2011國際快樂生命研討大會圓滿落幕 (精彩重現)

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發佈日期:2011/09/09

指導單位:行政院衛生署疾病管制局   主辦單位:社團法人台灣露德協會

 

【前言】

國際快樂生命研討大會於今年隆重邁入第四屆,露德協會從2005年起,有感於愛滋感染朋友及愛滋社群學習成長的重要,每兩年舉辦一次專屬於愛滋社群的國際研討大會,每一次都有超過100位以上來自世界及台灣各地的感染朋友與愛滋助人工作者一同與會,此乃台灣愛滋社群服務領域的盛事。今年,我們以「快樂正向帕斯堤」(Positive ,Be Positive)為主題,希望以「陽性啟發」的精神,鼓勵感染朋友以積極、正向的態度,重新看待自己與身上的疾病,為自己的身體與心靈的健康負起責任,找回新的價值與自信。

 

我們特地邀請中國大陸、英國及台灣各地的資深愛滋助人者及同儕,於9月3-4日分享其獨一無二的服務經驗與生命歷程,相信兩天一夜的聚會精彩可期! 

 

【閉幕謝詞】讓我們昂首闊步走出去! / 徐森杰 大會籌備主委

在此首先感謝遠從英國、中國昆明、北京、港澳、紐約及台灣的帕斯堤朋友們共同與會,因為有大家熱情的支持與參與,使這次大會圓滿成功!

我們都會「老」、我們都渴望著「愛」─ 不管是愛人或被愛、我們都有家人,因著我們是帕斯堤,我們終究要與愛滋共處一生,這次大會,我們探討了上述的專題。

透過多元的專題研討,我們學到:

  • 我們要正視自己的挫折,消化自我負向及陰暗面,在不斷地身、心、靈的鍛鍊下,產出巨大、正向、積極的能量─托馬斯。
  • 我們要釐清沮喪與憂鬱的想法是意見或是事實,這樣我們在克服困難的情緒上會有幫助─JOEL。

正向積極固然使我們的生命時時迎向陽光,但生命的膽怯、孤立、害怕死亡、毀滅的存在焦慮,也促使我們更珍惜現已擁有的。期待共同參與此次大會的你我,在此帕斯堤的大家庭裡,不只積極創造自己好,也時時關照身旁仍處於弱勢、遭受歧視、烙印或世界上資源不足的地區,一起在相互扶持中繼續向前走。此刻,大會正式結束之際,讓我們昂首闊步走出去!

 

 

【本次大會特色】

本次大會共計有來自世界各地共7個地區(台灣、北京、昆明、澳門、香港、紐約、英國),109位帕斯堤與愛滋助人者(帕斯堤89位,助人者20位),與我們一起學習與成長。其中有50位是第一次參與生命大會,也有5位已經是第三次的參與。感染年資最久的是21年,最短的是6個月。不論是剛踏入這個社群,還是已經在此領域學習耕耘許久,於未來的道路上讓我們一起互相扶持與努力。 

  

 

【專題一】創造積極正向的力量

講師:中國愛之關懷負責人/托馬斯

現職︰中國社區組織「中國愛之關懷」負責人、國際治療倡導聯盟中國協調員、全國基金全球代表之一

經歷︰2003年,作為發起人之一,成功協助中國向全球基金申請防治愛滋撥款。

          2005年,「中國愛滋關懷」獲得聯合國紅絲帶獎,至今仍是國內唯一獲此獎項的NGO。

 

中國愛之關懷簡介

中國愛之關懷是一個以感染者為主體的非政府組織。自2002年成立以來開展對HIV感染者和病人提供治療知識教育,心理諮詢等關懷活動,並且出版衛教品並積極宣傳教育工作,以感染者和病人積極樂觀的生活態度,向人們展示HIV正向的生命力,使社會大眾對HIV有新的認識,並且減少對愛滋的歧視與偏見,進而控制HIV的蔓延。“愛之關懷”現有服務項目包括紅絲帶之家及兒童之家,範圍擴及廣東、廣西、雲南、湖北四省,並且積極地向其他省份發展。

 

