2013國際快樂生命研討大會 (展開自信,承先啟後)

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發佈日期:2013/11/04

2013第五屆國際快樂生命大會網站

大會致詞

從謝修女決定為台灣的感染者社群籌備第一屆快樂生命大會開始,至今已經歷經10個年頭。當初,為了激發感染者的權能與互助助人的精神,幫助台灣社群從孤立封閉的氛圍中走出來與國際接軌,吸收國外帕斯堤講師的生活精神,這樣的起心動念,讓帕斯堤們活出快樂生命有了開端。

然後,露德同儕們開始從早期的新生命團體、新朋友團體開始,逐漸凝聚一股向心力,從摸索著該如何好好生活,到現在的帕斯堤聯盟的成立,開始學習為自己權益發聲。

沒有人知道未來會發生什麼?也沒有人能預測帕斯堤們該走向何處?但我想,每個人心中都有個對未來的願景,而這10年來,我們也一起順著心中的感覺走到這裡。我想,第五屆快樂生命大會,是一個里程碑,象徵著台灣帕斯堤社群的進步與提昇。即使未來,我們的生活一樣會有許多的困難與難題,但我相信,帕斯堤彼此的自助互助,將會帶給大家無窮的勇氣與能力。

 

大會主席 藍元亨 

 

2005年,露德舉辦了第一屆快樂生命大會,開啟台灣感染者社群新頁。十年來,我們從陪伴、成長,走到了倡權。上一屆,我們看見感染朋友,組織了帕斯堤聯盟,開始集結起來為自己發聲。露德也從推動者的角色,轉為陪伴大家繼續努力。

愛滋倡權的工作在現今的台灣還需極大的努力,社會對於我們仍有許多刻板的印象,也有著諸多壓力與期待。因此,今年大會邀請來自日本跟菲律賓的帕斯堤,與我們分享他們於自己國家倡權的經驗,願我們能學習後,於台灣發展我們自己的軌跡。

其中,菲律賓的羅倫多Laurindo Garcia曾在2011年時提到:「甘地說:『成為我們所嚮往之世界的改變因子。』我們應該轉化所承受的絕望以及憤怒成為有利於社群的行動,如果感染者不能成為最勇於發聲的一員,時刻提醒決策者最有效的預防就是提供最全面的治療,愛滋疫情將不會有所改變。我們要將自己視為解決方案的一部分。」

也許未來仍有許多的困難等帶著我們,但若我們心中滋養出自信與勇氣,我們將更知道如何面對挑戰。因此,展現自信,成先啟後,就從此時此刻開始!

 

台灣露德協會秘書長 徐森杰

 

 

本屆講師 (左起)

菲律賓 羅倫多、日本 高久陽介、台灣 李原地、台灣 楊蓓、大會主席 藍元亨

 

 

講師介紹與重點摘要

【專題一:我的帕斯堤願景】

講師:高久陽介

國籍:日本

現職︰日本JaNP+*日本感染者聯盟,一個全由愛滋感染者所組成與負責,致力於愛滋宣導及權益爭取的組織。

經歷︰現年34歲的高久陽介自2008年4月便開始擔任日本JaNP+ 的工作人員,透過舉辦各種不同的活動或是聚會,聯絡感染者間的感情,也會藉由不同社會事件的發生,發表完全屬於感染者的聲明。

自27歲感染愛滋之後,高久陽介經過2年的自我調適與認同,便以愛滋感染者的身分公開現身,以自己積極、健康的形象,透過各種不同的方式來做教育宣導的工作,日前更大方接受中日新聞以及NHK的專訪,在媒體上公開現身,用自己的經驗與故事,來幫助更多的人。

 

課程摘要:

日本對於HIV及帕斯堤仍存有刻板印象

在日本治療HIV與台灣一樣有愛滋指定醫院。治療費用的部分,政府負擔大部分費用,帕斯堤每兩個月拿一次藥需自費負擔約一萬日幣。如果今天帕斯堤想要在其它非指定醫院獲得治療則非常困難,主要的原因除了日本政府對於抗愛滋藥物施行控管外,跟台灣的帕斯堤一樣,他們也擔心異樣的眼光或是害怕被拒絕診療。

