2012台灣愛滋感染者生活現況調查因關心台灣愛滋感染者現況與需求，並作未來年服務規劃之依據，露德協會於2012年10至11月針對全台436位感染朋友進行生活現況調查，結果摘述如下：

帕斯堤的「愛滋治療」現況

七成以上的帕斯堤在近一年均每次按時回診，且不到一成發病。在感染者服藥議題上，有1/3正在服藥的帕斯堤仍面臨許多「困擾」，其中以「副作用」和「擔心服藥而曝光愛滋身份」為最；在停藥經驗中仍持續顯示「藥物副作用」與「服藥造成生活不便」是停藥的主要理由。而最關心的議題，連續兩年均以「治療費用」、「發明解藥或疫苗」為最關心議題。

感染者對於「部份負擔」的期待

倘若政府開始實施醫療費用部份負擔後，僅有15%的受訪者表示沒有支付的困難；換言之，即有85%的受訪者表達需要他人協助。提供協助的來源以父母為最多，其次為政府單位、民間社福人員。整體而言，近四成受訪者表示願意「自費」購買更好的愛滋用藥，但有七成五以上表示無法負擔每月超過2000元的費用，期盼相關單位在未來自費購藥的設計上，能參考此「經濟門檻」，以更貼近帕斯堤的經濟能力。

超過半數的帕斯堤對「老年生活」尚未有心理準備

整體而言，高達六成五的帕斯堤目前並沒有對退休做任何準備，而老年後最多的擔心與焦慮，則是以「沒有收入/經濟不穩定」、「照顧與安養」及「沒有醫療保險與伴侶陪伴」等議題為主。且更高達四成六的受訪者認為自己「應該活不到老年」，對於老年生活的安排，多半期盼與伴侶、帕斯堤朋友及家人同住；也有25%的受訪者認為自己老年後應會獨居，有近二成的受訪者認為自己發病後，會處於完全孤立無援、沒人照顧的窘境，顯見對生活的不安與無望。

感染者的「心理暨社會健康」狀態

每二位就有一位常感到疲倦、孤單

每三位就有一位常感到憂鬱、壓力很大

每四位就有一位認為愛滋影響日常生活、常令自己坐立難安

每五位就有一位在過去一年中曾有自殺的念頭

經本調查顯示，帕斯堤可透過強化社會支持提昇生活品質；但當帕斯堤感到生存空間的友善與接納較低時，在服藥順從、自我照顧及告知意願的態度也將越低。

帕斯堤「愛滋告知壓力」從家庭轉往社區及職場

即便68%的受訪者認為愛滋與一般慢性疾病相同，但仍有72%的受訪者表示目前仍有「愛滋身份」告知的壓力。在過去本會調查中顯示，帕斯堤多半對「家人」告知最感到困難，但今年調查卻顯示，對「職場同事」的告知最令感染者倍感壓力。而選擇「不告知」的理由，則以「擔心被另眼相看」、「覺得不會得到對方支持」、「愛滋揭露後，不再被喜歡」為主；另外，對「非同住的親戚」，及「社區居民/鄰居」與「非愛滋感染朋友」等對象的告知，也比對「家人告知」的壓力指數還高。以上現況均顯示，帕斯堤多半感到社區與職場對愛滋的接納與支持不足，因此創造去汙名的「社區」與「職場」友善生活，將有助於緩解告知的壓力。

值得慶幸的，帕斯堤對家人、親密伴侶、手足等告知壓力較去年低。從資料中也發現，選擇「告知他人」的理由，以「因為愛與義務」、「與對方發生親密關係」，及認為「對方有權利知道」，顯見透過「告知」而獲得支持與愛，是帕斯堤內在所渴求的。自2006年至今的生活調查也發現，家庭對帕斯堤的支持程度有逐年攀升的趨勢；除了父母逐漸成為帕斯堤最主要支持來源外，「帕斯堤同儕」一直也是相當重要的支持來源，顯見同儕間彼此扶持的力量不可小覷。

綜上所述，若帕斯堤、家庭、社區／社會大眾、與公部門都能夠朝「友善共生」的目標前進，帕斯堤除了強化自身的服藥順從與陽性預防的責任外，其家庭、社會大眾與政府也應共創去汙名的生存空間與友善政策，全面推廣「全面防護」、「尊重多元」及「減少傷害」的教育，相信落實愛滋零新增、零歧視與零因愛滋而死亡的目標將指日可待。

編按：本次調查共回收216位社區朋友與220位監所朋友。雖今年仍以男性(88%)居多，女性則佔12%。年齡以31-40歲為主(47％)最多，但21-30歲者則將近三成(29 %)；居住地多在北部(77.3%)，其次南部(12.2%)，中部(7.6%)；感染1-5年的朋友最多(41.7%)，感染6-10年次之(40.6%)，感染不到1年的朋友有10%；最近一年檢驗的CD4指數以351-500最多(33.3%)，病毒量以測不到最多(41.5%)、1萬以下次之(33.7%)；有56%的人已經接受抗病毒藥物治療。本調查感謝瑞士商艾伯維藥品有限公司台灣分公司部分經費贊助。

陳玟如前主任  整理報導