課程摘要:

(一)講師透過生命故事的敘說,分享自己如何在服務的過程中同步成長

(二)講師認為個人的生命價值透過人與人之間的交流及陪伴而體現

(三)服務是一種鍛鍊,讓自己的身心靈可以更有力量,面對一切

(四)堅定的信仰可以幫助自己在服務的過程中更清楚方向

 

 

 

【專題二】如何因應困難(負面)情緒

講師:英國愛滋社群工作者 /Joel

現職:在英國愛滋機構 Living Well ,提供並協助成年感染者正向自我管理的服務,同時也在另一家愛滋機構River House信託基金擔任支持與發展工作者,並且擔任英國愛滋社群雜誌Baseline的專欄作家。

經歷:在過去12年擔任青年(11~25歲)LGBT工作者,提供志工培訓、愛滋病和性健康預防工作、青年和成年個案輔導服務,同時陪伴個案面臨複雜的精神健康問題,此外,也在Unity Ravenswood主責年青人複雜的生理和心理支持的需求。

 

課程摘要:

(一)講師從個人兒時的記憶開始帶領,由自我探索的角度喚起成員對「內在小孩」的自我覺察。

(二)在理解個人內在小孩對個人在「溝通」上的影響後,講師透過團體引導與分組討論,讓成員瞭解情緒的非語言指標和表達方式。

(三)引導成員瞭解「憂鬱」與「情緒」之間的關係,並且帶領成員分辨情緒引發的「事實」與「意見」為何?並且再次透過分組討論,讓成員分享用來克服「負面情緒」的生活方法。

(四)協助回顧與整理,並強調「自我情緒察覺」是疾病適應與人際因應很重要的關鍵,若能有效的進行情緒與壓力管理,透過瞭解壓力來源與自我因應的脈絡,將更有助於情緒的抒發與

自我成長。

 

 

 

【專題三】服藥生活化與治療進展

講師:疾病管制局防疫醫師/羅一鈞

經歷:花蓮人,台大醫學系畢業,曾服馬拉威醫療團外交役,台大醫院內科與感染科訓練,曾在美國疾病管制局接受流病訓練,為內科與感染科專科醫師,現任疾病管制局防疫醫師、台大醫院內科兼任主治醫師

 

羅一鈞醫師的網誌:

心之谷 http://heartvalley.blogspot.com/

羅一鈞的異想世界 http://africadoctor.blogspot.com/

 

課程摘要:

(一)以先進國家來說,感染後的壽命已趨近一般人,只差0.4~1.4年。

(二)若為第一次服藥,在服藥的前幾週最好安排足夠的時間及空間,調整自己的作息時間,並遵守服藥與飲食。

(三)每月漏藥三次以上容易產生抗藥性,請多遵從醫囑,以維持治療的穩定。

(四)停藥不一定產生抗藥性,若要停藥請經過醫師的審慎評估,勿自行決定停藥。

(五)服藥出現任何嚴重的副作用,都能與醫師討論換藥的可能性。

(六)與醫師討論選擇比較容易適應的藥物組合,聽清楚並記下來。

(七)所有的健康議題都不像愛滋般的被歧視及污名化。但雖有阻礙,貴人也一定會出現,請感染朋友多正向思考。

 

 

 

 

【專題四】因應副作用—型男再現

講師:AICI國際形象大使/黃思綺彩妝師

經歷:從事美麗產業相關工作至今已累積8年的專業經驗,曾被香港在台設立的彩妝造型學院聘請為專業講師,並續任Star Beauty專業造型學院”皮膚保養、彩妝色彩學與藝術指甲”專業講師,授課經驗超過5年,並曾為廣告打造清新形象。現以累積的專業知識,幫助素人諮詢形象造型。

