2013台灣愛滋感染者生活現況調查

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發佈日期:2013/12/23

愛滋歧視仍在 帕斯堤憂老化

2013台灣地區愛滋感染者生活現況調查公布

露德協會從2009年起,每年皆進行台灣地區愛滋感染者生活現況調查,希望忠實反映感染者生活樣貌與需求,發展最適切的服務策略與政策呼籲。我們發現,近五年來,感染者關心愛滋的相關議題:期待解藥、更注重自己的健康狀況、找到知心伴侶、年老、愛滋法律、疫情與擔心交叉感染等,關注程度都明顯上升,其中以老化的議題最受感染者重視。

 

長期照護體系不接納,六成帕斯堤期待成立愛滋老人社區

因醫療科技發展,感染者餘命亦與非感染者無異,因此在老年生活議題上,過半數以上會擔心老年後經濟狀況、照顧及安養等問題,也有四成五以上擔心沒有人陪伴。今年的調查中發現,感染者之間會發展出「另類家屬」的情誼,認為同樣身分的人住在一起,除彼此有照應外,也減少一些因疾病帶來的相處壓力。因此,如果未來成立愛滋老人社區,和過去兩年調查結果相較,贊成比率從4成大幅提升至6成以上。

另調查顯示,伴侶、家人、感染者朋友分是感染者們老年後最希望同住的前三名。與歷年的調查資料分析比對,今年調查的結果可以明顯的看出感染者對自己感染後的生命想法開始轉變,從早期覺得自己不會活很久到開始期待的老年生活,並關注老化、長期照顧、保險、生活保健等議題,此結果提醒著各界應關注帕斯堤老化議題,而建構相關福祉已刻不容緩。

 

擔憂身份曝光,帕斯堤就醫、上班心驚驚   

感染者總是被要求要規律的服藥跟按時的回診,但在就醫時,擔心遇到熟人(60.7%)、擔憂健保卡被註記(59.8%)以及就醫場所隱私性不足(44.1%),都成了感染者穩定就醫的阻礙。因此,如何強化就醫環境的隱私安全,以及增強感染者遇到身份揭露時因應方式的相關知能是未來要持續努力的目標。

在告知議題上,近7成的感染者擔心告知同事及親友,其中4成以上表示非常擔心;38%則非常擔心告知家人;63.4%會因為感染而減少與家人、親戚、同學/同事、朋友、社會大眾的接觸,40%男性會減少與朋友接觸,女性則以減少與社會大眾接觸較多(31.5%);由這些數據可以看到身份隱私一直是感染者很大的壓力源。而能夠安心自在的做自己,其實只是感染者心中最低的期盼。

 

一人感染,全家受衝擊

家,一直是許多感染者重要的支持力量(50.5%),但感染者與家人的關係一直呈現複雜而糾結:雖然對家人關係的滿意度達53%,但仍有52.9%的感染者擔心告知家人;有46.8%的感染者與家人同住,但跟家人相處仍感壓力(34.6%)。

得知感染訊息後家人的支持度依序為母親(51.4%)、姐妹(33.2%)、父親(31.5%)、兄弟(29.3%)、子女(10%)。在實務工作中,我們也發現,母親的愛陪伴著許多感染者調適愛滋風暴,但母親自身的壓力有時不比感染者低,家人們同樣擔心告知親友、擔心被他人烙印,愛滋事實上衝擊著整個家庭,需要社會更多的支持、接納與關懷。

 

感染者共病現象應持續關注

調查中顯示,感染者與其他疾病共病的現象仍相當明顯,32.9%感染C型肝炎,14.6%感染B型肝炎、12.7%同時感染其他性傳染疾病。雖有將近8成感染者會採取一些方法,增進自己身心的健康,但是僅6.8%會注意骨質密度的檢查,3.9%會做癌症篩檢;其中,女性感染者中僅有22.2%最近一年做過子宮頸抹片,但若有HIV同時感染HPV(人類乳突病毒),易造成子宮頸癌病程快速惡化,女性朋友實應提高戒心。

在就醫情況方面,7成的感染者正在接受治療。而服藥的困擾上,仍有近4成感染者表示有藥物副作用,26%擔心被發現在吃藥、近1成擔心引發其他慢性病,以上因素都會影響服藥順從性,也容易因為漏藥而產生抗藥性,增加治療的複雜跟困難。值得關注的是,本次調查中表示沒有任何困擾者也達38.8%,與歷年相較,感染者在就醫與治療的困擾有減緩的趨勢。

 

反歧視  從你我做起

隨著愛滋慢性病化,加上各愛滋團體積極進行社會教育,愛滋感染者所處環境雖仍有許多汙名與歧視,但社會大眾的了解跟友善,已有逐年增加的趨勢,相對於感染者的生活壓力亦逐年減少。但與愛滋其他疾病共病、老化、隱私的議題,仍是不可輕忽的焦點。

尤其在心理層面上,隱私一直是感染者極為關注的,特別在職場、就醫及家人關係等。露德協會除了針對感染者身心靈調適出版一系列小手冊外,對於家屬、同學/同事的相處亦有相關指南,也在聯誼中心開辦心理抒壓及疾病調適系列座談等活動,在在都期待能營造一股正向、積極的氛圍,與感染者朋友共同增進各項生活品質。在此邀帕斯堤朋友們在新的一年開始之際,讓我們努力活出健康、展現自信、即便可能遇到疾病汙名或侵權的情況,立即找管道反應,為落實愛滋平權/零歧視願景一起行動!

 

今年生活現況調查顯示

九成的感染者自覺感染並不會影響工作表現

八成的感染者會採取一些方法增進身心健康

七成的感染者擔心職場告知

六成的感染者擔心就醫時碰到熟人

五成的感染者支持力量來自母親

四成的感染者的壓力源來自於經濟

三成的感染者經常感到憂鬱

二成的感染者最近一年常想要結束自己的生命

一成的感染者會想要擁有小孩

 

感染者的生活壓力可能與以下幾個因素有關

61.2%目前在服用抗病毒藥物上有困擾

42.0%對生涯發展/未來有壓力,有31.7%的感染者在職場上的生涯規劃因為感染而受到影響

39.3%經濟壓力,有34.9%的感染者經濟狀況是入不敷出

37.1%工作困擾

34.6%家人關係

30.2%親密關係

26.6%社交關係

21.2%獨居

僅41.5%有全職工作

 

2013台灣地區愛滋感染者生活現況調查於2013年10月進行,透過網路、面訪、監所等方式進行調查,共回收410份(男350、女54、跨性別6,監所112、社區298)。本調查感謝瑞士商艾伯維藥品有限公司部分經費贊助。

 
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