【實錄摘要】主題討論D1:同儕/互助培力

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發佈日期:2018/03/28

時間:2017年12月2日 星期六 13:30-15:00

地點:東吳大學城中校區第五大樓5117教室 (台北市中正區貴陽街一段56號)

主持/回應人:徐森杰 (社團法人台灣露德協會祕書長)

1. 帕盟培力行動經驗與反思 / 光哥 (帕斯堤聯盟創始成員)

2. 精神障礙者的同心培力─以同心圓生活聚坊的行動經驗為例 / 孫德利 (同心圓社區復健中心負責人)

3. 帕斯堤感染者社群培力─實踐在中國大陸的行動經驗 / 張錦雄 (彩虹中國創辦人)

 

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主持人:本場次邀請國內外及不同疾病的夥伴來探討互助培力的精神,首先是光哥(帕盟創始成員之一)從感染者本身談自助到互助他人的生命歷程。再來除了愛滋,將從精神疾病的汙名歷程來看精神障礙者在社區的培力經驗。第三位是Ken仔,他本身是香港人,從早期設立香港彩虹之外,也設立中國彩虹,並不斷地藉由媒體的力量發聲並發起中國的愛滋抱抱活動,試圖影響更多人。每位主講者20分鐘可分享,最後由兩位資深前輩進行回應,分別是資深感染者張維以及菲律賓的感染者Laurindo,感謝他們用生命講歷史,分享培力的精神與價值。

 

帕盟培力行動經驗與反思/光哥(帕斯堤聯盟創始成員)

我今天以口述歷史的方式來分享整個帕盟的發展脈絡。我本身是在2001年確診,2002年開始參加露德協會的支持團體及心理劇,因為感染者亞輝的邀請參加生命花園讀書會,2003年(露德協會)正式成立一個非社工主導的感染者自助團體。然後,在森杰的邀請之下,學習成為陪伴志工。一年之後,露德邀請第一個同儕員加入,但同儕員後來因病去而由我接手嚐試,這一做就做了13年,成為露德第三位同儕助人者。

2005年與台大社工室合作辦理感染者生命快樂大會,為愛滋自我照顧與基本權益發聲。2007年在同志遊行時上街頭倡議高喊反烙印及反汙名。2010年10月再次參加同志遊行,並提出帕斯提聯盟。

從歷年來大環境的進展改變我有以下幾個觀察:雞尾酒治療已完全改善感染者的生活品質;網路的發達加速資訊的流通;大環境的隱憂,歧視依舊存在,感染者的生存困難在面對社會還是具有壓力。另外,感染者的老化及對雲端藥歷曝露隱私的擔心;年輕族群對疾病的輕忽、擅自停藥及無所謂的態度皆影響疾病及健康照顧。長期的孤單與對情感的困擾,亦是帕斯提朋友生活的長期困難。再來是娛樂性用藥及精神共病均造成健康維護的侵害。

再來是在愛滋治療部分負擔既定政策的發展過程,透過帕斯提的發聲與自力救濟,企圖維護感染者的權益。

回顧愛滋平權的發展歷史,愛滋的汙名源於對男同志的疾病有著錯誤的刻板印象,再來就是感染者的自我認同,面對內化汙名的心理壓力以及對社會觀感影響生活工作的擔憂。

關於培力,培力是培養自己的能力,在助人過程中激發當事人找回自己的力量。但不是每一個人都有這樣的力量,社會的觀感及排斥,包含政策上的限制皆會影響並阻礙個人培力。另外,從歐美的愛滋培力歷程經驗則期待感染者可擴大自身的權益並投入行動。

每個人可以選擇用不同程度與方式貢獻自我的力量,有的人可以站上政策位置發聲、 與體制衝撞,也可僅透過文字書寫或聲音表達自己的意見,乃至於僅是陪伴身邊的感染者,個體可以按自己的能力與意願透過多元的方法及不同的位置發揮自身的影響力。

有些帕斯提聯盟的成員提及,面對社群內部較微弱者有些會有被邊緣化的感覺。雖然協助帕斯提的組織似乎很多,有的會採整合行動,有的後來成為獨立的法人,發展都會遇到內部存在著不同聲音的挑戰。因此,在爭取自身權益與培力行動上,我們看見其實培力是要互為主體的持續對話著,但個人仍要不斷地的認識自己,試圖突破自我困境,此需要時間,持續努力的參與及對話,以創造互為培力的文化。

 

主持人:聽完光哥自身主體性的行動經驗,接下來我們聽聽孫老師分享在社區與精障者的培力歷程與經驗

 

精神障礙者的同心協力/孫德利(同心圓社區復健中心負責人)

台灣社區精神復健脈絡:精神衛生法自民國84年通過,我於95年開始投入社區復健的工作,從工作經驗中看見不斷復發的精神疾病者,工作者常只關心有無順從服藥而缺乏對疾病者本身生活的關注與看見。

精神病患分類及照顧體系權責劃分:政府透過權責劃分來控制疾病並做責任歸屬究責,此卻無法真正改善精神疾病患者在社區的生活照顧。健保的審查標準與開案評估詭譎與僵化,常將社區有服務需要的病患排除,只從症狀及功能來做評估,缺乏全人的觀點。