證照、教學與得獎經歷:具有國家美容證照、領有MaeVon形象彩妝研習證書、榮獲中華福爾摩沙盃-彩妝珠寶設計賽”亞軍”、獲得國際權威AICI形象顧問協會會員並取得課程認證、教授個人彩妝、皮膚保養美學、藝術指甲,授課經驗已達四年以上、現任文化大學進修部兼任學生社團講師,教授“個人形象美學”與"彩妝及保養"、「娛樂百分百」錄影,參與示範過程、「中天電視-我的美人計」講解當季色彩流行趨勢、各大電視台媒體聯訪 –專訪形象美麗達人、曾替圈內多位藝人,如:阿妹、桂綸美、田麗等人進行公開或私人的美甲彩繪設計,並配合記者會、發表會展出、擔任多起平面、廣告、與秀展的現場彩妝師、因專業的背景及良好形象,邀為企業及品牌擔任形象代言並拍攝形象宣傳廣告

 

許多感染朋友因為擔心長期服用愛滋藥物後導致外觀改變,因而抗拒治療。本專題希望藉由彩妝師專業的知識與技巧,協助感染朋友擁有好容貌,使自己更有魅力。

 

課程摘要:

(一)男生外型著重在乾淨、清爽、陽光的膚色、眉型跟裸妝(似有若無的化妝方式)。

(二)男生保養著重在清潔,及清潔後的適度水分、營養的補充。

(三)基礎保養流程:清潔->保濕->修護->防曬

(四)男性肌膚偏混合性,尤其是T部分是油性兩頰乾性。可選擇油性洗面乳,清潔T字部位,在沖水時,順帶清洗兩頰,可避免兩頰過乾,T字部位又可清潔乾淨。

(五)洗完臉可先擦一些精華液,再上一些保濕凝膠或乳液(看氣候及環境,越乾冷的氣候,越需油性較多的產品來隔絕,例如面霜)

(六)皮膚新陳代謝一般為28天,但每人體質、所處環境皆會讓新陳代謝延遲或縮短。

(七)每次保養前就去一次角質,但原則是最長28天1次,最短是1~2週做1次。去完角質再敷面膜效果最好。

(八)面膜不要敷到乾,這樣會把肌膚的水分帶走。敷完後是否要沖洗,看挑選面膜的說明。

(九)最後上一些防曬的用品,避免陽光直接傷害肌膚。

(十)是否要透過上妝來展現自己氣色,要看自己的習慣。

(十一)上妝流程:飾底乳(粉底液)->遮瑕->粉底->定妝

(十二)飾底乳(粉底液)之目的是讓臉像乾淨的畫紙一般。

(十三)一般臉色偏黃、暗沉的膚色要選紫色的飾底乳,敏感造成紅紅的、或有偏紅的色塊,可選用綠色的飾底乳。

 

 

 

【專題五】感染相異的Love & Sex

講師:一對擁有愛與愛滋共有的大智慧的伴侶

簡介:此專題將由身份相異的伴侶現身說法在交往暨親密互動上,面臨的那些議題,透過心路歷程的分享,增進學員瞭解在親密關係互動知能上之借鏡。

 

課程摘要:

(一)戀愛的過程當中,總會有許多挑戰,但是感染愛滋之後,似乎直接挑戰到感情的持續與伴侶間的信任。

(二)感染身份相異伴侶的感情發展,通常與伴侶關係的穩定程度有關

(三)從相異身份當中,你會想到甚麼?哪些祝福?哪些懷疑?

(四)從一般伴侶的基本注意事項來看,坦承、包容、信任與體諒,都是關係的基本功夫

(五)而相異伴侶的注意事項,則更需要告知與愛滋知識的補充

(六)當第三人評論相異伴侶時,不論是對感染者說"不要再害人了" 還是對非感染者說"你還有更好的選擇"時,相異伴侶應該把這些當作關心,並回到兩人的關係當中去學習接納、包容與

克服阻礙。

(七)感染者們不要放棄愛,保護對方,也要安全的玩。

 

 

【專題六】如何連結親情關係

講師:將悲痛眼淚化為實際行動的力量的愛滋家屬

簡介:本專題將由感染者家屬,現身說法如何從得知自己的親人感染,陪伴其度過疾病的風暴,到後來學習接納親人感染的事實,此心路歷程,將幫助與會者瞭解家屬的心情,及未來與家屬真情互動時的準備。 

 

課程摘要:

(一)感染者父母的情緒-擔憂、自責、無助與沮喪、憤怒(與感染者的情緒很像)
(二)感染者父母的困境-擔心被傳染、孤立、照護負擔(與感染者的困境很像)
(三)感染者母親的敘說-最擔心及難過的是無力分擔孩子的痛苦,自己的情緒無處宣洩
(四)歡迎有需要的家屬來參加露德的家屬支持團體喔!