而社會上仍存在諸多對愛滋的刻板印象,如認為這是「外國人」、「娼妓」、「男同性戀」、「性行為感染」的疾病,歧視及偏見依舊存在,即使目前醫療進步,愛滋已經有很好的治療方式,一般大眾對此疾病仍不瞭解也不願關心。

 

對感染者友善的職場才是真的好職場

當一般的上班族發現自己感染時,根據日本的法令規定,不得未經過本人同意進行HIV檢驗,而公司體檢也不會包含HIV檢驗,因此較沒有因體檢而曝光帕斯堤身分議題。

但當因為服藥副作用、回診等因素,需要請假或彈性工時,就會面臨職場告知的議題。    如果覺得好像告知比較好,其考量的層面可能包括:自己雖然可以不影響工作,但因為副作用或是回診的原因,需要彈性上下班或是使用特休;為了不影響人事考核,是否還是講出來讓主管理解;感染的身分是否很難只讓少部分人知道。如果考慮不告知,有可能會擔憂:如果遇到不了解的人,可能會覺得跟高久先生一起說話、吃飯或是共用物品就會被傳染;會被同事認為是男同性戀、或是有性病的人,感覺很丟臉;搞不好會因為人事考核結果,導致被列入黑名單、裁員或是被調去其他職務。

在一番分辨之後,高久先生還是選擇告知直屬主管,並且善用公司為了降低離職率所提供的彈性工時的制度。剛開始的確有不斷地被刺探隱私的感覺,尤其是不知情的人。但是之後開始有其他同事也循著高久先生的例子使用彈性工時的制度,而使高久先生不再是特例,且公司的離職率確實降低了。其實,對感染者友善的工作環境與制度,對其他人也同樣是有益的,而這樣的職場才是好的工作環境。

 

對於關係,告知是愛還是礙?

面對”關係”中的告知,高久認為並非「一定得講出來」,而是要先去思考:「有講的必要或是價值嗎?」日本調查顯示,第一個告知的對象以「朋友」及「目前交往的對象」最多,多數帕斯堤跟台灣帕斯堤一樣會避免交友、結婚、戀愛,將近8成的帕斯堤性生活也同樣受到影響。

對於性伴侶的告知,不論是否告知或何時告知,在抉擇的過程中,「希望被喜歡」、「性慾」、「重視對方」和「健康」被擺在天平的兩端擺盪。單單是使用保險套這樣的防護措施,也擔心被對方說「我又沒有生病!」,好像在懷疑對方一樣,而造成彼此心裡不舒服。一方面會強烈地覺得「一定要確實預防」,但是又擔心說出來後「自己讓性伴侶或是戀愛對象失望了」;或是要讓對方了解預防的程度、或是要徵求對方同意的過程很麻煩;有時也想「感染風險=自己的責任」對方不也應有這樣的認知嗎?大家都是在甚麼情況下告知的呢?做了再說,擔心事後被對方責怪或討厭;之前先說,害怕這段關係就此結束。其實,在關係中勢必面臨這個關卡,雖然這樣的過程並不容易,但高久認為只是個HIV就退縮,還算是個男人嗎?

 

後記:高久先生與會心得

感謝你們在生命大會裡對我的招待。我很羨慕台灣的帕斯堤朋友,因為在日本,要舉辦這樣大規模的帕斯堤聚會是不可能的。帕斯堤聚集在一起進行2天的研討會,互相交流資訊與各種情報。在會中我深切地感受到「我並不孤獨」、「從今以後要更努力的過每ㄧ天!」這樣的支持力量。諸多帕斯堤與露德志士們的故事,相當的激勵人心。在此,要再次誠摯地感謝所有與會的成員們,下次一定要再相會!

