【專訪】「愛滋病毒就像存在於基因裡的刺青,不是汙名,只是一個記號。」—專訪品管員雨說

2019/03/04
【專訪】「愛滋病毒就像存在於基因裡的刺青,不是汙名,只是一個記號。」—專訪品管員雨說

林啟銘(豆豆)/採訪撰文

 

 

愛滋病毒就像存在於基因裡的刺青,不是汙名,只是一個記號。

 

當請雨說描述愛滋在生活上擔任的角色時,他分享了基因裡刺青的概念。不同於他人,這個刺青隱藏於身體的基因裡,儘管別人看不見,但在生活裡卻扮演著一個非常重要的角色。它是曾經經歷一些事情後所留下的記號,也是是人體根本基因裡的標記,也許在旁人眼中是愛滋病是負面的標籤,但對雨說而言,現在它是一個時刻提醒自己不要虛度光陰的記號。

 

雨說是一個不折不扣的貓奴,家裡養著許多貓咪。(此圖非雨說的貓咪)

 

獨立的貓奴,懷念著大學的生活

左耳上戴著耳環的雨說,是一個不折不扣的貓奴。也許是因為獨立的個性和貓咪有著相似之處,所以才會這麼喜歡貓咪!雨說在訪談中透露,其實原本左右耳都有耳洞,然而因為家人認為右耳戴著耳環就是同志的象徵,所以要求他拔掉右耳的耳環。

 

和家人的互動總是處在微妙的狀態,彼此間因為個性及生活作息上的差異,使得雨說和家人互動上常常有了爭執。也因為如此,雨說選擇搬離開家,在台北租了一間套房一個人居住。不過,也因為租金上的負擔,使得雨說對著我說:「我還是最懷念大學的生活。在外租屋不僅沒有人管,而且房租還很便宜!」

 

雨說成為帕斯堤後,愛上路跑的感覺。

 

帕斯堤的正向、陽光生活:樂團、游泳、路跑

 

當帕斯堤獲知自己感染愛滋病毒時,往往需要一段時間,才能正視這個疾病。而雨說在疾病適應上,似乎比其他帕斯堤來的順利。

 

2016年的工傷事件,導致雨說的小拇指嚴重破皮,經過治療後卻不見傷口好轉,於是醫生在雨說同意之下,協助做愛滋篩檢,而結果呈現陽性,代表感染了愛滋病。

 

因為傷口延遲就醫,加上工作需要輪班熬夜,被診斷出感染愛滋病的當下,雨說的身體非常的虛弱,CD4免疫細胞只剩下39 /μL。曾經徘徊於鬼門關的他,在身體好轉之後,便告訴自己:「即便背負著愛滋感染者的身分,但是人生還是得過的精彩。」於是他拾回了大學時期最愛的樂器,且開始走出戶外運動,不管是游泳還是跑馬拉松,都讓他的生活比以往更加充實。

 

雨說認為對話的過程,是盡可能運用對方可以理解的方式與他互動。

 

如果時光倒流,不會再想告知家人我是帕斯堤

「選擇告知與否,一方面要確認對方是否了解這個疾病,另一方面則是要儲存足夠的子彈。過程中不一定要吵架,最重要的是給予對方一個有辦法吸收的觀點。」雨說曾經因為一時的衝動向家人告知帕斯堤身分,家人因為無法理解使得彼此間的關係更為緊張。雖然很多人都曾經說過,帕斯堤的身分告知非常重要,但雨說認為,如果時光倒流,不會想擁有這段回憶。

 

>雨說的個人檔案