2019帕斯堤行動會議專題報導

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發佈日期:2020/01/15

露德協會自2005年鑒於台灣愛滋帕斯堤社群的孤立,所獲得的國際愛滋知識與帕斯堤的生活視野狹隘,開始創辦第一屆國際快樂生命大會。陸續邀請國外愛滋服務專家來台灣做經驗交流,激發與關懷台灣愛滋感染患者的自我照顧及人權意識,並促進帕斯堤的社會支持網絡、醫療與社會心理困境之討論機會,以擴展感染者的權能激發與互助助人的精神理念。

在經歷過五屆生命大會,以及2屆的行動會議,台灣感染社群的氛圍從過去消極悲觀的氛圍轉為以正向、樂觀的帕斯堤(Positive)精神,來面對持續存在著歧視氛圍的社會。也持續吸收各國經驗與新的愛滋治療知識,學習帕斯堤的權利與價值,持續與社會對話,一起共生共存。

會議講座包含國外的愛滋服務經驗、共病照顧因應、權益受損的應對策略、藥癮愛滋感染者生命的理解與陪伴、青少年愛滋感染者培力。透過這些講座,希望感染者除了學習個人的健康管理、維護自身的權益外,也希望培力感染者成為一位陪伴者,共同為社群付出。這次的會議由帕斯堤聯盟積極參與籌備,展現我們部分的感染者朋友已從一位受人幫助的群體,成為可以為社群共同付出,成為支持他人的力量。

 

【專題一】:加拿大的華人帕斯堤

演講人:Andrew Miao(多倫多亞裔社區愛滋病服務中心,支持服務項目統籌員)

首位分享的來賓為多倫多亞裔社區愛滋服務中心的支持服務項目統籌員Andrew Miao,Andrew分享八年來在加拿大(ACAS)協助無數受愛滋影響的華人朋友的經驗。Andrew提到當愛滋感染者遇到治療問題時,可根據狀況尋求不同計畫協助,例如:就業者可以尋求公司員工團保給付藥費負擔、就業不穩定或無業者則是可以加入藥物計畫,或領取免費社會救濟金等。另外,目前在多倫多有高達40-50個專業愛滋病組織,服務範圍包含東亞及東南亞裔感染者、南亞及南亞裔、拉美裔、非裔、法語系、原住民、有小孩的帕斯堤家庭、受刑人帕斯堤。而在民間也有多個帕斯堤團體,服務項目包含提供在加拿大帕斯堤網路資訊、反歧視倡權、辦理亞裔&東南亞裔團體會議與社交活動、也服務亞裔中老年帕斯堤。在加拿大的愛滋倡權部分,Andrew Miao分享了加國聯邦政府健康部部長在2018年世界愛滋日正式認可U=U,並向社會大眾宣告「測不到病毒=無法傳染」。聯邦司法部部長指示司法機構,停止對帕斯堤之未告知行為進行不公平起訴。聯邦總理杜魯多發言宣告,「了解你的愛滋感染情況」,強調早期檢測的重要性。

 

【專題二】:我如何面對牙醫拒診

演講人:林宜慧(愛滋感染者權益促進會秘書長)、帕斯堤夥伴

權促會的林宜慧秘書長以及受牙科侵權在打法律訴訟的帕斯堤朋友A,他們分享了當帕斯堤面對牙醫拒診時,除了被動的選擇之外,又該如何主動的面對這場困境。宜慧秘書長指出捍衛愛滋感染者的法律權益雖然是較為積極的手段,然而法律訴訟是一條漫長且存有許多不確定性因素的歷程,為此,受到醫療侵權時,帕斯堤朋友們還是需要思考適合的為自己發聲的方式。此外,宜慧也藉由與帕斯堤朋友A的互動對談中,分享了在法律訴訟歷程上層層關卡所需要做的準備以及應對方式。

 

【專題三】:如何陪伴與架構支持系統

演講人:蘇柏文(桃園市衛生局副局長)、霖霖(帕斯堤夥伴)

蘇柏文醫師與帕斯堤夥伴霖霖透過彼此在台前的交流,呈現身心科醫師如何藉由專業協助藥癮愛滋感染者。藥癮愛滋感染者霖霖曾在Youtube頻道上拍攝一支「我是一位愛滋毒甲」的影片,敘述自己感染愛滋、使用管制藥物的歷程。講座當天霖霖進一步地描述了與家人的關係,他提到成長過程中,這些微妙的關係如何讓自己感到自卑,以及感染之後,又是如何藉由母親的關愛找到與家人平衡相處的模式。而蘇柏文醫師在聽到霖霖描繪原生家庭對自己的影響後,也試著用心理學家薩提爾的冰山理論做解釋,試著用簡易的口吻將專業的知識分享給在座的朋友,讓朋友們在遇到人生兩難抉擇時,可以有更多的思考。

 

【專題四】:帕斯提朋友專屬的B肝防治知識

演講人:楊家瑞(亞東醫院感染科主治醫師)

亞東醫院感染科楊家瑞醫師分享了「帕斯堤朋友專屬的B肝防治知識」,其中帕斯斯朋友不可不知的重點包含:1.在疫苗接種政策後,B型肝炎病毒在年輕族群中盛行率明顯下降,但有三成左右在成年後可能失去對B型肝炎的抵抗力。2.建議每年定期追蹤B型肝炎抗原和抗體。3.目前許多研究建議重新接種疫苗三劑,如果抗體還是無法出現,可以兩倍劑量接種4劑會有更好的效果。但怎麼打、打幾劑需要由醫師來判定4.慢性B型肝炎帶原者,應該接受藥物治療並且定期追蹤腹部超音波。

 

【 專題五】:Yes+感染者青年培力分享

演講人:BoBo(小YG行動聯盟)

最後分享的來賓是小YG行動聯盟的成員BoBo。在此次的講座中,雖然參與的人多為30歲以上的帕斯堤朋友,不過BoBo提到,年輕愛滋感染者的需求及權益在當代社會中也極度需要被看見,為此他分享了Yes+感染者青年培力計畫,讓參與者理解,在台灣的愛滋社群中,如何透過團體培力,陪伴青少年愛滋感染者度過疾病適應、抵禦外界社會汙名、了解自我等歷程,甚至在最終可以成為助人者協助其他同樣受愛滋困擾的人。

 
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