汙名的存在也維護了一些專業人員的既定利益,例如慢性床影響到社區康復之家及社區復健中心的設置存在。為求解方,服務設置要真正貼近服務對象的日常生活空間,有助於理解受服務對象的生活現況,並針對需求做出正確的回應。為因應健保審查,我們也會在服務設計與紀錄上做配套處理,例如大甲鎮瀾宮吃牛排,紀錄上就寫成獨立生活訓練;另外,職稱上的改變,也有助於病人與服務者建立合作關係。最後分享到,重視服務者的感受真實性,可以貼近服務對象的生活,鬆開專業存在的焦慮,服務的過程中還是要嘗試回歸真實人與人的關係,人與人之間真正的連結,就最自然地創造出支持的力量,復原的機會。

同心圓一直不想將自己定位在一個固定的位置,持續在社區協助障礙者創造連結才是重要的,看見障礙者與工作者在社區裡的互助與互動,透過走出家門障礙者的實際參與,持續培養在社區裡互助的力量。同儕支持需要在日常生活中不斷地發現與實踐。

關於行動的反思與繼續,要持續做人與人的連結,要給時間與放鬆,去疾病化的觀點,並要先看見全人的價值。

 

主持人:如果著眼在症狀,就只會看見疾病,忽略對人的認識與理解,是很令人驚豔的演講。接下來邀請中國的Ken仔,分享在香港及中國社群的行動與經驗。聽聽他如何從生命實踐進行培力行動。

 

帕斯提聯盟社群培力-實踐在中國的行動經驗/張錦雄(彩虹中國創辦人)

我是從行動中開始累積經驗的。今年是我感染第25年,在我剛因為疾病住院出院時,被邀請參與志工活動。後來在泰國清邁參加亞太區愛滋病會議而認識韓森,以及同光長老教會創辦人。然後1998年我創辦香港彩虹,過程中辦理同志中心後來因為經費問題而關閉。2003年我以公開同志身分參選區議員,然後回學校修習社工學位。經由加拿大華人報紙媒體報導首次以真名現身,爾後在2014年參加安徽衛視超級演說家第二季,成為14強知名度大增。

就中國大陸的國情下,男同志感染者的需求,除了大城市之外,社區的個管制度不夠完善,感染者透過網路百度尋求協助與蒐集資訊,仍然需要隱瞞家人面對被逼婚及不理解。另外就是面對工作上,感染者及同志雙重身分的汙名,始終面臨著巨大的壓力。

另外,現在透過網路及線上的直播平台分享將接觸面擴大,我正持續服務中國地區廣大範圍的感染者,並透過網路的觸擊分享轉貼,達到宣傳正確知識的效果。透過辦理帕斯提彩虹生命營、舉行飯局讓各區域的感染者建立連結與相互支持,並進而鼓勵感染者共同參與的關懷行動。我們的行動經費現在都是透過網路上募款,參與者自行負擔活動費用並共同支持,鼓勵大家持續以生命影響生命!

 

Q&A時間

張維(回應人):從精障的社區經驗看見倡議模式多元化與生活化,從生命者本身的主體來影響其他感染者,並從中找到互助的力量。權力的轉變與話語的轉變,這是非常好的轉變,期許帕盟未來可以成為法人協會,成為持續影響其他人的力量。也期待感染者持續在愛滋平權運動上努力,用自身的生命經驗翻轉並投入力量,去營造更友善的互動空間。

Laurindo Garcia(回應提問與分享): 謝謝三位講者,很高興聽到不同的社群分享互助培力的經驗,我有兩個問題一直在思考,一個人如何變得被充權(empowerment)的?我們要如何去集結這些被充權的人一起來做反歧視的運動,因為不管是精神疾患或愛滋感染者,今天聚在這邊都是為了對抗社會烙印。至於第一個問題,我有自己的看法,我的看法是,如果說大家有興趣,可以去看馬斯洛的需求理論,他從不同層次提需求的滿足。第二個問題,我的看法是,當然以我過去的經驗來看,首先要去幫助孤單及面臨醫療需求的人獲得協助,我發現到要完成這一個部分,就要花掉很多經費與資源,但是也因為這樣,我也非常害怕因為要完成第一個使命,而使得這些人沒有額外的能力去完成倡權。所以,我們需要一個完整的規劃去維護感染者發聲的空間與權益。KEN仔的經驗讓我們看見沉默之外積極行動的經驗與力量。另外,也提醒我們要去檢視歧視背後的原因,並做好這些被歧視的準備,創造直接對話的空間與表達自己的理念,為達到這樣的目標,我們需要年輕的心血持續地加入行動。

 

Q(與會者提問):從你(光哥)發病到參與行動中間有一年的時間,好奇當時影響你的契機是什麼? 第二個問題是到底團體是怎麼運作?團體的成員怎麼來?團體平常都在做些什麼?團體的氣氛是什麼?

A(光哥回答):第一年我沒有做什麼,不願意去面對,只專注在自己原本的工作上,然後才正式接觸露德。團體成員來源是透過新感染者的新朋友團體,或者一般的病友會所接觸的,或者是聽露德知音或其他友團介紹而接觸露德的。我們定期聚會,也會在LINE上交流訊息。

 

主持人:這是一場透過年輕世代的分享,見證著病友與助人者相互間激發倡議行動的交棒,感謝三位講者精彩的分享,讓我們聽到生命影響生命的真實經歷。

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