【國際新知】活得久更要活得好,確保第四個90,治療資訊對稱是關鍵之一

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發佈日期:2020/11/21

在台灣逐漸達成三個90當下,我們更應開始追求第四個90:90%已經接受治療的感染者有良好的生活品質,而為促進此目標,在我們的調查中發現,仍有三成的感染者憂心於藥物副作用,我們認為,治療資訊對稱才能緩解感染者對治療的擔憂,並能在適當的時機提出與醫師討論,嘗試在生活或治療上調整因應,才能維持良好的健康生活品質。

愛滋醫療逐步進步,目前感染者透過穩定治療,壽命已與他人無異,另一方面,若超過六個月測不到病毒量,也不會透過性行為將病毒傳染他人。聯合國愛滋病規劃署(UNAIDS)提出的三個90目標,台灣於今年分別是達成「88-92-95」,88%的感染者知道自身的感染狀況,92%知道自身狀況的感染者接受適當的治療,95%接受治療的感染者成功抑制病毒,顯示台灣多數感染者目前皆能受到良好的醫療照顧,且能維持健康狀況。

Lazarus等學者(2016)提出應該在穩定之療之後,更要追求第四個90,也就是感染者要有良好的生活品質。良好的生活品質從生理-心理-社會觀點來看,在控制疾病的同時,我們也需要衡量到個人其他共病或源於治療的其他癥狀、心理上的壓力、憂鬱、失落等,以及感染者的增能、社會的友善程度。

為能提供感染者更全面的照顧,本會長期以來也持續透過生活現況調查,了解感染者的需求及生活現況。其中,我們發現,每年約有三成的感染者擔心治療的副作用,有四成的感染者擔憂藥物的交互作用及擔心服藥被發現。在藥物副作用上,可以先簡單將感染者朋友的擔憂區分為三個面向:1.外貌與人際、2.工作表現、3.老年健康。

外貌與人際上,許多朋友經歷早期愛滋藥物有脂肪位移的副作用,對自己因服藥改變的身體形象容易缺乏自信,而近來,也有許多朋友向我們反應,服藥後,即便生活作息沒有太大的變化,但卻出現體重逐漸增加,穩定的運動也沒有顯著改善,又或容易長痘痘,需要固定至皮膚科就診,處理痘痘的煩惱。

在工作表現上,比較常見的是朋友會有暈眩、睡眠障礙或是憂鬱等狀況,雖然若藥物副作用易於頭暈,醫師會建議睡前服用,若會失眠則是早上服用,但若朋友的工作是輪班式的,往往難以降低服藥副作用對生活的影響,憂鬱則是許多朋友服用希寧成分的共同經驗,過往也曾有朋友產生很強的自殺意念,直到換藥狀況才得以改善。老年健康上,因為多數感染者朋友在穩定治療下,邁入老年,大家開始關心長期服藥的藥物毒性積累對健康的影響,像是三高、骨質疏鬆等。

其中,關於體重增加,本會今年與嬌生股份有限公司合作,進行「感染者用藥副作用調查」,這次的調查共回收349份有效問卷,由於僅有網路隨機填答,98%的受訪者都是男性,而網路問卷中,通常八成以上的受訪者是男同志。

在本此的調查結果中,九成以上的愛滋感染者在意體重或身材,其中近三成是非常在意。若進一步詢問擔心體重或身材會影響那些身心狀況,在社會心理層面上,超過五成的人對外型沒有自信,將近兩成五的人擔心因為外貌而影響人際互動。而在生理層面上,三成的受訪者表示擔心體力變差,高過於擔憂心血管疾病(24.9%)或體脂肪過高(23.8%),這樣的結果可能與受訪對象的年齡層有關,本次調查20-49歲的受訪者佔93.1%,比起擔心三高,他們更在意肥胖對體力的影響。相對之下,50歲以上的群體則有五成左右的人都擔憂肥胖造成的心血管疾病。

在實際的服藥經驗上,有三成的受訪者表示在服藥後,確實感覺到食慾變好或體重增加。若單獨檢視有聽過體重增加副作用者則提高至四成的人表示有此副作用經驗。這樣的數據差異有可能是因為,若感染者有事先知道藥物有此副作用,可能會更敏感自身身體的變化。

然而在研究中也顯示,在確實有食慾、體重增加經驗的感染者中,有六成五並未與醫師或個管師討論,沒有提出討論的主因是沒有想到可能與服藥有關,佔了46%,其次是覺得目前體重增加還可以接受,佔了32%,另外有兩成的感染者是想問但不知道如何和醫師及個管師說,這與我們的服務經驗非常相似,我們許多朋友因為本身對藥物的認識不足、也沒有足夠的能力能表達清楚自己的困擾,往往即便服藥上有所不適或擔憂,都不知道該怎麼跟醫師提出,深怕是自己的感受是錯的,而打擾醫師。

在體重的增幅上,超過五成的人僅能接受自己一年內增加的體重是在三公斤內,如同前面所述,多數人擔憂肥胖影響到外型,因此若體重增幅太大會有諸多擔心,我們也推測,這份問卷的受訪者多數是男同志下,是否也與男同志社群中對身形的要求有關,這種身體形象的焦慮是來自文化上,整體社會對男性陰柔的厭斥轉而迫使男同志擁抱陽剛健美,卻也進一步建構出獨尊某種身體形象的文化現象。當然,隨著醫療進步,也越來越多的人擔心老年的生活品質,也有朋友逐漸擔心,若是服用愛滋藥物卻容易造成三高問題,未來服藥的數目是否又要逐漸增加。

然而正因為有這些擔憂,能提早知道藥物副作用的相關資訊是重要的,如同前面提到,許多朋友雖有類似的經驗,但一來不知道可能與藥物有關,二來也不知道該如何與醫師討論,若是能及早知道相關訊息,朋友們才有機會能觀察並調整自身的生活習慣,以預防或減緩副作用可能造成的影響,充足的藥物治療相關資訊是幫助感染者朋友更了解如何因應副作用、調整並適應,以避免因對藥物的不了解而產生對服藥的抗拒。因此,除了感染者朋友建立良好的作息外,資訊對稱的醫病溝通更顯得重要,以幫助感染者朋友維繫治療後的健康生活品質,邁向第四個90。

台灣露德協會整理報導

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