【實錄摘要】圓桌討論二:走過愛滋30年---回顧與前瞻

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發佈日期:2018/03/29

主持/回應人:王增勇 (社團法人台灣露德協會理事/國立政治大學社會工作研究所教授)

協同主持人:徐森杰 (社團法人台灣露德協會祕書長)

與談人:(按姓氏筆劃列序)

林宜慧 (社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會袐書長)

莊苹 (臺北市立聯合醫院昆明防治中心公衛護理組主任)

張維 (前衛褔部愛滋防治及人權委員會委員)

喀飛 (社團法人台灣同志諮詢熱線協會理事)

葉柏岑(愛滋工作網絡社群經營)

 

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葉柏岑代表的是愛滋社群網絡的經營。感染者初感染時有許多恐懼,透過一張酷卡,讓初感染者可以輕易地掃描QR CODE加入社群,並提出關於就學、就業等問題,但透過社群裡其他人的分享,挖掘相關經驗並一同解決問題。在社群當中也有許多的陪伴及活動,透過互助的方式進行培力。未仍會以陪伴的方式,幫助有需要的人。

林宜慧(權促秘書長)認為一個組織的存在必須反映當代存在的問題,而權促會也完成了一些事情,比較重要的有就業的權益落實,從前端的角度來說,目前已立法規定雇主不得對勞工抽檢HIV,若被侵權的時候,可透過權促來解決困難。有部分人雖被侵權但不解決,但部分人被侵權時仍願意由權促會協助。在醫療協助的部分,在雲端藥歷出現之前還算不錯,因健保卡不註記愛滋相關紀錄,但在雲端藥歷出現之後,出現了許多隱私權的問題。目前權促會已經寫了相關計畫書,並收集愛滋友善醫事人員的意見並建立相關流程後,希望能產出一份愛滋醫療白皮書,希望能真正落實並改善感染者在醫療上被侵權的問題。林宜慧也提醒感染者不要在網路上曝露自己的疾病隱私,目前隱私權的保障仍較為薄弱,就算走法律途徑也不易得到賠償。至於愛滋的長照問題,應該是長照機構要動起來接受感染者,而非我們妥協接受長照機構,亦應該對相關醫療人員進行正確的教育。很多人覺得權促會較為嚴肅,但權促會會以站在人的角度及方向去陪伴大家解決問題,並期待大家有錢出錢、有力出力。

喀飛(同志諮詢熱線理事)常常在想為什麼感染者要現身說法這麼不易:二、三十年當中發生澎湖感染的小朋友走進校園面對空蕩蕩的教室,二、三十年後仍有國防大學將感染者退學的事情? 為什麼在病毒量可以控制的狀況之下,仍有許多人以為感染愛滋即會死亡? 我們透過教育、宣導來消除歧視及恐懼,但我們需要想想這些恐懼及歧視從何而來,而非發生歧視時才發現自己在原地踏步。過去台灣以威嚇式的教育作為防治愛滋的手段,但有許多研究及相關單位已經指出只有消除恐懼及歧視,減少汙名化,才能做到真正的愛滋防治。另外,愛滋教育的宣導應不僅只是講傳染途徑,應該要提到感染者的生活並討論相關風險,但在反同團體的反對下,校園中學童們對性的無知,在推廣愛滋宣導有相關的困難。而昨天在除罪化的討論,有一說法是不要談除罪化,而是討論刑事合法化,許多工作者過於務實,應該要彈性的去思考除罪化這件事情。熱線曾創立愛滋行動聯盟,舉辦三場公聽會,透過許多討論來了解大家對愛滋的想像,喀飛認為應該將社運的態度及行動帶入愛滋工作,深刻的去了解民眾對愛滋的想法,而不該只是停在同溫層的討論。(*完整發言稿請參考喀飛本人於2017/12/4在個人臉書專頁上公佈的貼文)

莊苹(昆明防治中心主任)表示進行愛滋工作二十年,在過去看著許多朋友想活下去但不知道怎麼活下去的時候,其實是很難過的。在許多朋友被歧視的案例當中,都能感受到他們的無助。南部有柯乃熒教授創立的社群,中部後來有露德協會的出現,經過這些時間看到許多愛滋工作者仍站在一起,真的很高興。這些時間也很擔心工作人員的異動會影響性防所的核心價值。性防所其實是站在感染者這方的,在農安趴事件之後,才發現娛樂性藥物與感染者的關係,且在農安趴的處理過程中,由性防所篩檢後函送,這些都讓性防所陷入兩難。過去曾發現感染者捐血的問題,讓許多公務體系都很憤怒。莊苹當時向與會人員提出挑戰:「如果這個人是B型肝炎,你們還會這麼生氣嗎?」當時有一位公衛部門的工作人員回應:「那就不要我們管啊!」經過這件事情後,莊苹發現公衛部門對於感染者的不友善及強硬的態度。但後來經過許多教育,公衛體系逐漸對於感染者態度改善。在這二、三十年,其實慢慢的有許多感染者現身說法,公民的開放及接受程度也越來越高。有許多感染科醫師認為要對抗歧視應廢除相關條例,但有些人走得快,有些人走得慢,並不是每個人都可以因應廢除後的影響,所以目前仍未提出廢除條例的要求,但仍期許感染者的未來會越來越好。

徐森杰(露德協會秘書長)在做愛滋工作當中也在找尋自己,在做個案工作時常被挑戰非感染者不會理解感染者的感受,但強調異質性並不會有幫助。在助人的過程中,助人者並非只是工具性的角色,而是助人過程當中也自助。在許多組織競爭及合作的關係當中,應該集結起來,成為每一個弱勢強力的後盾,才能不斷衝撞及突破。

張維表示在愛滋工作的脈絡中,有許多歧視及汙名化,但自己不願意被愛滋的負面形象擊倒。在很多社會工作當中,看似好像我們在幫助感染者,但其實我們是互相陪伴。張維認為在愛滋納入健保中的部分負擔,應該由感染者自行負擔,若感染者無法自行負擔,又如何討論平權? 「權益不會自己掉下來,而要自己爭取。」如果在每一個愛滋議題當中,僅由組織代為發聲,沒有感染者現身說法,這樣永遠都沒有主體性,過去感染者現身與中央討論健保問題,這就是創造自身權利。張維在其他議題也許與大家站在對立面,但在愛滋工作當中,仍與大家站在一起。

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