 

【專題二:穿越歧視的高牆】

講師:Laurindo Garcia

國籍:菲律賓

經歷:羅倫多現年39歲,是一位來自菲律賓的愛滋與人權工作者,本身也是一位公開的愛滋感染者,並在許多不同的媒體與管道,以自己的精力與才能,用不同的方式現身及教育大眾;在2011年於釜山,Laurindo受邀在第10屆亞太國際愛滋大會的開幕式上,以一位亞裔的愛滋感染男同性戀者身分,公開談論亞太地區在過去20年間對愛滋所做的努力,並因此受邀在2012年7月於美國華盛頓所舉行之地19屆國際愛滋大會閉幕式中,為社群發聲。Laurindo也在去年成立一個名為 B-Change 的非營利組織,旨在促進以科學及科技的方式,來凝聚推動社會改變的力量。

課程摘要:

一、如何告知HIV身份?

不需要給自己規則,只要你準備好。在向他人告知H身份時,有三個重點:

(一)講話的音調

(二)介紹的方式(不要把身分當「問題」告訴對方)

(三)面對面的對談

 

我們無法控制周圍的世界,但我們可以去適應,而適應的意思是說,我們可以超前-將選擇權握在我們手上。甘地說:我們必須成為改變的因子。

 

二、提問討論:

性的愉悅是不是很重要?

沒錯,使用保險套很不舒服,除非公衛體系願意了解、談談,不然基於防護,如避免疾病交叉感染,保險套仍還是可以降低罹患其他疾病的風險。

假設一對伴侶,CD4低於20,對於使用保險套意願不高,若您是1號你會怎麼做?

如果這是伴侶做的決定,且他們覺得高興,我也尊重。我是贊成使用保險套做防護的人,但我也相信除了保險套也還有其他方法可以防護。

一旦公開你的身分,你要怎麼樣去和別人交友?有名譽後的生活,你會感到沮喪嗎? 沒錯,的確影響我的性生活和交友,但我會轉而做我想做的事-愛滋宣導和衛教。我蠻滿意我的性生活和生活,可以誠實公開身分,也可以顧慮一些人。我覺得身為倡導人,我會讓自己離開舒適圈。

 

無套性行為會有罪惡感嗎?

可向對方(非感染者)談如何預防,可以有很多的討論期,這是幫助對方的方式避免過度緊張害怕。

 

有很多人喜歡無套性愛,要怎麼改善?

告訴對方使用保險套也可以很歡愉,雖然多少有些不自然,不過仍可預防其他疾病呀!但我不會只是談"要用保險套這塊"有其他方式仍可預防。且雙方都能有齊全的資訊再做決定是否要用保險套這也是很重要的。

 

有遇過不友善的醫師嗎?

我覺得去看醫師前就會去了解醫師的態度如何,所以自己也有些心理準備。

 

告知感染者身份是感染者的責任還是其他參與者也要有所負責?(侯老師事件)

我覺得非讓媒體成為主導,而是本身是否倡權。

 

成為倡導者的轉折點?

由於前往新加坡在機場被拒絕入境,而後收到新加坡政府來函說明永遠不得進新加坡,我就決定成為倡導者。

 

有些感染朋友不承認自己是感染者,而且認為在倡權的人是繼續把感染朋友弄髒,你覺得有什麼辦法可以讓他們適應?

我常遇到不能接受感染身份的人,甚至會覺得陰性怎麼跟陽性在一起!但我仍是尊重他們的批評。我覺得我會協助他們的是:一、讓他們知道更多的愛滋訊息。二、讓他們知道更多的支持系統。三、不要與他們失去連絡,因為過幾個月他們的想法可能不一樣。 

 

【專題三:面對中年危機】

講師:李原地醫師

經歷:李原地醫師為中山醫學大學醫學研究所博士,現任中山醫學大學附設醫院感染科主治醫師、感染科病房主任與愛滋委員會主任委員、中山醫學大學醫學系專任助理教授,有12年的實務、教學與研究經驗,專長為感染症、微生物學、愛滋病及院內感染。是中部地區帕斯堤相當信任與喜愛的醫師,曾獲露德協會調查推薦為愛滋友善醫師。

課程摘要:

一、男性更年期:

 (一)男性更年期於四十歲以後,體內的男性賀爾蒙濃度會逐漸下降。

 

 (二)男性更年期症狀:

