工程一朵草

2020年7月底，愛滋感染者社會對話試驗平台成立了一年半左右，露德協會邀請對話平台的成員們一起來聚會，在過程中透過Storyline的形式，將手上的軟鐵線摺出凹凸的形狀，表達出這一年來的回答社會大眾提問時的心路歷程。以下是愛滋感染者工程一朵草分享的心得

我得了一個關於愛的疾病，警惕著我更要用愛滋養灌溉日後的每一分每一秒。既然你誠心發問了，我就告訴你吧

—台灣露德協會愛滋感染者社會對話試驗成員-工程一朵草的計畫參與宣言。

身為一個一直被歧視矮化的族群，覺得自己不能再這麼低潮下去，隨時要讓自己像圖一樣保持著自得其樂的過日子，且身為一個叛逆的白骨嬰仔，大眾越是覺得愛滋感染者要活在陰暗裡終苦一生，我越是要出來好好面對大眾，這是我的初衷，也是我參加對話試驗平台的意義。

生命之中，發生的每件事必有其必要性，既然我都有了這個身分，不如好好利用這個身分，來為這世界或族群做些什麼，更甚至是向來平台為我提問的人解惑，就如同我的介紹文裡寫著既然你誠心誠意地問了，我就告訴你我關於這個身分與問題本身的相關自身心路歷程吧：）

(上圖為工程一朵草利用軟鐵絲所呈現參與平台的心路歷程)

關於第一個漲點-訪談：
倘若你有去看我的訪談文章，我只能跟你說，我自己非常喜歡那段文字散發出來的一種溫暖的感覺，邊看邊覺得有點小害羞，感謝訪談的人員豆豆與睿平，而睿平的文筆讓我第一次覺得，自己做的事是有意義，且真的有人在乎的。

關於第二個漲點-電台：
人生中第一次上電台，也是因為這個平台與這個身份，才有這個機會，再次感謝這個身份能讓我解了一個人生的里程碑。

關於第三個漲點-回饋：
老實說，一直很期待有沒有那種會來問我第二次第三次的人客（恩客？！）結果還真的有，就真的有一種邊回答問題，邊療癒自己的感覺，甚至有一些提問者真的很暖心，只是來為我加油打氣，是真的真的看在眼裡，點滴在心頭的感恩啊！然後再來由於你只要來問問題，我就不想要一種官方的回覆來回答你的意思，這讓我感覺自己不是真的人一樣，所以有些回答我還是用自己的方式去回答，例如有些很慮病的人，我就會直接說你可能真的有病，畢竟看了這麼多醫生，專業人士不管怎麼說你都不相信，或許你心靈深處是想要得病的也說不一定（？）我甚至回答完會希望對方直接覺得我在胡說，覺得我才是有病的那一個！嗯！沒錯！我才是有病的那一個，所以我的話你更要好好聽（誤

關於近況-平靜：
的確最近是蠻平靜的沒錯，不曉得是大家沒有問題了？亦或是被遺忘了？哈哈，人生不就是如此嗎？如同我總是希望我回答問題的提問人在聽完我的回覆後，能解惑到他，並真心的希望他們過的好，大家都平平靜靜安安穩穩的生活，亦或是關於這個身分已不再被大眾給疑惑或有任何問題的時候，社會對於這個議題就會達到我想「平靜」的狀態，此外如何讓自己保持在平靜的狀態，是我目前想學習的生活方式：）

(上圖是畫家新介聽完工程一朵草的分享後，為他畫的似顏繪畫像)

林啟銘（豆豆）、何睿平 / 訪談

何睿平 / 撰文

訪談那日，工程一朵草（以下簡稱「草」）端著常見的潛艇堡速食盒子走進辦公室。梳著乾淨的髮型，配上俐落的黑框眼鏡，外型符合大眾對工程師的印象。草邊緩慢吃著冷沙拉，邊靜靜聆聽我們提出的採訪項目。草咀嚼著問題，不慍不火地道出自己的故事。

「我外表比較陰柔，有些人會直接開玩笑說，『欸你是不是啊』。」從草的表情看不出來，他在工作場合遭受到性別氣質玩笑，心裡產生什麼樣的情緒。關於性向的出櫃，草稍微轉換語氣，眼裡閃爍像是孩子惡作劇的俏皮，「我小時候，就會時不時找機會出櫃一下。對我來說，這其實是保護自己的一種方式。當有人不喜歡gay，他自己就會離開。」草喜歡清楚的人際關係，對自己來說這樣是最舒適的，與其擔心別人接不接納自己，不如直接出櫃，讓對方做選擇。

但草也表示，工作場合依然不適合出櫃，出櫃帶來的麻煩，讓他面對若有似無的性向質疑時，總是選擇笑而不語。

談起初次出櫃對象，草語氣平淡像是在描述天氣，「國小全班就知道我喜歡男生啊。」接著笑著說：「那時候女生都會去等某個很帥的男生從他家上學，我也都會跟著去。」辦公室馬上被我們的笑聲淹沒。

