【媒體關注】全台首份愛滋感染者生活品質指數出爐!社會汙名與歧視為影響感染者生活品質關鍵

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發佈日期:2021/12/03

疾管署署長周志浩表示,希望可以創造一個愛滋友善的環境,相信未來一定可以達成終結愛滋傳遞的目標。(圖/主辦單位提供)

社會汙名與歧視為影響感染者生活品質關鍵
台灣在愛滋防治上成績斐然,2020年底即率先亞洲各國超越世界衛生組織定訂的90-90-90階段目標,今年更達到「90-93-95」。當感染者經穩定治療後,身體健康狀態及壽命與常人無異,接著該思考的是如何幫助感染者活得更好,2016年國外學者提出第4個90的概念,也就是希望感染者在穩定治療後也可以有好的生活品質。

根據台灣愛滋病學會、台灣愛滋病護理學會與台灣露德協會最新公布的全台首份愛滋感染者生活品質指數,台灣感染者生活品質平均分數僅有68分,顯示未來仍有許多可以持續努力的空間。台灣愛滋病學會與台灣愛滋病護理學會強調,希望以知識來弭平歧視,並打造疾病平權社會外,同時也呼籲感染者,「不論外界用什麼形式定義你,終究要i自己」。

左圖:徐森杰/台灣露德協會秘書長   右圖:洪健清/台灣愛滋病學會理事長

全台首份愛滋感染者生活品質指數  感染者自評生活品質68分  在病毒穩定控制的基礎下,感染者應積極管理自己的健康才有助提升生活品質

為了解台灣愛滋感染者的生活品質狀況,台灣愛滋病學會、台灣愛滋病護理學會與台灣露德協會進行台灣首個「愛滋感染者生活品質調查」。此次調查請感染者以1-5分(1=極不好;5=極好)進行生活品質的自我評量,總分為3.4分、換算百分單位為68分。其中,各面向的分數以心理健康(62分)與社會關係(64分)兩個項目得分最低。進一步交叉分析顯示,無共病、服藥順從性佳以及醫病關係較好會與醫師/個管師討論病情的感染者生活品質較佳。

台灣愛滋病學會洪健清理事長強調,「在病毒穩定抑制、身體健康的前提下才有可能保有安定、有品質的生活,在與愛滋病毒共處的漫長過程中,還得靠感染者與醫護團隊配合,並且在日常生活中積極透過生活作息、均衡飲食及規律運動等管理自己的健康。」

台灣愛滋病護理學會柯乃熒理事長表示,這次研究運用世界衛生組織生活品質調查問卷愛滋版(WHOQOL- HIV BREF)做基礎,評估生理健康、獨立感(如工作能力、日常生活自理)、心理健康、靈性(如個人信念、對未來之焦慮等)、社會關係(如社會支持、關係狀況等)與環境健康(如生理與安全指數、健康保險等)等六大指標,希望了解台灣愛滋感染者生活品質現況並做為長期追蹤的開始。

左圖:柯乃熒/台灣愛滋病護理學會理事長

近3成感染者被拒診  逾7成感染者擔心老年無依  就醫權與老年照護已成感染者生活壓力來源 影響生活品質  鼓勵感染者走出來,期待更多跨界的對話,創建友善的環境

根據該調查報告,25.7%的感染者曾有身份揭露而被拒診的經驗,雖然相較過去幾年感染者已經更願意向醫護人員揭露自己的感染身份,但仍有超過半數的感染者擔心自己會因此被拒診。另外,也有7成感染者擔心自己年老時生病會無人照料,甚至因為感染身份而被看護機構、看護拒絕服務。台灣露德協會徐森杰秘書長表示,台灣感染者年齡已逐年上升,開始會經歷許多慢性疾病、以及老年照護或安養的問題,期待未來透過與專業人員的對話,讓愛滋治療融入各醫療專科,建立友善醫療環境以及資源網絡,減少感染者的就醫困難以及對年老生活的擔憂。

此外,也有近4成(38.9%)的感染者認為「愛滋感染身份」是生活壓力來源之一,而生活壓力大者生活品質也較差。徐森杰秘書長表示,感染者的處境與擔憂與社會上持續存在的汙名與偏見有關,許多感染者會將這些汙名內化,進而影響他們的人際互動。據統計,超過3成的感染者會因為感染而減少與伴侶(42.2%)、家人(31.3%)以及朋友(32.8%)的接觸,而與親友的疏離也是讓生活品質變差的因素之一。

洪健清理事長強調,「希望大眾可以認識『病毒量測不到就不具傳染力,U=U』的觀念,停止對愛滋病毒的不理性恐懼。」徐森杰秘書長則表示,「建立良好的疾病認同,相信自己可以持續追求更多生活可能性,懂得適時尋求支持,也會是提升生活品質的關鍵。」

洪健清理事長也分享一位20多歲感染者的案例:該案例當初是已經發病才被確診,然而當年一天需要吃多顆藥物,也擔心吃藥會被家人發現,所以該案例的服藥順從性一直都很差、病毒量控制也不佳。後來在醫療團隊的積極溝通下,他決定讓妹妹知道自己的身體狀況,最終,在妹妹的支持與鼓勵下,他開始穩定服藥,回診的時候也不再愁容滿面,現在更有一份穩定的工作。展現在病毒量控制良好的情況下,愛滋感染者能夠持續追求人生的各種可能!

愛滋病毒發現40周年展  期盼大眾認識愛滋  共同推進零愛滋歧視社會

疾病管制署署長周志浩表示,今年聯合國愛滋病規劃署(UNAIDS) 的世界愛滋病日宣導主題為「End inequalities. End AIDS. End pandemics. 終結不平等、終結愛滋病毒傳染、終結愛滋流行」,期待大眾可以用同理心看待、減少社會上的不平等,幫助提升感染者生活品質,持續往2025年「95-95-95」的下一階段目標努力。台灣愛滋病學會與台灣愛滋病護理學會也搭配發現愛滋病毒的40周年,特別推出「#i自己-愛滋病毒發現40周年展」,將於即日起至12月5日(日)於1914文創產業園區東2B館展出,期盼大眾透過展覽了解感染者的處境、認識疾病平權議題,找到屬於個人的「i自己」 關鍵,共創健康友善、零歧視的社會。

 
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