【錄音精華文字版】孩子是女性愛滋感染者最強的靠山|安妮媽咪

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發佈日期:2020/04/27

林啟銘(豆豆)|文字整理

在懷孕期間,被告知感染愛滋病

民國89年的早上,安妮媽咪接到了一通改變她生命的電話。電話的另一端,是前幾天產檢時的醫院護理師,「小姐抱歉,我們需要請你回來再做一次篩檢。」護理師安排安妮媽咪進行愛滋篩檢,確診安妮媽咪感染HIV,原本正為第二胎新生命高興的安妮媽咪,開始一邊背負著自己的疾病身分,同時也要憂心體內孩子的健康情形。

今年是安妮媽咪感染的第二十年。回憶起20年前,丈夫曾內疚地對安妮媽咪表示,自己就如同殺人犯,將愛滋病毒傳染給安妮媽咪,殺害她的一輩子。當時安妮媽咪一心想著腹中女兒的健康,未曾想過怨懟丈夫。然而安妮媽咪生病的事並未獲得婆家體諒與支持,反而遭到無情的指責,他們認為,是安妮媽咪沒有辦法滿足丈夫的需求,才使得丈夫到外尋歡感染愛滋病。

好在安妮媽咪在感染愛滋後,生命中存在著許多貴人的協助,有深愛自己的父母親,也有愛滋社群裡互相扶持的夥伴。當安妮媽咪的爸媽得知女兒感染愛滋時,努力地上網找正確資訊,嘗試了解愛滋病的傳染途徑,甚至也主動將孫子女接回來照顧,讓安妮媽咪不再經受婆家的冷言冷語。對安妮媽咪來說,有了這些人的支持,她逐漸找回自己的力量,除了照顧好自己及一雙兒女,安妮媽咪也陪伴許多感染者,成為支撐他們內心的媽咪。雖然,偶爾在孤單的夜裡,她聽著露德知音,想起自己的故事,還是有些悵然。

 

「媽,你為什麼要一直吃藥?」
「這是讓媽媽維持生命,繼續陪伴你們的小藥丸阿!」

離婚後的安妮媽咪,單獨養育兒女。安妮媽咪總是竭己所能地為孩子們付出,給予他們愛。回憶女兒出生的那年,擔心孩子體內有殘餘的愛滋病毒,需每天餵女兒抗病毒藥物。然而,或許藥物太苦,女兒總在服藥後嘔吐。安妮媽咪說,過往沒想過怪罪丈夫,但看見剛出生的女兒需要一直打針、住保溫箱,經歷這些辛苦,心中才會對先生的不忠感到憤怒。後來,安妮媽咪心疼孩子這樣受苦,跟醫生討論後,選擇將命運交由上天決定,讓女兒不再受藥物的折磨。幸好,追蹤一年後,女兒的篩檢皆是陰性,並沒有感染到愛滋病毒。

隨著孩子逐漸長大,她希望找到一個適合的時間、適合的方法,向兒子女兒說出自己的疾病身分。安妮媽咪提及,自己並不會擔心小孩不能接受母親的疾病身分,而是擔心外界會因為自己的疾病身分,將孩子們貼上特別的標籤。雖然擔憂他們所需面對的世界,但也認為孩子們已經成長到足夠成熟,安妮媽咪最終選擇向兒子女兒出櫃,將自己的生命當成一本教科書,作為孩子們人生中的參考…

安妮媽咪在受訪的過程中也提及,儘管過去兒女並不知道自己的疾病身分,但是他們卻會在生活中,作出一些貼心的舉動。以前女兒看見安妮媽咪在服藥時,都會問「這是什麼藥丸?」「這是讓媽媽維持生命,陪伴你們的藥丸阿。」安妮媽咪總是這樣回答。也因如此,女兒每天提醒安妮媽咪吃藥,表達對媽媽的愛。安妮媽咪服藥後,因為藥物副作用感到身體不適,當時又逢需開車載兒子北上考試,媽媽不舒服的模樣,看在兒子的眼中,也影響到自己考試的情緒。

安妮媽咪分別在2014和2018年向兒子、女兒告知自己的疾病身分。2014年的夜裡,安妮媽咪在露德知音(露德協會製作的廣播電台)母親節特輯中,與主持人連線,在雲端向兒子揭露自己的感染身分,當天安妮媽咪邀請兒子在的同步收聽節目,藉由空中聲音的傳遞,娓娓道出自己的生命故事,默默地向兒子出櫃。在節目上,安妮媽咪對著另一頭的兒子說:

「兒子你16歲了,媽媽也生病16年了。我們都不孤單,社會上還是有很多人在關心我們。雖然媽媽最近常帶著你四處考試,但是媽媽並不回覺得累,反而覺得好像又完成了人生中的某個階段。雖然不知道是否可以在大學期間繼續陪著你們,可是當媽媽知道你的成績是中部最棒的人時,媽媽真的感到很驕傲。」

2018年,是安妮媽咪感染的的18年。在女兒亭亭玉立的年紀,安妮媽咪在某次的記者會上分享自己的生命經歷結束後,選擇將露出的新聞拿給女兒看,用文字的方式告訴女兒自己的疾病身分。後來,2019年露德協會有機會邀情安妮媽咪和女兒一起上露德知音,透過女兒的訴說了解,儘管看著媽媽服藥的情況早已做好心理準備,但還是會擔心媽媽的治療狀況,當聽到媽媽懷著自己那年的經歷,心裡更是五味雜陳。

 

安妮媽咪想對大家說的話

這些年走來,身兼女性、愛滋感染者和母親等多重角色的安妮媽咪,希望與自己有相同處境、或可能會面對相似情況的女性說:

「身為太太,在面對先生時,可以愛他、保護他,但卻不是溺愛。當關係間變質時,要讓他勇於面對問題;身為一位女性愛滋感染者,只要跟醫生配合穩定服藥,讓身體測不到病毒時,還是可以懷孕生子;如果你已經是一位母親,也不用害怕,正常的生活飲食、做好自己,我們就可以告訴自己是正常人。」

儘管經歷許多不為人知的辛酸歷程,不管是單親媽媽獨自扶養子女中遇到的困境,還是因為藥物副作用而感到身體不適,好在,安妮媽咪的身邊,有許多人伸出援手,默默的陪伴支持著她。就算人生中還是有許多事情需要一個人承擔,安妮媽咪在感染後,依然扎扎實實地過好每一天,以活一天賺一天的心態生活!

 

了解更多疾病對安妮媽咪的影響► 

《我們都有病》社群採訪安妮媽咪 https://reurl.cc/R4yW2x

 
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