【民團觀點】邁向愛滋在台30年,長期照顧政策保障權勢還是弱勢?

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發佈日期:2014/12/29

前言

你/妳知道嗎?今年即是愛滋在臺灣29週年(即將30年頭了),有鑒於各界持續地關心與扶持,讓愛滋感染者在醫療照顧及人權等相關議題,逐漸受到國人的重視。其實,現在愛滋雞尾酒療法已經能讓感染者保持健康(不會發病),愛滋病在臺灣即將30年頭了,那時的感染者也多還在;並不是大家想像中感染後迅即死亡。

 

從愛滋感染者身上我們看到健康老化;何況健康的我們!

 

從愛滋感染者看台灣老化問題

臺灣自1986年發現首例愛滋感染者迄今,已屆滿29週年。今年愛滋感染者人數創下歷年新高,達29,317人(累積至2014年10月31日),但社會歧視與誤解未曾稍減。近30年來,愛滋這樣的疾病挑戰社會中許多的制度,在世界愛滋日的今天,值得檢討省思我們的社會。

愛滋和年輕族群並不是等號!根據衛生福利部統計,國內超過50歲的愛滋感染者有2099人(此數字為「嚴重低估」,因統計數字為HIV確診年齡,數年前的感染者現已邁入老年;亦未計在台的外籍者),其中最高齡為九旬老翁(開刀輸血時感染);但總被質疑臨老入花叢感染,對成家立業的中老年人傷害尤其大!

台灣2018年進入高齡化社會,2025年成為超高齡社會,屆時有百分之廿的老年人口;但長照十年計畫將在2016年結束,若長照法不趕快推進、長期照護保險法不能上路,失能長輩照顧體系馬上會出現空窗期。

然而,歷時6年時間推動的長期照護服務法(以下簡稱長照法),至今仍躺在立法院中(附上目前長照法審查通過條文對照表)。委員勤惰不予置評;長照是國家重大政策,你我是否能在老後有人照顧,制度設計還真複雜!

 

長照服務,一個都不能少!

長照服務既是照顧「所有國人」(1個都不能少),理應重視多元文化特殊性及性別敏感度:長照服務計畫、長照服務網區之規劃執行及預算運用,以及長照人員教育訓練、長照爭議申訴處理等各項措施,皆應注意多元性別、族群之不同需求,進行文化評估,例如原住民、新移民是否需要翻譯服務,尊重單身與否、跨性別之差異等;尤其病患人權,愛滋病患同樣是病人,長照法未納入,令人納悶─病人不是也要納稅嗎?我們若哪天要使用服務卻被排除在外(我們不知道會生什麼病),草案竟也僅有消極性的「陳情」機制;而無明確訂定陳情之處理流程及法律效果。拙建議國家至少要提供訴願機制,以免繳了一輩子的錢,還要看國家的財力結餘而定。

 

「長期照顧服務法」保障晚年平安?

據學者王兆慶的分析觀察:「人人皆知台灣人口老化極為快速,長照制度會非常重要。但國家政策,還能不能信任?失能失智人口,未來可以安享晚年嗎?現在官方對外公開聲稱,只要制定「長照雙法」:「長期照顧服務法」與「長期照顧保險法」,即可解決台灣未來的問題。但是深入觀察立法委員在「對內會議」上,自己怎麼辯論長照服務法?就會發現,事情沒那麼樂觀,魔鬼藏在細節之中。」

 

長照服務法,並未提供充足的服務「量」

吳育仁:「如果要推動具有亮點的政策……長照服務就是一個讓政府能夠非常迅速展現績效的政策。但本席看了相關的資料後,我注意到……服務的可近性及可得性,這二者有非常大的問題。」(衛環委員會102.12.11)

林淑芬:「46萬的家屬是照顧到快要發瘋了。我們常看到社會案件中,有人把自己的爸爸帶走一起自殺。」「可是法案裡面並沒有告訴我們,要提供大量的、可近性的、優質的、平價的服務。」(衛環委員會102.12.21)

據學者王兆慶的分析觀察:「台灣人口需要多少長期照顧服務量?麻煩的是,2030年,高齡失能人口將變為兩倍;204年,再變為三倍。也就是說,倘若居家和日間照顧難以補充、重度失能比率不變,台北市2030年的機構照顧能量必須擴張到12000床,2045年更要擴張到18000床(每年增加速率至少400床)。如果照顧人力不足、空間不易尋覓,注定追趕不上高齡化的速度!任何服務開發,涉及空間、供給、人力、經營等問題。遑論台北近年還發生機構歇業、搬遷、減床事件。挑戰遠遠比我們想像的艱困,長照服務法本身,並無實踐的保證。」

