第一屆國際快樂生命大會特別邀請英國及美國的愛滋感染者Simon及Lee，分享愛滋倡權的經歷，重點摘要如下。

資訊讓生命更有掌控感

瞭解自己的治療情況，是提昇生活品質與掌控生命的開始。許多感染朋友即使經醫療人員解釋病情，仍有很多疑惑，不瞭解自己的免疫功能(CD4指數)或病毒量、治療準則為何、藥物治療效果等。常感覺醫生只關心治療是否有效，很少對病人多做解釋。然而Simon認為，感染者應多方瞭解愛滋資訊，因為有狀況的人、以及需要被治療的人是我們自己！我們需要得到最好的治療，與增進生活品質的各種資訊。能夠瞭解愈多正確的知識時，不但生命產生力量感，自我觀感也會跟著積極起來，同時醫療人員亦會改變對我們的說話方式。

增強自我的能力

Simon原本不具有科學背景，在10多年前確知自己感染後，因著興趣全心投入研究愛滋病治療的資訊，積極參與各類愛滋醫療工作坊以及相關課程培訓，讓自己成為一個寫報告供愛滋醫療人員與感染者學習的教育家。在他參與倡導愛滋權益的10年歷程發現，醫療照顧資源十分有限，醫生們都很忙，工作量十分沈重，感染者的需求無法從醫療人員得到滿足。全心投入愛滋教育工作的他，運用同儕支持、不斷自我鑽研的過程，撰寫出「合併療法」、「換藥」、「副作用」、「愛滋與懷孕」等手冊，並已被譯成20多種語言發行(露德之家已取得中文翻譯版權且出版，「愛滋與懷孕」尚未中譯)。

而Lee在得知感染後，從底特律搬到舊金山，接受愛滋教育機構的訓練，成為愛滋防治的教育員。每星期到各個學校教導師生們瞭解愛滋病，回答各式各樣的問題，這些歷程改變了週遭朋友對待他感染愛滋的觀感。後來他發現，由感染者主動告知社會大眾，是去除愛滋污名化的有效策略，於是製作了「停止愛滋，由我開始」的宣導廣告(你可在露德之家觀看到此廣告)於各大媒體播放，目的在改變大眾對於愛滋病的刻板印象。

愛滋倡權運動 從教育自己開始

投入倡導愛滋權益的運動，首先需從自我的心理建設做起。感染者常常內化社會的歧視或烙印，甚而無法先接納自己，導致許多人不敢接觸各類愛滋病的資訊。在Simon及Lee的分享中，我們看到他們強而有力的訴求，為維護治療權、捍衛基本權益而努力，他們從自己生病的歷程中，不斷地修正生存法則，從鞏固自己的免疫功能做起，接著依自己的興趣，找到生命成長的動力，並且持續不懈地朝新的願景發展。

將感染的負債轉為生命力的資產

在他們的分享中，很少自怨自艾的情緒性渲洩，而是不斷向上、促進社會朝正向改變的生命力。Simon清楚的勾勒出感染者需要知道更多的治療資訊，巨細靡遺的陳述著，讓所有與會者為之欽佩，其鑽研及解釋治療資訊的功力，比起許多醫療人員更為詳盡。

Lee則是以感染者主動向他人揭露身份的行動策略，教育社會大眾安全性行為的重要性。即使已經感染的朋友，都已身體力行「不戴套不做愛」的行動，社會大眾更需一起養成安全性行為的習慣。然而，要主動揭露感染身份，在台灣談何容易，Lee的倡導就是從自己開始。從過去的悲情中選擇迎向陽光，從孤立的生活中，選擇站在人群裡，並且影響週遭親友們對待愛滋的看法。

台灣愛滋倡權的進行式

在Simon及Lee的分享後，大會安排台灣的感染朋友─韓森與亞輝─也進行雙向交流。雖然國情不同，倡權的做法頗有差異，但是在韓森及亞輝的陳述中，我們同樣看到屬於台灣愛滋生態的生命力。韓森吶喊出需要更多愛滋朋友們接棒，投入台灣愛滋倡權的馬拉松運動，亞輝則是以柔性的訴求，提醒大家要長出新的生命力，並學習對過去的自己說再見！台灣的確需要更多的愛滋朋友投入倡權的運動，因為弱勢的權益不會白白的從天上掉下來，我們需要從正向地看待自己開起，運用多元策略化解與社會的藩籬，期待有一天我們能真正的過著快樂的生命！

   【整理者：徐森杰主任】