 

【專題七】帕斯堤養老院--社會機構與社區照顧

講師(1):羅俊華

現職:社工兼公關企劃

經歷:美維州海軍接艦航海支隊、台北第五屆國際發明獎得主、  創世基金會社會資源組、屏東院區國際事務部、關愛之家愛滋防治及毒品防制講師

簡介:羅社工多年在屏東管理愛滋機構,他將分享他所看見的愛滋長期照顧體系及社區照顧之看法,也將使學員理解在面對老化及合併多重慢性病後,可能面臨的各項議題。

 

講師(2):養老院經營人/露德理事

簡介:台灣目前的老年福利資源,如何成功老化,為自己的未來預備。 

 

課程摘要:

(一)我國申請老人福利年齡為65歲,目前政府提供之社福資源有:社區關懷據點、居家服務/照護、日間照顧中心、家庭托顧。

(二)機構安置類型分為安養、養護、護理。

(三)老人危機:1.生理2.心理3.人際4.經濟5.社會6.功能

(四)成功老化的相關因素:1.年齡較低2.男性3.教育程度高4.接觸朋友多5.財務困難少6.健康良好7.生活滿意度高

(五)瑞典93%的老人是在家中死去,政府可提供任何無障礙設施與修繕服務。

(六)目前有安置機構接受異性伴侶同時安置,同性部份尚未開拓,性需求僅能於機構外自行解決。

(七)感染者常因疾病污名與歧視而被拒絕安置,此時可:(a)可找友善單位協助安置(b)以家庭托顧方式共同為自己生活負責。托馬斯回應大陸也有相同事件發生,期待感染者能共同

參與老化政策與相關議題。

(八)提倡長期照護保險,利用物理治療與增加體適能運動,才能維持好的年長生活品質。

(九)適度的運動鍛鍊是有助健康及老化的。

 

【專題八】開始規劃我的老年生活

講師:悠游自在面對老年的資深感染者

簡介:一群參與愛滋老年敘說團體的夥伴,將分享他們如何準備自己逐漸老化,以及在回顧生命歷程與自我敘說中,所碰觸諸多生命的課題與存在的意義,學員可透過此堂課,為自己終有一天也將面臨老年有所心理準備。

 

課程摘要:

(一)生命走到一定的年紀後,會有一定的失落(包含家庭、生理等),就因為我們沒有老過,所以往往難以面對不知所措,但有很多方面是值得好好規劃及考慮的。

(二)如何規劃及面對老化議題:

(1)良好的健康:擁有健康的身體才可以談老年生活規劃。

(2)要有相當的經濟基礎:因為錢不是萬能,但沒有錢萬萬不能。

(3)培養自己的興趣:使老年生活較不無聊,也有助於排解孤單寂寞。

(4)老朋友:有任何急事需要才能相互援助。

(5)學習獨立:當你的狀況真的不好時,就連心愛的人也未必會陪伴在身邊照顧,因此也要學習自己照顧自己。

(三)每個人都會老化,先依照一般老年生活的規劃,再加入H方面的考量即可。

(四)面對老化造成的各種慢性疾病,保持心情的愉快是病毒最大的敵人,多運動也是不錯的方法。

(五)老化是一種生理轉變的歷程,若我們不能好好活在當下,儲備能量,就不能好好的走到未來,要活在每個當下並心存感激,發揮自己無限的可能。

 

【特別來賓—香港帕斯堤分享】

出生於香港、成長於美國紐約,感染HIV至今超過21年的JOEY,這次在香港愛滋病基金會的協助邀請下,特別來到大會中與台灣帕斯堤分享他的生命故事,感動與激勵了在場的帕斯堤們。

 

 

緣起:

