感染HIV是一段歷練,為生命帶來無限的精彩|女性感染者 小心肝

2022/02/17
感染HIV是一段歷練,為生命帶來無限的精彩|女性感染者 小心肝

小心肝說她從感染HIV到現在,其實日常生活與一般人並沒有太大的差異,一樣會有婆媳問題、子女教養問題、夫妻相處問題,大家在生活中都是身兼數職,扮演著多重角色;撇除這些後對小心肝來說最大的不同是「就醫問題」,尤其從雲端藥歷、雲端病歷開始後,小心肝就不太敢在家裡附近的診所隨意就醫,僅會到固定的診所就醫,因為擔心自己的感染身分曝光,會連帶使得家人的生活也受到影響。

感染的這十五年的時間中,小心肝曾經有過兩段特別的就診經驗,第一次是因為小心肝的肛門廔管阻塞需要治療,因此透過醫院的愛滋個管師協助提供醫院友善醫生的名單。在與個管師深談之前,小心肝就已經先到一般的診所就醫,當時的醫生評估為廔管阻塞;但換到友善醫生的診所後,卻很快被評估為菜花,並且接受電燒治療,不過可以想像的是小心肝很快就又復發了,因為真正的病因就是廔管阻塞,並不是菜花。這樣的經驗讓小心肝不禁反思「這些友善醫生會不會也是帶著框架在看待感染者?」、「他們會不會是認為感染者的疾病都應該跟性有關?」,也讓小心肝開始思考「真的所有友善醫生都是友善的嗎?」。

 

 

社會框架讓人難以自在生活

第二次經驗是小心肝的孩子發燒需要緊急住院,因為剛好回到孩子出生的醫院接受治療,所以從病歷內可以看見孩子曾抽血檢驗HIV的結果,當時護理人員請家屬幫忙寫資料,並以口頭的方式詢問家族疾病史,雖然是已經知道小心肝感染者身分的醫院,她仍然會猶豫是否能夠直接告知,而小心肝也對於這點感到困擾,明明護理人員對待她的態度十分良好,為何自己無法安心說出口?是因為還無法坦然的面對自己感染者的身分?還是這個社會的觀感使小心肝不敢輕易曝光身分,即便是早已知情的醫院?

 

 

儘管受到委屈,仍然溫柔同理世界

從感染愛滋到現在已經十五年的時間,但小心肝從不覺得愛滋有為她的日常生活帶來什麼影響,雖然日常生活毫無困難,但在就業時卻不甚順利。在職場打滾多年的小心肝,也曾遇過雇主私底下透過關係獲取小心肝的就醫內容,在知道小心肝的感染者身分後便解僱了她。小心肝說她當時只覺得很委屈,明明自己的工作能力也不比其他同事差,甚至比別人還要更努力,卻只因為她是感染者而失去工作;儘管小心肝心裡滿是不平衡,但她還是冷靜的換位思考,可能是因為雇主的孩子同時也是小心肝的同事,因此雇主解雇她或許是擔心自己的孩子會有感染的風險,雖然雇主對於愛滋的相關知識顯然有很大的誤會和錯誤認知,但同樣身為母親,小心肝願意站在一個為人母親的角色試著理解雇主。

 

 

歷練帶來了苦痛,也帶來了不同的人生

在經歷過這些不愉快的經驗後,如果書可以給小心肝一個重新過一次人生的機會,她還會選擇同樣的道路嗎?小心肝很坦白的說其實她也不知道,這樣特別經歷讓她的人生更加圓滿與豐富,如果沒有了這些經驗,或許小心肝就會這樣隨波逐流過完這一生,一輩子也不知道自己的目標在哪裡。對於HIV,小心肝是充滿感激與感恩的,因為它帶給小心肝的果實是豐碩的,讓她能夠一直學習並看見新的視野與框架。