【2019論壇實錄】分論壇三:合作與培力

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發佈日期:2019/05/07

 

主持人:劉燊燊總幹事(香港愛滋病基金會總幹事)

實錄:林啟銘

▎日本與亞洲的挑戰、從機構Place Tokyo2的角度出發;分享特有經驗

▎Yuzuru Ikushima(PLACE TOKYO 執行長)

Yuzuru Ikushima介紹了Place Tokyo,機構提供的服務包含提升民眾在愛滋上的預防意識、提供受愛滋影響的朋友,例如HIV感染者、家人、伴侶等直接協助,以及辦理國內外交流性的研討會。Yuzuru Ikushima提到自己與台灣的結緣契機,一是曾協助一位非法居留於日本的台籍人士(以下簡稱G先生),二是Ikushima先生當時的伴侶為台灣人。Yuzuru Ikushima從2012年開始,持續來台灣參加同志大遊行,訪問許多台灣的愛滋相關單位,認識到不少愛滋領域的專家學者。2016年開始在日本,舉辦大型的學術研討會,邀請了台灣的專業工作者到日本交流,包含熱線、紅絲帶基金會、愛滋感染者權益促進會等。2017年也舉辦了愛滋學術大會,當時為台灣、中國、泰國 四地的研究交流。

 

 

簡介完Place Tokyo主要工作後,Yuzuru Ikushima分享G先生的故事:G先生當時在日本因為非法居留的身分,無法接受治療,透過Yuzuru Ikushima與醫生討論,想辦法從國外進口學名藥品讓G先生使用。G先生所以希望留在日本,是因台灣已經沒有親朋好友,而且伴侶是日本人,為此Yuzuru Ikushima協助G先生向日本政府提起訴訟,希望讓G先生獲得在日本長期居留的權利,經協調後,G先生成為日本官方有史以來首次針對同性伴侶,發放長期的簽證。

另外,講者分享了LASH的調查,調查對象以男男間性行為(MSM)為主,內容包含性行為、HIV的意識與行動、精神健康等97個問題。當時填寫問卷的人數有6291位。問卷結果顯示約有六成的人不了解U=U,並且發現,對於愛滋感染者的歧視,有可能使人們抗拒接受HIV檢測。此外,這個調查中也詢問了關於男同志在生活網絡上的出櫃程度,發現一般男同志在生活中(家中、學校、工作單位)會選擇隱藏自己的身分。在是否接受過愛滋篩檢的問題上,有六成左右的人做過檢測,其中有7.5%的人為陽性反應。不過Yuzuru Ikushima也提到,工作者需要關注其中約四成未受愛滋檢測的人,是否可能存在著愛滋感染者。因此,近一步詢問不參加愛滋篩檢的理由,有六成的人反應是因為沒有機會可以做愛滋篩檢,另約三成的人則認為得知結果時會很可怕,而另有近三成的人認為自己不可能感染。

在LASH調查中,也詢問填答者使用毒品的經驗,其中有兩成五的人曾經使用過毒品,其中兩成的人是自己主動使用,另外七成為被對方要求使用。從各年齡層使用毒品的數據來看,有二成的人第一次接觸到毒品的年齡為10-20歲,因此講者提到我們應該要進一步地去思考到底是什麼原因讓這些民眾年紀輕輕就碰到毒品。

最後,Yuzuru Ikushima也提到在日本會有許多國際學生,因此提供一個健康的交流場域給這些國際學生/學者是非常重要的。Place Tokyo也曾遇到不少的外國人的諮詢,如果愛滋感染者想到日本留學或工作,對感染者至日本生活有相關的疑惑時,例如就醫服藥等,講者建議感染者朋友們可以主動地先與台灣的主治醫師討論,並且備妥相關的醫療資訊,爾後再主動上網查詢相關資訊,這樣也比較可以順利的進行醫療補助申請方面的申請。

 

[民眾提問] 

Q1.機構經費來源?

日本政府委託對愛滋感染者的教育與檢驗,所以有部分來自於政府;另外也會跟企業合作,因此有些費用來自於企業。

 

▎從萌芽、灌溉到綻放-臺灣帕斯提花園的耕耘

▎藍元亨(台灣露德協會公共事務主任)

藍元亨主任(以下稱呼為光哥)從露德協會的標語-溫暖、陪伴、帕斯堤談起,提到在某年的同志大遊行籌備會中,機構同仁希望以一個新的詞彙來稱呼愛滋感染者,最後大家使用「帕斯堤」來稱呼愛滋感染者,包含著正向、陽光的意味,希望藉此讓社會大眾用新的視角認識愛滋感染者。

光哥也提到了台灣的帕斯堤行動歷史,從1995年齊家威先生站出來為愛滋染者爭取權益到1997年露德協會的成立,以及關愛基金會楊婕創立了關愛之家,這幾年來,各單位也從各自籌措經費經營機構,到朝向互相合作聯盟發展,一起為愛滋感染者發聲。

以露德協會為例,光哥提到自己是2002年,因為參加心理劇所以接觸了露德協會,一開始是以志工的身分陪伴其他愛滋感染者,在2005成為露德協會的工作人員。當年修女看見了台灣愛滋領域中缺乏國際觀點,開始舉辦感染者大會(現為帕斯堤行動會議),這個會議中,除了邀請國際學者來分享交流之外,也藉此看見了愛滋感染者的力量。