   1.在性及泌尿症狀方面︰

   性慾降低、性功能障礙(勃起困難或早洩), 排尿問題(跟良性前列腺肥大症有關)。 

   2.生理方面︰

   骨質疏鬆、肌肉鬆弛、肌肉質量及強度下降、體重增加、身體脂肪增加、啤酒肚。

   3.心理方面︰

   記憶力及注意力不佳、缺乏動力、失眠、倦怠、情緒不穩,甚至沮喪、憂鬱。

  (三)男性更年期-自我評量

 

  (四)男性更年期的總分判定:0分~9分;無可能。0分~19分;有可能。20分~29分;幾乎確定。30分~39分;確定。40分以上;進行中。

 

  (五)如何自我診斷男性荷爾蒙(睾固酮)不足症候群,以下的10個問題如果有2個以上的答案是肯定時,就是以懷疑而可自我診斷。進一步的鑑定則需要請教泌尿科專科醫師,作詳細檢查,可透過您的感染科主治醫師或個管師協助轉診。

Q1:您的性慾(性衝動)有減低嗎?

Q2:您的活動力有減少嗎?

Q3:您的體能與耐力有減低嗎?

Q4:您的身高有減少嗎?

Q5:您有注意到您的「生活樂趣」有減低嗎?

Q6:您有感覺到憂愁與心情煩躁嗎?

Q7:您的陰莖勃起硬度不夠嗎?

Q8:您在晚餐後就想睡覺嗎?

Q9:您注意到最近您做運動的能力變差了嗎?

Q10:您最近執行工作時有異常現象嗎?

 

二、女性更年期:

(一)婦女停經的前後一段日子, 也就是婦女由具有生育能力進入到不能生育的過渡時期稱為「更年期」。

 

(二)女性更年期症狀:

  1.熱潮紅、盜汗、失眠、心悸

  2.腰酸背痛、骨骼疼痛

  3.疲倦感、失眠

  4.情緒不穩、容易憂鬱

  5.皮膚乾燥、老化、皺紋增加

  6.乳房萎縮

  7.陰道萎縮、乾澀、性交疼痛

  8.陰道感染增加

  9.尿道萎縮、頻尿、尿失禁

  10.尿道感染增加

 

 (三)更年期婦女荷爾蒙補充療法

  1.緩解婦女更年期症狀最有效的方法,如熱潮紅、盜汗、心悸、失眠、陰道萎縮乾澀、尿道萎縮等,服用荷爾蒙治療,四年以內乳癌危險性並未增加,如有更年期症狀,短期仍建議使用。

  2.長期使用(4年以上)荷爾蒙,則需進一步針對骨質密度、乳癌、心臟病等進行利益風險評估。

 

三、代謝症候群:

 (一)代謝症候群是一群代謝異常的組合,包括有高血壓、高血糖、血脂異常與肥胖,又可稱為胰島素抗性症候群(insulin resistance syndrome),原為人體對抗肥胖的一種防禦機轉。

 

 (二)代謝症候群的發生與年齡、生活型態(飲食、運動)與遺傳基因有關,而肥胖及缺乏運動的生活型態是重要的潛在危險因子。

 

 (三)「代謝症候群」不是一種特定的疾病,而是一個健康危險訊號,也就是『一粗、二高、血脂異常』即腰圍粗(男35吋半以上、女31吋半以上)、血壓高(收縮壓130毫米汞柱以上、舒張壓85毫米汞柱以上)、血糖高(數值100以上)、血脂異常(三酸甘油脂大於150、高密度酯蛋白膽固醇偏低,男數值40以下、女數值50以下)的統稱。

 

 (四)代謝症候群發生原因:

  1.遺傳因素佔20%

  2.不良的生活型態佔50%

    A.活動量低的人

    B.壓力造成內分泌失調,導致血糖上升

    C.抽菸

    D.過度飲酒

    E.飲食習慣為低纖、高糖、高油

 

四、心肌梗塞的症狀:

胸前很緊似壓迫性痛,可能傳到頸、上臂、背部或下巴。可能併有呼吸急促、心悸、噁心/嘔吐等症狀。令患者坐或躺5分鐘仍感不適,就應通知119。

 

