2015年台灣地區愛滋感染者生活現況調查報告

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發佈日期:2016/04/18

露德「台灣地區愛滋感染者生活現況調查」自2009年開辦,今已邁入第7年。透過此項調查,我們希望忠實反映感染者生活樣貌與需求,發展最適切的服務策略與政策呼籲。2015年10-11月間,我們從網路、面訪以及監所共回收254份有效問卷,其中男性233 (92%)、女性19 (7%)、跨性別或其他2 (1%),結果顯示「雲端藥曆/健康存褶之醫藥隱私問題」成為朋友們最關注的的議題,其程度遠超過往年的各項議題 。

 

擔心醫療隱私權受侵害,友善醫療待建立

根據2015年台灣帕斯堤生活現況調查發現,高達8成的帕斯堤在不是因愛滋而就醫時,會因感染身份而有不同的擔心導致無法自在的就醫,其中最主要就是醫療隱私權。在政府推行雲端藥歷及健康存褶後,部份帕斯堤在一般就醫時發現愛滋身分有曝光的風險,因而擔心被特殊對待或是醫護拒絕提供治療。

調查結果顯示,超過6成受訪者擔心雲端藥歷及健康存褶之隱私問題。有近5成的朋友擔心健保卡上愛滋相關病歷被讀取,超過4成的人不敢告知醫護人員自己的感染身份。相較於往年,擔心疾病隱私的比例持續上升。   

另有近4成的朋友希望能夠找到友善醫生。許多朋友擔心因為沒有告知而衍生法律責任(22.4%)、身份曝光而被特殊對待(19.3%)、或是被拒絕提供醫療服務(11%)。而前往感染科門診就醫時,也擔心收據或藥袋、藥盒上會有感染者身份的標示(19.3%)。

雖然近年來醫療環境對帕斯堤社群的友善度正逐步提升,多數醫護人員願意提供帕斯堤朋友適當的治療,但在疾病汙名仍深,擔心感染身分曝光的影響等種種因素下,如何幫助帕斯堤安心的告知,增近醫護間的信任關係,雲端藥歷/健康存摺在隱私的保密性如何提升,就醫環節多一份貼心,都將是小露2016年持續關注的目標。

 

帕斯堤期待找到知心的伴侶

本年度調查亦顯示,超過5成的感染者朋友期待找到知心伴侶,而且這個期待自2009年來逐年升高(如圖一);同樣類似的題目,詢問其同不同意「感染後不敢結交伴侶或是結婚」,有4成7的受訪者表示同意或非常同意。這意味著正值青壯年居多的感染者,二位中就有一位渴望擁有親密的伴侶,卻又不敢主動結交朋友。即便結交朋友,主動告知親密對象自己感染的身份,也有2成3的受訪者擔心會被對方舉告。

當前社會對愛滋疾病的汙名仍普遍存在,如今再加上法律對於此一疾病常以定罪論,更容易造成感染者在伴侶關係的議題上面臨頗大的壓力。部份帕斯堤甚至將此疾病烙印內化,造成人際疏離、孤單感與疲倦感等身心壓力,也可能連帶影響感染者的免疫功能。

 

 

愛滋服藥日益簡便,共病治療不容忽視 

近年來隨醫藥科技的進步,愛滋藥物也不斷地更新。按2015年愛滋感染者生活現況調查,有6成6的受訪感染者非常在意或在意愛滋治療藥物服用的方便性;近5成的感染者在意藥物的顆粒數;8成的感染者非常在意或在意藥物的療效(82%)、副作用(80%)。

而以受訪感染者的實際服藥狀況顯示,超過半數(56%)的感染者每日只需服用一次藥物,同時,5成6的服藥者每次服用藥粒顆數在2顆以下。在就醫方面,有超過8成的感染者正在接受治療,其中有6成5近一年內病毒量控制在測不到。相較往年,服藥率及治療效果都有顯著的提昇,而療效的提昇也代表著服藥順從度的增加,這顯示若治療便利性符合感染者的期待,服藥順從度也可提昇。

 

在抗藥性的議題上,7成4的的受訪感染者擔心抗藥性問題,特別是擔心抗藥性導致治療失敗或影響治療效果,以及擔心必須得換藥,然後要再重新適應其他藥品。7成已服藥者也認為造成抗藥性的主要因素是未確實順從服藥;4成以上已服藥的感染者認為是因為藥物本身的抗藥性所致。

此外,仍有超過7成的受訪者在治療上多少有一些困擾,其中仍有3成以上的感染者表示受藥物副作用的困擾,另有3成感染者擔心被發現在服藥。此外,十分值得關注的,是超過5成的感染者同時患有其他疾病(56%),其中以C肝(25%)和B肝(22 %)為最,其他性接觸的傳染性疾病達11%,同時罹患高血壓佔8%。

 

 

商保與老化議題值得深化

由於目前一般商業保險多排除感染者的投保資格,因此但有近2成的帕斯堤因為害怕身份曝光而不敢投保。有15%的帕斯堤朋友希望能夠投保醫療附加險,7.9%的朋友想投保商業保險。美國保德信(Prudential)集團最近甫宣佈,由於接受妥適療的感染者朋友,平均壽命與健康狀況與一般人幾無差異,近期將推出適用於感染者朋友的醫療保險方案。

此外,由受訪者的年齡結構可看出,50歲以上的朋友佔5%,而40歲以上的朋友則佔了3成。顯示未來10至20年內,老化議題將逐漸突顯。就國際趨勢來看,健康老化與在地老化也是歐美多國正在發展的趨勢。

以本次樣本而言,目前與家人同住的帕斯堤比例高達4成,當帕斯堤朋友逐漸年邁需要他人照顧時,不見得能再仰賴父母。未來如何讓需要長期照護的帕斯堤朋友順利銜接上資源,適必也是民間服務團體需要與朋友們一起研究努力的議題。

 

照顧資源結構之轉變

本年度調查發現,帕斯堤朋友對於民間社團照護資源之需求與看重(43.7%),首度超越知心好友(41.7%)與醫院個管師(41.3%),僅次於父母(47.6%)。一方面顯示朋友對於第一線長期深耕的民間服務團體信任感增加;二方面也顯示民間團體所推出之服務符合朋友的需求。

*本調查感謝瑞士商艾伯維藥品有限公司部分經費贊助

 

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