為了鼓勵台灣的愛滋感染者勇敢活出—帕斯堤(Positive)精神,以正向、樂觀的態度面對感染愛滋的身分,並積極以豐富的生命力,展現自我價值,露德協會特舉辦快樂生命獎選拔,期由優秀的同儕夥伴分享其身經驗,激勵更多感染朋友正向的自我肯定與生命價值。

 

選拔指標:

1.自我照顧:如遵從醫囑、配合服藥、不斷學習與愛滋病毒和平共處等

2.權能激發:如發揮自己的才能、培養新嗜好、激發個人潛能等

3.互助合作:如擔任志工、社會參與、協助其他弱勢或病友等

4.創新能力:如創業、創作或生活視野常展現創意者等

5.社群貢獻:如權益維護、倡權、勇於與社會對話等

 

評審結果:

2011快樂生命得獎名單,經過五位分別為醫療人員、公私部門的代表評審後,終於出爐囉!

由於這次被推薦者的表現都非常傑出,讓評審們一時難以取捨,在自我照顧、權能激發、互助合作、創新能力及社群貢獻等分項指標評比後,每位總分數都相當接近,而在主辦單位即露德協會為鼓勵更多帕斯堤們展現快樂、正向的生命力為前提下,除了原來公布錄取的一、二、三名得獎者外,並增額錄取了三位入選朋友,相信有這六位快樂生命大使積極主動追求夢想的表現,可以激勵更多帕斯堤朋友們展開新生命!

 

茲將相關獲獎名單公布如下:

第一名 小冬 (感染年資10年,北部地區)

評審評語:轉化心境是不簡單的一件事,小冬從自身發起對週遭產生影響力,善於利用適當管道將正向力量傳達出去,充分具備積極向上的生命力!小冬過去經常挑戰污名的枷鎖,能走出自己且面對群眾,更是一件不簡單的事,令人讚佩!

 

第二名 GINO (感染年資14年,北部地區)

評審評語:GINO活出自我、活出信心跟希望,並帶給其他人正面的態度。他積極利用每一天,持續服務社群,長期幫助病友渡過人生低潮,不高調的行事作風,卻是病友最穩固支撐的力量。他顯現一種持續、穩定、積極且不外顯的助人特質,讓人自然地就被影響而受益。

 

第三名 阿欣 (感染年資3年6個月,南部地區)

評審評語:在走過生命低潮後,阿欣除了面對疾病、克服困難,且維持自身穩定外,還主動關懷病友,促進社群健康。與公衛、醫療以及NGO(民間團體)合作,提供自身經驗與想法,是很棒的協助者,值得鼓勵,繼續發光、發熱!

 

入選

一、小賴 (感染年資7年,中部地區)

評審評語:小賴正視自己的基本權利,並勇於發聲,以自己的生命力量透過不同管道帶領其他病友渡過生命低潮,激發自身另一番生命的意義與價值,也讓我們看到疾病及當事者不應被歧視及污名。而積極、快樂的過人生,正是他目前生命的寫照。

 

二、KONAZE (感染年資1年,東部地區)

評審評語:KONAZE,經過疾病對生命的打擊後,懷著勇氣走出自我,激發了重生的力量,喚起自身為社群貢獻的動機。其以實際行動進入助人領域學習,朝快樂的助人者邁進。其無私、奉獻的精神,值得讚揚。期勉豆早日成為社群穩定的助力。

 

三、小捲 (感染年資4年9個月,北部地區)

評審評語:一個人曾經遭遇過什麼樣的打擊並不重要,重要的是能從打擊走出來,並活出自我。儘管痛苦,但終能開出漂亮的花。小捲經過生病的催化,感悟生命的價值後,很高興已走出疾病的陰霾,正蛻變為快樂的助人者。期盼持續加油,給自己跟他人更豐富的生命力!

 

恭禧上述得獎人,也期待每一位帕斯堤朋友們都能活出更正向、積極的生命力! 

國際快樂生命大會籌辦委員會暨台灣露德協會 敬賀 

 

 

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(我愛露德,怎麼沒水了...最好笑,看到最後喔....) 

 

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