對話試驗成果突破同溫層,錄取2020舊金山國際愛滋大會壁報

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發佈日期:2020/07/30

為消弭社會對愛滋的偏見與歧視,落實擴大感染者參與的原則(GIPA),露德協會一直很重視愛滋感染者同儕互助培力的行動,期待透過一創新的對話試驗計畫,增加感染者與民眾直接互動的機會,重塑民眾對愛滋或感染者的印象,並持續激發感染者持續發揮社會正向的影響力。

此試驗(愛滋感染者社會對話試驗平台)計畫主要是利用網路跨越時空的特性,在顧及重視疾病隱私揭露個人身份的特性,在網路上創造一對話的空間,使有興趣參與的感染者可利用自身的主體參與和民眾直接溝通的平台。此平台的特性包括:跳脫以疾病身分的感染者個人資訊、由感染者藉由採訪或自我敘說自己的故事,讓觀眾深度了解感染者過去生命經歷,強調以聲音進行互動,因為聲音常帶有溫度,並且可創造民眾與感染者處於同時空的錯視感。

以下是露德協會將一年半來對話平台的成果做簡單分析,並投遞到2020國際愛滋大會上,並成功以壁報發表的方式向國際上的愛滋助人者分享本計畫成果:

 

一、參與成員簡介

    經過2019年一整年的建置與行動經驗,目前共有19位愛滋感染者加入。依照性別區分,19位成員中有1位女性18位男性。成員加入對話平台時的感染年資為一年內的1人、一年多至五年的6人、六年至十年的4人、十一年到十五年的2人、十六年至二十年的6人。成員們的職業含括藝術傳播類、工商服務業,以及農林漁牧業,例如藝術工作者、美髮設計師、行銷公關、食品衛生管理員、化妝品製造人員、行政人員及助人工作者。

    成員參與本次計畫的緣由,包含期待藉由個人生命故事的分享,創造愛滋與社會大眾的連結,以及透過以疾病身分真實的與社會大眾互動,消弭社會上對愛滋的偏見,有機會重新理解愛滋病及愛滋感染者。此外,也有成員提及在虛擬對話平台上,不僅能坦然地以疾病身分與社會大眾對話,甚至也能透過回答提問的方式,幫助他人回饋社會。

    19位成員中,至今有1位成員曾申請暫停接受提問後,再次重回崗位、3位成員因個人生涯規劃不再接受提問,單純在對話平台上保留個人與愛滋有關的訊息、1位成員覺得個人理念與本網站有所出入,因而選擇直接退出平台。成員們的回答問題的偏好以與愛滋有相關的社會議題、愛滋健康照護,和愛滋感染者的家庭議題為前三大志願。

(上圖為平台成員的資料,可以看到成員的感染年資、工作及興趣嗜好,民眾可以根據對愛滋感染者不同身分的好奇提問)

 

二、社會大眾提問分析

    從2019年3月至今,總共收到127則提問。提問者類型包含一般民眾、愛滋感染者,或專業助人工作者。例如一位國小學童在聽完愛滋宣導後,因為對於平台上成員的職業身分抱有憧憬,選擇提問與其產生連結;好奇愛滋醫療和相關政策的助人者;詢問愛滋治療、想購買保險、憂心人際交往和期待心情交流的感染者;擔心感染HIV的民眾詢問愛滋諮詢。127則提問中,以一般社會大眾好奇愛滋感染者的生活,包含感染後的生涯規劃、人際關係和告知議題,以及初感染者對未來生活焦慮、擔憂的提問為大宗。

(上圖為社會大眾以文字的方式提問後,愛滋感染者以語音的方式回應。社會大眾可以聽到愛滋感染者的聲音,創造彼此的連結)

 

三、對話平台成員互助培力

    本會秉持GIPA原則,重視愛滋感染者在行動中的培力。因為考量到計畫中成員主要是透過虛擬平台與外界連結,為此本會與參與成員共同建立一個社群媒體的交流群組,期待透過群組中成員間彼此的互動、與社會大眾對話後的心得分享等,達到同儕培力的效果。此外,為了同時顧及感染者與社會大眾對話的真實性,及預防感染者在對話中受到創傷,本會也邀請受過專業助人訓練的同仁加入群組,適時梳理愛滋感染者在對話中遇到的困境。除了線上互動,本會也在平台創建的初期,每三個月辦理一次實體聚會,讓成員分享近期與社會大眾對話的感受,以及透過專業的課程,提升與外界對話的能力。

