2008台灣愛滋感染者生活品質調查

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發佈日期:2008/12/15

本會於2008年10至11月針對全台感染朋友進行生活品質現況調查,共318位感染朋友參與。調查結果摘述如下:

 

每2位感染者,就有1位感到身心疲倦

排序

自覺狀況

百分比

1

感覺疲倦

46.3%

2

有睡眠的困擾

39.6%

3

記憶力減退

24.9%

 

相較2007年的調查,此三項仍是感染朋友主要的身體反應。若感染者長期伴隨疲倦感、睡眠困擾,容易影響免疫功能;記憶力減退則容易影響工作、生活秩序與自我價值。因此感染朋友應提早覺察身體反應,並學習與預防因疲倦、睡眠困擾、記憶力減退造成的影響。

 

每3位感染者,就有1位就醫受歧視

32%感染者認為自己受到就醫歧視,也就是平均每3人就有1人遭遇到就醫歧視,且感染五年以上的感染者,自覺受到就醫歧視的情形,較感染五年以下的感染者高10%。隨著感染時間越久,醫療需求也相對提高,因此,降低就醫歧視的發生與權益維護,將有助於生活品質的提升。

 

每4位感染者,就有1位處於失業狀態

排序

失業理由

百分比

1

健康不佳

33.3%

2

找不到合適工作

29.6%

3

擔心身份曝光

27.2%

4

缺乏信心

21%

5

工作能力不足

19.8%

6

學歷不足

19.8%

7

年齡限制

18.5%

 

 

整體就業狀況中,近一年內失業者達54.3%,最多失業的理由以健康狀況最高。值得注意的是近兩成感染者因年齡限制而失業。由於感染後生存年限的延長,對於就業權益的保障更需多加關注。

此外,工作場合選擇不告知感染狀況者佔88.2%;曾因工作職場需要愛滋檢驗,造成不敢申請者有28.3%;曾因工作場所要求愛滋檢驗而自動離職者有14.8%;也有一成的感染者反應因職場需驗愛滋而被迫離職。

 

女性感染者就醫歧視、失業情況均較嚴重

特殊狀況

女性

男性

就醫歧視

52.2%

30.5%

不敢求職

43.5%

27.5%

自動離職

26.1%

13.9%

目前失業

43.5%

24.1%

會主動找資訊

52.2%

82.7%

 

雖然女性感染者參與此調查僅佔7%,但其服應出受到就醫歧視、因感染而不敢求職或自動離職、目前失業等狀況均較男性來的高;但在主動尋求資訊的行動力上卻較男性低的多。有鑑於2008年發現新增女性感染者有成長的趨勢,因此對於女性感染者生活權益的保障意識,亟需各界多予重視與推廣。

 

未服抗愛滋病毒療法者主要原因為何?

本調查中有52.8%感染者尚未服用抗愛滋病毒藥物,其中有8成均表示CD4及病毒量指數穩定,16%因擔心副作用而尚未考慮服藥,6%放棄吃藥,其他則有醫師建議暫時不用服藥或沒有錢等因素。

 

感染者最擔心腸胃道不適的副作用

排序

擔心的副作用

百分比

1

腹瀉

49.7%

2

噁心

48.4%

3

脂肪分佈異常

48.4%

4

末稍神經病變

43.4%

5

紅疹

43.4%

 

除上表症狀,也有4成的感染朋友擔心膽固醇過高、3成朋友同時擔心黃疸與骨質疏鬆的問題,其他尚有體力變差、肝膽功能、腦神經伴隨的失眠等,均是感染朋友擔心的副作用。

 

感染者最關心何時有解藥,及個人經濟

排序

關心的議題

百分比

1

何時發明解藥

57.9%

2

擔心個人經濟

55.7%

3

擔心傳染別人

44.7%

4

找到知心伴侶

36.2%

5

擔心治療費用

33.6%

 

除上列議題外,對於保護伴侶、避免交叉感染、擔心外貌改變與年老、關注台灣疫情等議題,都是感染朋友所關心的。由於感染朋友近85%正值青壯年期(25至54歲),且有高達67%目前處於單身狀態,因此如何滿足醫療與經濟需求的平衡、個人生涯規劃等,都是感染朋友可提前準備與學習克服的課題。

 

培養個人興趣是多數感染者活得好的方法

排序

活得好的方法

百分比

1

培養興趣

68.6%

2

朋友支持

48.1%

3

親友支持

34%

4

尋找靈性力量

33%

5

認識感染朋友

26.7%

 

在朋友與親友支持中,本調查發現大部分支持主要來自於母親(46%),其次為感染者朋友(40%);其他支持度強弱則為:姊妹、父親、兄弟、配偶等。其中較為特殊的現象則是平均每五個感染朋友中,就有一人的支持來源來自於寵物。

 

編按:本次調查共回收158份網路問卷與160份實體問卷。以男性(93%)居多;性取向為同志(55%),異性戀次之(32%);居住地多在北部49%,其次中部41%,南部佔8%;學歷部份專科/大學佔41%最多,其次高中/職有29%,國中有20%,研究所畢(含以上)者佔8%;感染1-5年的朋友最多,佔57.2%;感染不到1年的朋友,佔25.5%次之;12.6%感染6-10年,感染超過10年的佔4.7%

 

陳玟如、徐森杰 整理/2008.12.15

 
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