「會送禮物給心上人嗎？」我們加碼追問。

「會啊。」

「你都送些什麼？」

「看他缺什麼。」

「缺愛？」我問。

「草應該很希望對方缺，但對方不缺！」豆豆緊接著我的問題說，讓辦公室再度傳出爆笑聲。

草繼續緩慢吃那永遠吃不完的蔬菜，接著跟我們談到關於愛的無奈。

年輕時對於愛總是充滿著粉紅色泡泡的幻想，想著，那是關於一輩子的事情啊，想跟一個人一起走到老。以為透過約炮可以找到真愛，但沒有，發覺自己只是在那個循環當中，越來越感到空虛寂寞而已。也因為習慣了這樣的交際模式，變得很難遇到可以維持關係的對象。

草說自己已經變得消極，但話語中仍透露著對穩定關係的期待。草最後還是用詼諧的口吻轉換氣氛：「就是時候未到吧。」草對於感情的想像，就是找到一個可以一起生活、白頭偕老的人：「我們可以一起出去玩，一起做普通的事情。長越大，就會覺得越普通的事情，越難做到。」

總是會多替對方著想，堅定而溫柔的草

草曾有一段藥癮經歷。那時約到一個比較危險的人，事後覺得身體很不舒服，才跟家人提起自己藥癮的狀況，家人便陪他去了一趟醫院做檢查，接著才確認感染了愛滋。草雖然已有十年左右沒有跟家人住在一起，但談起家人看待自己的疾病及性向，都是那麼充滿信任又靜好。

「我也有被拒診過。」

草淡淡地表示，「如果牙醫因為我的愛滋而拒診，我也不想給他看病，代表對方沒有醫德，或許也治療不好我。」草頓了一下，又說：「但也可能因為小診所啊，設備真的比較不足夠。如果我是他，我或許也會擔心。」即便碰到權益受損的事情，草依然會溫柔地替對方設想，並把不愉快的事情擱置在旁邊。

關於這份溫柔，偶爾也會被利用，或許這就是善於同理他人的共通煩惱。如果做直銷的朋友一直來盧的話，草就是無法拒絕的那種。

與愛滋共生

「其實我覺得我們每個人都是這世界的愛滋病病毒......就像愛滋病毒攻擊免疫體一樣，我想愛滋病毒並不知道這會害死我，因為就如同你們想活在世界上一樣，你並不知道你做的每一件事情對這世界的摧殘有多大？而愛滋病毒，如果我告訴它讓我死了，他也會一同去了，告訴它攻擊我對它一點好處都沒有，我不知道結果會變得如何」

（愛滋x人 相對關係／工程一朵草　2016.3.16 寫於臉書）

草回憶自己寫的文字，跟我們解釋其中的概念：「因為愛滋只能存活在人體上，宿主死亡，它也會死亡。這是一個共生的狀態。」

草發病後，將所有思想都轉化成文字。草用共生的概念囊括自己與愛滋疾病的關係，用像是第三者視角觀看，想著生命、想著死亡。

在社會對話平台的參與宣言中，草這麼寫：「我得了一個關於愛的疾病，警惕著我更要用愛滋養灌溉日後的每一分每一秒。」喜歡美食的草笑著說，不論開心或是難過，都要吃好吃的。或許透過品嚐美食，知道自己還活著。

每一分每一秒，心跳依然在跳動，對於愛也依然要存著期待。

（圖為示意，非當事人）

＞工程一朵草的個人檔案

（工程一朵草／2017.9.26 寫於臉書）

交友軟體，是我一切痛苦的來源，但也是我能認識未來伴侶的現階段的最快速且最不會受到異樣眼光的途徑之一，

社會的歧視與不接受，讓我必須在黑暗與不匿名的世界裡蹓躂，這是一個我渴望改變的狀況，所以我也希望說出自己的想法與分享，能為這社會帶來些改變。

我也是統計數字裡的一份子，你們要不要喜歡我，接受我，這對我而言很重要也不重要，因為，至少我喜歡現階段的我，我也接受現階段的我，我也不會去否定我的過去，我是個HIV帶原者，也是位同性戀者，目前乖乖服藥一年半，病毒量驗不到，cd4 也維持在一個健康的範圍內、也曾經是個毒蟲，毒癮3年，經過醫生幫助與自行驗尿的方法，目前已擺脫了這影響著我一生的泥沼，醫生也說我治療的情況很好，叫我不用再去回診了。

傳染給我的人，我也不恨他，因為他已經離世了，我覺得很難過，這是一個乖乖服藥就能控制且生活品質與身體健康並無異於一般人的「慢性病」，確飽受各種歧視與標籤的病，導致很多人錯過治療的時間，更或是害怕被人發現自己正在接受治療的病，這是一個根本的問題，導致很多人害怕去檢驗，去面對，進而讓自己錯過治療時機，而失去了一個生命。

