跳到主要內容區塊 :::
臉書分享 line分享 推特分享 微博分享 複製網址

《愛滋》他是一個虔敬的人

他是一個虔敬的人

轉自:iKnowledge

「即使太陽落下了,也還是要祈禱。希望每一個人,都不要活在陰影之下…」他說。

他是一個虔敬的人。他這句話,也不光是講給 HIV 感染的兄弟姐妹聽,而是給每一個人的。

▸ 歷史見證及受訪感染者:EZ
▸ 確診年代:1999

1996、1997,還沒有感染的那時候,他就已經在做流浪者送餐的公益。而後來當他有了感染者的身份,他便走進希望工作坊,走進愛滋感染者權益促進會,走進關愛之家,陪伴那些與他具備同樣身份的感染者社群。其實就是陪伴,也沒有別的。陪伴,對他所感染的那個年代至關重要,1999年的世紀之交,人們依然對HIV充滿恐懼,誤解,以及隱隱然透出的,差別待遇。

他與天主教會的淵源十分深厚,原已決定要以一生侍奉神,但就在要赴海外就讀神學院之前的健康檢查,確診了HIV。

問他這是神給他的試煉嗎?他哈哈一笑,說自己大概愣了一會兒,三個小時之後就接受自己是感染者的事實了。他神經有些大條,卻又非常細膩。他是個福氣之人。

然而,當時的公衛系統——規定使然,要做病毒的溯源,其耗費資源之多、盤查之細,竟然達到荒謬的地步。從他當兵時曾經有過輸血的病史,一路追,然而當時為他輸血的醫生已經過世,追不到,竟然追到他風流情史不斷的父親。

「感染的是我,怎麼查到我爸那邊去?」他說。現實總是比虛構更加荒謬。

就這樣,感染者的身份為家人所知。或許不是,或許,或許是某次公衛系統打去家裡的電話,讓弟媳似乎也知道了。1999年,公衛系統在保護感染者隱私的制度缺乏,可見一斑。後來,他回家的時候,桌上總是多了一份獨立的碗筷與餐食,弟弟說,或許哥你下次也自己帶室內拖鞋來。家人明白,但家人不談,感染者身份是房間裡的大象,每個人都知道,但沒有人談論它。

但他又說,公衛系統…… 衛生所負責管理個案的公衛護士,幾年輪一班,調職後,新的負責人總是要再想辦法掌握個案的去向,有沒有定期回診、有沒有按時吃藥控制。這樣想,也就對公衛系統的作為,比較可以理解。

這是他的細膩與溫柔。

他是一個虔敬的人

服藥。1998 年台灣開始導入雞尾酒療法。他也遵照醫囑,確診後旋即開始服藥治療。一大把藥。數不清楚多少顆,每天兩次,早晚要服用的藥物還不同組合。當時的雞尾酒療程併用多種藥物,副作用強,腸胃不適,嘔吐,腹瀉,全都來。他倒是慶幸,蛋白酶抑制劑類 HIV 治療藥物普遍會導致的脂肪位移狀況,並沒有發生在自己身上。

 

 

 

 

 

 

 

左圖:當時的治療藥物,感謝台灣露德協會提供 (點擊放大)

「但最恐怖的還是快利佳,」他說。當時的快利佳仍以液態藥物形式呈現,「那味道!光聞就噁心,吞到肚子裡,打嗝是那個味道,即使後來藥物型態改成了膠囊,在肚子裡融化以後,還是那個味道,」如今想起來依然心有餘悸。

還是吃。能不吃嗎?「醫生叫我做什麼我就做什麼,」他說。開始吃藥那時候,心一橫,就吃一輩子吧。

1960年次的他,想起同年代的其他感染者,卻並不是每個人都願意吃藥的。

而是尋求偏方,練氣功,吃中藥,喝一種黑黑的、藥草煎製的藥水。為什麼不吃西藥?他說,講穿了還是副作用,認識不少工作體面的感染者,也有常要在螢光幕前上線的,就是害怕這些副作用。噁心感還能忍受,時常要腹瀉,工作到一半總得跑廁所,怎麼能不引人起疑?擔心被知道HIV的身份,擔心因此被公司fire。這些恐懼,切切實實存在於那個年代的感染者心中。那是一種把自己掛在半空中的擔憂。

因此不吃西藥。有的人,便就發病了。走了。

而當污名與疾病掛勾,就是最麻煩的組合。他說,過去昆明院區高高掛著「性病防治所」的牌招,走進去的人,總不免躲躲藏藏,「自己把自己污名化,後來和中醫院區合併,至少多了個藉口理由說,我是去看中醫,」他笑。 即使在台大醫院,去感染科這件事情,也仍然提心吊膽。當時台大醫院,榮總,三總,都有感染專科,但為了那些不敢去掛感染科的人,在中山堂附近則另闢一個秘密的特別門診,去的人,還是躲躲藏藏。

那是個 HIV 污名瀰漫著的時代。連原本在桃園看其他身體狀況的醫院,在他感染後,看待他的眼光,隱隱然也不同了。

他是一個虔敬的人

HIV 有沒有給他的人生規劃帶來什麼巨變?他原說,除了就是沒有出國讀神學院以外,應該就沒有了。

又一想,說「其實覺得最傷的,還是教會的人的改變,」表面上,教會的人知道他出了身體的狀況,還是和和氣氣的,但私底下的耳語,轉了一圈,又回到他耳裡。傷他最深的,竟是那些應該與他一同侍奉神的人。人。永遠是人。人會歧視,人會有偏見,人會因為無知而恐懼,人會因為疾病,而與另一個人疏遠。

可他又真的是個福氣之人。2001 年網路經濟泡沫(dot-com bubble)完全幻滅破裂,股市跌至谷底,他的財務也出了些問題,當時想著,一了百了,自己停了藥,「想說就讓 HIV 帶我走吧。」偏偏發病了的那時候,來看他的其中一人,是先前早已對他心心念念,兜圈兜圈繞著他轉的人,住院那段期間護士都看在眼裡。及至病情控制,要出院了,護士說「這個人可以。」兩人就從 2003 年,一路走到了現在。

從 1999 年到當下的 2024,整整 25 年了,覺得社會風氣有沒有什麼改變?他說,人心有開放一點,包容一些,但還不夠。他離開神職工作的道路之後,至今僅與教會系統維持最低度的連結。當時教會裡頭的耳語與流言造成了傷害,如此深遠。

「要做什麼對世界好的事情,直接做就好,也不必透過教會… 」他說。他侍奉的是神,不是人。

他確實是一個虔敬的人。

 

特此感謝台灣露德協會協助邀約受訪感染者及詩人羅毓嘉進行採訪與撰稿

本故事經 愛知識 iKnowledge《HIV的過去與未來》專題報導授權使用。更多 HIV 感染者故事及台灣愛滋歷史請至 www.iknowledge.info 閱讀。

回到上方