五、健康檢查:

 (一)四十歲以上,需定期檢測骨質密度,健保不給付,自費約1000元。

 (二)定期檢測血壓、血糖、血脂 

 

六、如何保持健康生活:

 (一)吃的健康:均衡的飲食,少油、少鹽、少脂、少甜食、高纖多蔬果

 (二)大量的喝水:每天攝取2000~2500CC的水份

 (三)規律運動:每週5天,每天至少30分鐘的運動,可分段10分鐘一次,做3次,與一次做完有同樣效果

 (四)減毒:少菸、酒、咖啡、油炸。但適量飲用紅酒,可攝取到具抗氧化功能的多酚物質。

 (五)減輕壓力:保持心情的樂觀穩定,可增期免疫平衡

 

七、最佳免疫處方--睡眠:

 (一)充足的睡眠並睡得好

 (二)睡眠時內分泌和諧奏鳴,睡眠期,腦部能誘導出特殊的免疫蛋白,更能增強免疫力,體內免疫系統的一些天然調解因子如介白質,分泌量都會增加。

 (三)睡眠可使免疫系統在抵抗疾病中得到及時修整和加強,有益疾病康復:「睡覺勝過吃補」。

 

八、曬太陽:

適度曬太陽,紫外線讓皮膚產生維他命D,是最快速補充維他命D的方法,因此維也納D也被稱作「陽光維他命」,它在對抗乳癌或結腸癌這類體內癌症已獲證明具有強大的保護效果。建議每天曬十五分,有益健康。

 

九、勿亂服藥:

未經醫師指示,不論中、西藥、偏方、草藥... ,勿亂服藥,以免增加肝臟的負擔並且易導致腎功能惡化,常會愈補愈加重病情。

 

【專題四:找到幸福的自己】

講師:楊蓓老師

經歷:楊蓓老師目前為實踐大學社會工作系副教授。研究專長以團體工作、團體動力、家族治療、生命敘事、禪修與心理健康。著有:勇氣與自由;親密、孤獨與自由;自在溝通等書。

課程摘要:

一、與疾病相處的經驗:

老師分享自己20多年來與罕見疾病共存的生命經驗,也分享了歷經生命威脅時的反省與學習。

 

二、面對無常的自我對話:

面對生命威脅時,檢視自己對於死亡還有沒有遺憾?而過去的生活的意義?未來要如何有意義的活下去?也因為這樣的自我對話,才發現過去所重視的,可能不見得對自己是最有意義或重要的,有如心經中所說的「顛倒夢想」。

 

三、尋找生存意義:

在生病的過程,一直把照顧自己認定為那是「廢物」的自己,看見這樣批判的習性與制約,接受這樣的自己,轉念重新定義「有用的人」。感謝疾病的提醒,透過禪修看見自己,接納自己。

 

四、提問討論:

Q:我並非有宗教信仰,但有曾經因為團體禱告的力量,改善身體的病痛,我認為那就是神蹟,不知老師是否有發生神蹟?

A:各種宗教都有透過團體力量幫助人的方式,因為那就是波動或氣,儘管名稱不同但都是相同原理,佛教在這個部分,比較不強調,而比較注重個人的修行。

 

Q:想請問老師在您問自己生命是否有遺憾時,您曾肯定覺得沒有遺憾,但後來又懷疑是否真的完全沒有遺憾,那我們如何找到真正的答案?

A:很重要的是,要知道所有的答案都是錯的,我們永遠都在改變,而要做的功課是,時時觀察(照)自己原來的樣子,允許自己的樣子、不自責。

 

Q:如何不執著、不煩惱?

A:煩惱即菩提,煩惱是修行的道場,禪修就是學習並練習日常可用的方法,關照自己的狀態,接納自己的煩惱與慾望。

 

Q:請問老師社工如何和佛教結合?

A:目前心理治療有跟佛教結合的研究計畫,但社工的部分目前來看不太可行。

 

Q:請問老師如何促使自己開始修行?