光哥提到帕斯堤聯盟的起源,當時台灣愛滋感染者面臨看醫生是否要部分負擔的議題,民間團體認為需要有一個更能代表感染者聲音主聲音的團體,因此露德協會秘書長徐森杰邀請愛滋感染者一起組成團體,成為台灣第一個成員皆是愛滋感染者的團體,除了愛滋感染者自主發聲,在團體中也透過培力,提升愛滋感染者的議題知能。光哥也分享了在帕斯堤聯盟中,每位愛滋感染者的屬性皆有所差異,如果用徐森杰秘書長的觀察來看,光哥自己是溫暖陪伴關懷的類型,而有些人則是水、火、土、氣象等屬性,當每個愛滋感染者的個性、特質不同時,愛滋助人者也需要提供不一樣的陪伴。另外,在帕斯堤的培力行動策略上,包含GIPA原則、現身練習等,此外光哥也提到了露德協會目前走向多元的帕斯提行動,從單打獨鬥的年代到互助合作,再到愛滋感者的個人現身。在這個網路的時代中,越來越多愛滋感染者以臉書和網站上發聲。而在台灣的愛滋社群中,近幾年也有不同的團體開始接觸不同年齡層的愛滋感染者,以多元的方式去參與愛滋感染者的生命,例如感染誌協會、小YG聯盟等。最後,光哥也介紹了今年露德協會的露德知音的型態轉變,加入了不同的團隊一起經營節目,並且也提到了愛滋感染者社會對話試驗平台,讓民眾有對愛滋感染者直接提問,試著拉近彼此之間的距離。

演講的最後,光哥也提到在台灣愛滋領域的挑戰,還有華人文化關係對愛滋感染者現身的障礙、愛滋感染者面臨生存焦慮、社會的歧視,或是複合其他弱勢身分:性傾向、藥癮、女性,都可能使感染者於社會中踽踽難行。

 

▎支持與合作:構建共享平台開展愛滋工作

▎演講者:倫文輝(北京地壇醫院感染性疾病診治與研究中心副主任)

倫文輝副主任以臨床醫師的角度討論該怎麼提供愛滋感染者一個有溫度的醫療。他提到在在治療層面上,期待以對待一般的病患方式來對待愛滋感染者,不要造成愛滋感染者心理上多餘的負擔。此外,我們需要以人文的視角去關懷愛滋感染者,因為很多愛滋感染者其實在社會上是很優秀的,不應僅以疾病的視角來看待他們,而是要把他們當成一個人來看待。

另外,講者也提到他們中國的醫療,創建了一個無歧視的就醫環境,認為在提供愛滋感染者服務上,有時候並不用給予特殊的照顧,因為特殊的照顧也會造成愛滋感染者的壓力;此外,他們也會藉由安全性行為的教育、意外暴露預防的教育,以及協助相異伴侶家庭擁有健康的孩子,為此做到預防HIV的二代傳播。最後,講師也提到在醫療上,要提供病患解決其他疾病,例如因為愛滋病所衍伸的皮膚病等,當醫生們願意當愛滋感染者的家庭醫生時,最終可以讓愛滋者有著更幸福的生活,藉由多元的服務讓愛滋感染者感受到溫暖。

 

▎行走在關愛的路上

▎演講者:劉軍(北京地壇醫院婦產科副主任)

劉軍醫師提到地壇醫院在1992年成立了門診,1994年建立的科別,建科的初衷希望可阻斷愛滋病的母嬰傳染。在關愛的路上比較標誌性的事件為:1994年病房成立後,持續的為愛滋感染者媽媽做剖腹產,並為非有懷孕意願的愛滋感染者做人工的流產;此外也開始提供愛滋感染者醫療手術及關懷單陽家庭。

此外劉軍醫師也提到,在協助愛滋感染者病患時,同時提供醫療和心理支持,讓愛滋感染者有好的生活。而在女性患者的關懷管理上,未來也期待可以提供更全面性的協助。對劉軍醫師來說,隨著醫療技術的發展,加上與公益組織-紅絲帶之家的影響,接觸到了更多的愛滋感染者,因此也看見愛滋感染者更多元的需求,為此也期待可以尋找更好的解決方法滿足這些新的要求從而使科是技術水平也得到近一步的提升。

補充:台灣近年如果懷孕感染者測不到病毒量,則可以自然產為主

 

▎綜合座談

Q1.倫輝醫師談到皮膚病的部分,爾後發展到醫美的部分的連結為何呢?

倫輝醫師:在中國主要分為四個面向,一個是皮膚診療、皮膚美容等,皮膚美容包含微整形、激光整形等,因為愛滋感染者在服用藥物時對皮膚也會影響到皮膚,加上過去英國也曾免費提供愛滋感染者做美容上的治療,因此我們才會選擇這樣做。

 

Q2.在相異伴侶中,若遇到男性為感染者,女性為陰性的人,會有什麼樣的協助呢?

劉軍醫師:我們對愛滋感染者女性的協助會做固定的監測及排卵的刺激等。

倫輝醫師:如果女性不能懷孕則轉介到泰國去洗精;如果可以懷孕則是以U=U的狀況為主。

 

Q3.澳門人在台灣讀書的社工碩班的學生,於露德台中辦公室實習的學生。現在每一年愛滋感染者的人數大概為雙位的數字,二百多個數字,可是我對澳門的認知是很容易把愛滋病放在特殊族群內,因此容易忽略對其他民眾的篩檢,因此這些數字是否有所差異呢?

詩樂:這個數字是由衛生所出來的,因為只有衛生所有相關的統計,所以我們只能用這個數字,但我們也抱持著有隱性感染者的存在。實際上在澳門的情況中,有很多是MSM的個案,但澳門的鄰里關係緊密,有許多在澳門感染的感染者,本身是中國內地的人,因為無法獲得澳門的免費醫療,所以會選擇回到大陸內地就醫,也因此感染人數會相對比我們實際上感受到的少。

 

Q4.對於同性婚姻法通過的看法?

光哥:對於同志婚姻法案的通過我們都很期待,我們也有討論過後後續在社群內的朋友,該怎麼做後續協助社群的朋友。

 

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