2005愛滋倡權從你我做起(第一屆國際快樂生命大會特別邀請英國及美國的愛滋感染者Simon及Lee分享)

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發佈日期:2005/09/15

第一屆國際快樂生命大會特別邀請英國及美國的愛滋感染者Simon及Lee,分享愛滋倡權的經歷,重點摘要如下。

 

資訊讓生命更有掌控感

瞭解自己的治療情況,是提昇生活品質與掌控生命的開始。許多感染朋友即使經醫療人員解釋病情,仍有很多疑惑,不瞭解自己的免疫功能(CD4指數)或病毒量、治療準則為何、藥物治療效果等。常感覺醫生只關心治療是否有效,很少對病人多做解釋。然而Simon認為,感染者應多方瞭解愛滋資訊,因為有狀況的人、以及需要被治療的人是我們自己!我們需要得到最好的治療,與增進生活品質的各種資訊。能夠瞭解愈多正確的知識時,不但生命產生力量感,自我觀感也會跟著積極起來,同時醫療人員亦會改變對我們的說話方式。

 

增強自我的能力

Simon原本不具有科學背景,在10多年前確知自己感染後,因著興趣全心投入研究愛滋病治療的資訊,積極參與各類愛滋醫療工作坊以及相關課程培訓,讓自己成為一個寫報告供愛滋醫療人員與感染者學習的教育家。在他參與倡導愛滋權益的10年歷程發現,醫療照顧資源十分有限,醫生們都很忙,工作量十分沈重,感染者的需求無法從醫療人員得到滿足。全心投入愛滋教育工作的他,運用同儕支持、不斷自我鑽研的過程,撰寫出「合併療法」、「換藥」、「副作用」、「愛滋與懷孕」等手冊,並已被譯成20多種語言發行(露德之家已取得中文翻譯版權且出版,「愛滋與懷孕」尚未中譯)。

而Lee在得知感染後,從底特律搬到舊金山,接受愛滋教育機構的訓練,成為愛滋防治的教育員。每星期到各個學校教導師生們瞭解愛滋病,回答各式各樣的問題,這些歷程改變了週遭朋友對待他感染愛滋的觀感。後來他發現,由感染者主動告知社會大眾,是去除愛滋污名化的有效策略,於是製作了「停止愛滋,由我開始」的宣導廣告(你可在露德之家觀看到此廣告)於各大媒體播放,目的在改變大眾對於愛滋病的刻板印象。

 

愛滋倡權運動 從教育自己開始

投入倡導愛滋權益的運動,首先需從自我的心理建設做起。感染者常常內化社會的歧視或烙印,甚而無法先接納自己,導致許多人不敢接觸各類愛滋病的資訊。在Simon及Lee的分享中,我們看到他們強而有力的訴求,為維護治療權、捍衛基本權益而努力,他們從自己生病的歷程中,不斷地修正生存法則,從鞏固自己的免疫功能做起,接著依自己的興趣,找到生命成長的動力,並且持續不懈地朝新的願景發展。

 

將感染的負債轉為生命力的資產

在他們的分享中,很少自怨自艾的情緒性渲洩,而是不斷向上、促進社會朝正向改變的生命力。Simon清楚的勾勒出感染者需要知道更多的治療資訊,巨細靡遺的陳述著,讓所有與會者為之欽佩,其鑽研及解釋治療資訊的功力,比起許多醫療人員更為詳盡。

Lee則是以感染者主動向他人揭露身份的行動策略,教育社會大眾安全性行為的重要性。即使已經感染的朋友,都已身體力行「不戴套不做愛」的行動,社會大眾更需一起養成安全性行為的習慣。然而,要主動揭露感染身份,在台灣談何容易,Lee的倡導就是從自己開始。從過去的悲情中選擇迎向陽光,從孤立的生活中,選擇站在人群裡,並且影響週遭親友們對待愛滋的看法。

 

台灣愛滋倡權的進行式

在Simon及Lee的分享後,大會安排台灣的感染朋友─韓森與亞輝─也進行雙向交流。雖然國情不同,倡權的做法頗有差異,但是在韓森及亞輝的陳述中,我們同樣看到屬於台灣愛滋生態的生命力。韓森吶喊出需要更多愛滋朋友們接棒,投入台灣愛滋倡權的馬拉松運動,亞輝則是以柔性的訴求,提醒大家要長出新的生命力,並學習對過去的自己說再見!台灣的確需要更多的愛滋朋友投入倡權的運動,因為弱勢的權益不會白白的從天上掉下來,我們需要從正向地看待自己開起,運用多元策略化解與社會的藩籬,期待有一天我們能真正的過著快樂的生命!

                         

   【整理者:徐森杰主任】

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