A:發願,發願度眾生,讓自己不只為自己而活,會讓自己更有力量前進。 

 

讓我們互相支持,互相打氣!

 

 

快樂生命獎選拔

緣起:

為了鼓勵台灣的愛滋感染者勇敢活出—帕斯堤(Positive)精神,以正向、樂觀的態度面對感染愛滋的身分,並積極以豐富的生命力,展現自我價值,露德協會特舉辦快樂生命獎選拔,期由優秀的同儕夥伴分享其身經驗,激勵更多感染朋友正向的自我肯定與生命價值。

 

選拔指標:

自我照顧:如遵從醫囑、配合服藥、不斷學習與愛滋病毒和平共處等

權能激發:如發揮自己的才能、培養新嗜好、激發個人潛能等

互助合作:如擔任志工、社會參與、協助其他弱勢或病友等

創新能力:如創業、創作或生活視野常展現創意者等

社群貢獻:如權益維護、倡權、勇於與社會對話等

 

本屆評審:

心之谷版主羅一鈞醫師

台北聯合醫院昆明院區莊苹主任

露德協會高健哲社工員 

 

 

第一名 馬修   感染年資:4年 

評審評語:

馬修勇敢現身願意將自身經驗做為教材,讓各界關心愛滋的民眾都能更貼近感染者內心及生活,對社群貢獻極大,提升了HIV感染者的正面形象,是帕斯堤正向運動非常重要的里程碑。此外,看見馬修努力將CD4從2變到700多,百萬的病毒降到測不到,除了將身體維持在良好的狀態之外,也積極拓展自己喜愛的領域,除了肯定馬修自身的努力外,更獻給一直在背後默默支持馬修的母親,因為她,才能讓馬修無懼他人眼光而努力向前。而在自我照顧部分,建議可多多分享關於醫囑遵從與健康行為的作法,造福更多的帕斯堤。

 

第二名 薩可   感染年資:2年8個月

評審評語:

薩可是一位很有自信且不畏強權的夥伴,自信、陽光,能帶給其他帕斯堤正面的能量。在問題討論上,總有獨特的見解,也默默為帕斯堤社群而努力著,建立及維護帕斯堤論壇網站,殊堪嘉許,值得鼓勵!社群中很需要這樣的夥伴一起前行,相信未來一定能發光發熱。

 

第三名 小新   感染年資:2年8個月 

評審評語:

小新在生活上積極照顧自己,態度樂觀正向,且拓展人際,利用自己的能量去關懷協助其他帕斯堤面對感染生活。參與自我成長課程,一步步突破自己的限制,兩年多當中能在各方面有這麼好的進展,令人嘉許!未來可以將觸角更加延伸,來日方長!相信帕斯堤的夥伴一定能活得精彩、漂亮更有希望。 

 

 

總結

從2005年舉辦第一屆國際快樂生命感染者大會,至今已經10個年頭完成第五屆,帕斯堤的成長也邁入新的里程碑。過去,帕斯堤朋友是沉默的一群,面對社會的汙名標籤,默默承受著來自各方的壓力。而今,再重新發現自己的生命價值,找回自信後,從2009年起,開始有一群人組成了帕斯堤聯盟,為自己發聲,也為社群發聲。

此次生命大會由露德協會與帕斯堤聯盟共同主辦,兩天的課程與活動,皆以帕斯堤的想法為主導,舉辦出真正屬於帕斯堤的活動。而許多帕斯堤也因為主動、積極的參與,而獲得更多的成長與回饋。成長是苦澀的,但苦澀之後,更能品嘗生命的甜美。我們樂見更多帕斯堤的力量勇敢的站出來,如羅倫多提到的:讓自己成為改變的因子,也如高久陽介先生說的,如果只是因為HIV而退縮,還算是個男人嗎?

此次大會裡,我們獲得更多激勵,更多愛的勇氣,就讓我們展現自信,承先啟後,為自己更美好的將來一起努力!

 

  

左起:大會主席 藍元亨、英文翻譯 智浩、菲律賓講師 羅倫多、日本講師 高久陽介、日文翻譯 KEN、露德秘書長 徐森杰 

 

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