 

「長期照顧服務法」法案無法養成人力資源

蘇清泉:「現實面就是,台灣沒有人要做這個……現在沒有辦法解決的問題,在本法通過後能夠解決嗎?」(衛環委員會102.12.26)

楊玉欣:「在人力資源這麼不足的現況下,本席希望我們的政策最好是更前瞻的,更能夠引導出這些資源。」

陳節如:「醫院的酬勞比較高,長照人員都跑到醫院去……造成長照人力短缺,問題就出在這裡。」(衛環委員會102.01.06)

黃昭順:「長照人力最大的問題,是照服員……整體薪資偏低;進入這個行業也將成為血汗勞工,更是多數人完成訓練仍不想投入照服工作的主因。若政府無法改善工作環境與薪資現況,將無法解決現行照服員流動率居高不下的現象。」(院會103.09.26)

若問題出在低薪與勞動條件惡劣,開再多課、再多的職前訓練,也無法留住人力。但長照服務法條文,只有一句空白的:「長照人員之訓練、認證、繼續教育課程內容與積分之認定、證明效期及其更新等有關事項之辦法,由中央主管機關定之。」並未說明「擴大育才、有效留才」的實質原則。在地照顧人力,未來恐仍匱乏。

 

「預防失能」是節省國家支出的關鍵

台灣三合一抗愛滋雞尾酒療法在1997年引進,效果卓著,至今累積個案死亡數僅為4,526人(許多死亡原因為車禍、他殺等或自然老化原因,與愛滋並無關),且多為引進三合一抗愛滋雞尾酒療法「前」之案例,現今愛滋已成為可長期控制的慢性病。

愛滋如同糖尿病、高血壓等,雖無法完全治癒(完全沒有病毒),但透過藥物可有效控制,符合也應以長期慢性病因應之,不論對感染者個人或社會整體防疫而言來說,都是令人喜悅的消息。

有立法委員強調「預防」與「健康促進」入法的重要性:

尤美女:「政府的版本對於長期照顧的定義是『身心失能持續已達或預期達6個月以上』……(但)我們希望每一個人都能夠儘量健康的老化,而且是有尊嚴、快樂的老化,因此……照顧是不是可以從預防角度去做?」

劉建國:「日本已經進步到,希望把需求者送到機構之後,有一段時間可以社區參與和提升某種功能上的回復,還是可以重回老家或社區。」「訂定一個法律應該要有這樣思維與模式,大家不要害怕,不要認為包山包海就很恐怖。」

楊玉欣:「如何防微杜漸?應該把所有的資源往越前端放,不然所有的資源會放在後面的醫療。」「『健康促進』……能夠更把健康往前推。」(衛環委員會102.12.26)

「預防失能」其實是節省國家支出的關鍵。若能減低重度失能率、壓縮臥床時間,師法芬蘭「死前七天才臥床」的政策原則,或可大幅減少長照及醫療的財政負擔。

 

民間團體建議提供多重的民眾權益保障途徑

(一)中央及地方應設置「長照申訴評議委員會」:長照服務既牽涉各種不同民眾的需求差異,恐多有爭議,我們認為政府應設立處理民眾申訴的專責機制,納入相關團體推薦的不同代表,注意委員之性別比例,以公正處理申訴。

(二)建立「長照公評人」制度,提供各地民眾反映意見管道,提供長照體系改善建議:公評人制度在歐美實行多年,最早是針對住在機構當中因為沒有家屬探望成為容易被機構忽略的受照顧者,安排專人長期探望、了解需求,後來演變成為弱勢者發聲的代言人機制。尤其當個人權益申訴多曠日廢時,公評人的設置使底層民眾的聲音能確實、即時被反映,成為制度改革推手。

(三)公益訴訟及相關法律扶助:當政府疏於執行本法或相關命令時,而有侵害公共利益之情形,人民或公益團體得以主管機關為被告,向行政法院提起訴訟,以確實督促公務員依法行政。

 

結語

誰不希望老後有人照顧?失婚、失業、單身、頂客族、破產、生病、兒女不孝等皆為這社會多元態樣;某些伴侶不被法律認定為家屬,等於被排除使用喘息服務。期望未來長照政策能有多元性別影響評估,長照人員也要有尊重多元價值的訓練;否則國家歧視的事件將在照顧中發生。

大多數人都不是有權有勢,我們只是卑微地要求國家公平的照顧!從愛滋病患身上我們看到得以健康老化;何況健康的我們!

露德協會理事/又勝律師事務所執行長 楊惠中律師

 

 

原英文版文章刊登於2014年12月8日Taipei Times

本文為中文訪談稿全文,由楊惠中律師提供並授權使用

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