2017年台灣地區愛滋感染者生活現況調查報告

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發佈日期:2017/12/26

為了更瞭解愛滋感染者在生活中所關心的議題,以及影響其生活的因素,本會自2007年起便透過紙本或網路的填答方式,收集帕斯堤朋友們對生活現況與未來的期待等意見,供政策評估及學術參考。今年5-7月間,我們從網路、面訪以及監所共回收401份有效問卷,其中男性390 (97%)、女性10 (2%)、跨性別或其他1 (1%)。本次報告彙整近10年來調查的重要趨勢與發現。

 

治療大躍進

2009年受訪者僅有31%正在接受抗病毒藥物治療,而接受治療者中僅有40%將病毒量控制在測不到。經過多年的努力,2017年的調查顯示,93%的受訪者正接受抗病毒藥物治療,其中84%已將病毒量控制在測不到的水準 (註1)。而74%接受抗病毒藥物治療者服用一天一次,每次1顆的藥物。醫藥治療的進步,確實大幅提升感染者的生活品質。

然而,在2017年的受訪者中,仍有7%的受訪者尚未開始治療,或是中斷治療。治療中或曾接受過治療的帕斯堤中,四成擔心被發現在吃藥,三成擔心藥物副作用,這確實也是目前帕斯堤朋友服藥上最主要的擔心。

孤老隱憂日益突顯

2017年的調查顯示,過去一年遇到困難時主要尋協對象為知心好友(53.1%),其次為父母、醫院個案師,和手足。仍有三成的朋友覺得在生活急難時沒有人可以依靠,三成的朋友身邊沒有可以談私密話題的人,近三成的朋友覺得家人不關心自己的狀況。五成的朋友身旁沒有關係穩定/親密的人。

此外,本年度調查也發現,有超過八成的帕斯堤朋友擔心申請保險理賠時被拒絕,七成五的帕斯堤擔心年老生病時沒有人照料、體力退化無法自由走動,以及社會對愛滋的歧視。七成帕斯堤擔心年老時沒有一起生活的伴侶、沒有足夠的經濟收入。五成帕斯堤擔心年老時沒有固定的居所,以及死亡後事沒人處理。對於中老年相關議題的擔憂呈現逐年上升的趨勢。

許多感染者和露德一起度過20年的光景,但愛滋的慢性病化,伴隨著諸多老化的議題。一方面由於感染者進入長照機構仍不易,另一方面因為礙於感染身份不敢或不能購買保險,非常高比例的感染者擔心年老時經濟、安置與就養的問題。許多感染者殷殷的期盼著帕斯堤老年社區的成立,或是支持互助網絡的需求也逐漸浮現。此現象跟許多感染朋友們期待找到知心伴侶的需求逐年上升相互呼應。

汙名與歧視待突破

今年的調查結果更發現,七成帕斯堤朋友擔心因為雲端藥歷曝露身份而遭拒診或差別待遇、身份曝光後工作權益遭受影響(應徵不被錄取、被解聘/僱、工作被調整、減薪、遭同事另眼相待)。五成的朋友就醫時不敢告知醫護人員自己的身份,因為擔心被特殊對待。

醫療告知的議題,讓許多朋友不敢主動就醫,因為主動告知病情的結果可能遭到不合理的拒診或被醫護消極對待,這個壓力在政府推行雲端藥歷政策後再度達到高峰。六至七成的朋友在就醫時十分擔心醫療隱私的議題,加上傳染愛滋病毒視同重大傷害刑罰,無形中阻礙了許多感染者怯於與喜愛的人接觸,情感親密需求無法滿足,讓部份朋友不敢正視已感染的事實接受治療,進而陷入逃避的窘境。

這些議題在「病毒量測不到等於不會傳染」(U=U) 的時代更形突兀,因此,去除汙名與歧視,是當前持續照顧與陪伴愛滋社群刻不容緩的重要課題。

 

*本調查感謝瑞士商艾伯維藥品有限公司部分經費贊助

 

註1:病毒量測不到的標準隨著醫檢技術逐年進步,以及各指定醫院的檢驗儀器精密度而有不同。本表儘提供服藥狀況及治療效果趨勢演進之參考。

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