 

四、成員參與對話平台一年後的感想

    從2019年3月起,愛滋感染者社會對話試驗平台正式上架,經過了一年,對話平台的提問數超過預期的想像,每位成員也都曾回覆過來自社會大眾的提問。雖然在平台上,看似是由愛滋感染者以語音的方式,協助社會大眾解開心中的疑問;然而愛滋感染者卻也從中獲得整理過往生命經歷的機會,並且透過助人的行為,看見自我價值。以下是透過線上訪談的方式,了解成員們參與對話平台一年的感想:

(一)新介(感染年資2年、美編):

「(同志與感染者身分)有個共同點是我們都一直害怕不被認同與接受,可是在這過程中假如你已經能認同自己跟接受的話,相對來說本身也能走的比較輕鬆。還是希望大家能夠明白,我們都一樣,我們沒有更特別。」

 

(二) 雨說(感染年資3年,食品廠品管品保勞安防火):

「從身體比較穩定後我覺得好像必須做些什麼大事,不一定轟轟烈烈,一定要。我覺得能為他們解惑是自己有意義的留下自己的聲音成為歷史的一部分,讓民眾了解我們彼此的距離並不如想像中的遙遠的榮幸,讓他們仔細聆聽品嘗我們生活其實並沒有不一樣。希望大家都有達成自己的目標或是解鎖一些成就。」

 

(三)工程一朵草(感染年資4年、軟體工程師):

「原來自己真的可以透過雙向回答,得到了一種『我也可以幫助或回答到別人』的收穫。而且因為不會知道對方想要問什麼,有一種期待跟挑戰的感覺。」

 

(四)瀧谷(感染年資10年、教師):

「對話平台開啟了一個新的體驗,在這個真誠且對等的交流裡,我遇見了各式對感染者的提問,透過回覆的過程,也遇見了身為感染者的我。對話之所以成立,是因為知曉我在,明白你在。在面對五花八門的疑惑時,不由得笑了:我們每個人都可能是好奇、關心、厭惡、害怕、內疚、幽默、銳利、溫暖、憂鬱,而每個問題背後的情緒,都代表著我們就是個『人』嘛。謝謝我在。」

 

五、對話平台方案延伸

為了擴大愛滋感染者對話的影響力,本會也嘗試將感染者與社會大眾對話的機制帶到實體生活中,例如在世界愛滋日時,至清華大學邀請學生閱讀感染者的生命故事,再寫下心中對愛滋感染者的好奇後,再由愛滋感染者在線上回覆訊息;與資深的國小老師共同以愛滋感染者社會對話試驗平台設計教學課程方案,創造國小學童與愛滋感染者的連結;或是邀請平台中的成員至學校已感染者身分現身,訴說自己的生命故事。

(上圖為2019露德協會至清華大學擺攤,邀請學生在看看完平台成員故事後,向愛滋感染者提問)

 

結語:露德協會愛滋助人者的反思

就組織層面,對話平台扮演一互動角色,提供參與者在使用平台時進而達到溝通、倡議或催化促進的功能,培力感染者與自己、與社會大眾、與專業助人工作者和一般民眾正向的互動;對感染者本身來說,能在較安全的環境以感染者的身分與他人對話,在分享過去生命故事的同時,也可以進而提升對自身疾病認同;此外,以感染者的身分為社會付出,可讓參與者感受到自我生命的正向價值;就民眾來說,對話平台是一與愛滋議題連結的媒介,提供社會大眾有個不受時間、空間限制與感染者互動,有機會釐清個人對愛滋的認知。有鑑於目前參與的感染者大多是MSM身份,期待未來可邀請女性、中老年、藥癮等多元身份的感染者加入,並從線上走向線上的如下午茶面對面的深度對話,將現有媒材製作多元的形式,使對話平台持續推廣以影響更多人群共創友善社會。

 

想親自向愛滋感染者提問>愛滋感染者社會對話試驗平台

想了解更多愛滋暨藥癮知識>露德協會官方網站

 
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