【感染者個資外洩事件】讓無謂的陰謀及傷害停止吧!!

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發佈日期:2018/06/25

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帕盟,一直都以呈現感染者最真實的聲音為核心價值,儘管不能完全代表所有感染者,「讓社會大眾、政府、一般人,知道我們的處境和感受」,始終是帕盟努力不懈的方向。

一篇報導、一場記者會,讓感染者議題再次成為子彈在場上飛舞,出擊方一次失敗的出擊,讓這場戰爭失焦燒灼在感染者身上,而不是他們想要打擊的北市政府公部門之上;防守方一次失敗的守備,獻祭了一個曾經犯下無心疏忽之過,而後長期致力於防疫及愛滋領域的第一線工作者,卻還止不住餘波盪樣、風雨飄搖…

「不論哪種疾病、哪種人,個資隱私都應該被尊重及保護」

但為何感染者的疾病身份,這麼地敏感,這麼地容易被拿來當成用於鬥爭之上的武器,得承受一次又一次…信任被糟踏的不安感,被迫得要接受「名為保護,實為監控管制」的列管,一邊被以「已是慢性病」剝去層層保護,一邊卻又被以「高度傳染病」嚴密監控外,在受到醫療權損害時,大多選擇默忍不吭聲……

因為…「歧視」…
因為…「污名」…

姑且不論任何人任何疾病的資料、詳細姓名、身份證字號、地址等隱私資料本來就不該被洩露;若HIV不是被拿來和毒品、亂搞畫上等號,若是感染者不會連洗個牙、動個包皮或是痔瘡手術都會被以怪異原因被拒,今天感染者不會有這麼大的情緒反應;就更別說現今媒體和社會輿論對於感染者嗜血至極,反同者將其視之為打擊同婚的利器、政客將之當成是政治角力的戰場、同婚支持者將其視為是害群之馬急於脫鉤,成為有心人士陰謀操作的最佳工具。

於是感染者怕了,怕雲端病歷、藥歷洩露了,人際關係、工作、就醫權遭受影響,看不見雲端病歷、藥歷機制能帶來的好處,只看見滿滿就醫被拒的恐懼,只感到滿滿身份洩露後的威脅…

越來越後退,甚至有些感染者為此放棄了生命,或是退出了醫療體系,成了黑數、防疫的漏洞,這任誰也不想見到的結果。

帕盟想說的是:
1. 每種疾病每個人的資料,都應該被保護,不是因為感染者的疾病身份才需要被保護。
2. 此次事件雖然起因是一人之疏失,但卻是整個體系都應該要檢討,而並非把過錯都推至莊苹身上,獻祭了莊苹,卻忽略其把這資料發佈至國外網站,甚至是背後操作整個事件的元兇,莊苹把資料內嵌是有錯,但把整份文件流出去者豈不是更是有錯?
3. HIV既然已是慢性病,又若公部門無法好好盡到保護列管資料,是不是乾脆就取消列管機制,讓HIV回歸到一般慢性病治療圈中,若要持續列管,公部門得要完善一套機制流程來保護列管資料不會被流出或是濫用。
4. 第一線防疫和醫療工作者的辛勞不可被磨滅,莊苹的付出這幾年大家有目共睹,不能因此抹滅了第一線工作者的熱情和信心,也許很難,但要請感染者和親友們相互體諒,一起為更好的制度和醫療環境努力,畢竟沒有了這些工作者,感染者們的處境將更為艱難。
5. 感染者們不能再沉睡、不能不在意感染者的相關資訊,在爭取自己的權益時,要冷靜明辨不要成為了別人的鬥爭工具、棋子。

未來的路上,我們必定還會遇到更多類似的事件,但我們相信我們都會一起挺過去,然後一起變得更好。

現在,該是這惡意的戰爭止歇了!!讓真正的需求被看見,讓真正的正義能伸張,讓無謂的陰謀及傷害停止吧!!

讓我們一起努力!

 

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