曾經有個人問我：你是不是在趴場感染的？雜交之類的？
我語重心長的告訴他：只要對方有，且你們從事了「危險性行為」這樣就會中了。
他：嗯...這麼說也是。

別再給新聞媒體帶風向了，他們要的只是聳動的標題與流量跟話題性，而每一個統計數字的背後，都是一段段活生生的故事，我也是會定期匿篩的人，我覺得知道並去面對，比逃避跟恐懼要來的好，至少對我的健康狀況是這樣，而在我得知感染的同時，我第一個擔心的是，我是不是也不小心感染給別人了？

這種罪惡感，比我自己得病更讓我難受，所以我告知了有可能被我傳染的對方，並希望他沒事，我也不想要傳染給任何人，因為這個病，要承受的壓力與痛苦是精神層面遠大於身體本身的。

許多事情，我可以不說，但你們永遠不會知道，一個統計數字的背後，是一個個活生生的人，選擇站出來會影響我身邊的人，我感到很抱歉，但我真的覺得，低調與不討論，不讓社會了解現階段的狀況，只透過統計數字就高潮的社會而言，一點幫助也沒有，所以我也跟影片人一樣，希望能改變些什麼。

影片：我是如何成為一個統計數字。

（工程一朵草／2016.3.16 寫於臉書）

我還是得到了很多啟發，關於愛滋病與人類的相對應關係。（文長）

但我也沒有要你們百分百認同我的意思，我尊重所有思想與希望你們每個人都有獨立思想的力量，這就是你的價值所在。

其實我覺得我們每個人都是這世界的愛滋病病毒，為什麼呢？就算你不願意，你使用的任何交通工具與製造的任何垃圾物，都對這世界造成了無形的傷害，就算你不想，但它還是發生了，你我都有責任，我只舉這個例子，不然沒完沒了。

就像愛滋病毒攻擊免疫體一樣，我想愛滋病毒並不知道這會害死我，因為就如同你們想活在世界上一樣，你並不知道你做的每一件事情對這世界的摧殘有多大？而愛滋病毒，如果我告訴它讓我死了，他也會一同去了，告訴它攻擊我對它一點好處都沒有，我不知道結果會變得如何（？）

世界並不知道它的存在造育了我們（或許它知道，並了解我們會摧殘它，但它慈悲的讓我們跟它一起共存者？），但當它受不了時就會有天災警告一同活在世界上的任何形式物體，凡舉任何你想的到的地震颶風等等，這就像我必須接受治療吃藥殺死愛滋病毒一樣，我們從來不希望任何生命就這樣去了，但生命卻天天一個個消失，卻又一個個新生，這世界真的很大，有著很多我不了解的事情，或許我的這個思想只是想讓自己好過一點，但人就是這樣，我們幹嘛沒事要讓自己難過？你絕對可以說，只因為我現在是感染者，才有這樣的謬論，這都不重要，重要的是你怎麼想，並擁有獨立思想的能力，我必須再說一次這的重要性。

為什麼我會想讓「人」與「愛滋病毒」讓他們有所關連？如果你願意去了解愛滋，我只能跟你說，它非常的脆弱，只能藉由非常親密且特定的行為傳染，這如同人類非常脆弱一樣，我們都無法（？）預知未來，在我告知大家我有愛滋時，有人來關心我，我由衷的感謝她，她卻說了一句我很感動的話：

也謝謝你，讓我知道要把握當下。

我真的沒這麼偉大說我不介意任何人知道，因為就是會有人有人去傳，有不認識也不願意花時間了解我的人會傷害我，不管是任何形式，雖然醫學報告都指出跟我一起吃飯的人不會有任何傳染可能性，但我還是時常會為此而苦惱著，在不知道他接受不接受時夾菜顫抖著，這就是為什麼我會想告訴你們我有這樣一個病，我不渴望你們接受，但你無法接受請勇敢告訴我，這對我很重要，我們需要彼此尊重。

但請你相信我，我從來沒有想傳染給任何一個人，當我第一次被驗出有的時候，我告知了我能聯繫的與我有過親密接觸的人，我真心希望他們沒事，也不希望他們跟我一樣有著「如果我早知道我有，我絕對不會跟你發生關係」的自責心懊惱的活著，

心靈層面的傷害遠比你想像的更大，但事情都發生了，我只能希望能做些什麼補救它，我也要很直白的告訴你，我現在很害怕做愛

但我偶爾還是會偷偷看片子自己偷偷來...😂這就是人性，我還是很色。

我們都有脆弱的時候，都有需要被幫助的時候，我感謝所有幫助過我的人，並告知他們，當他們心情低落需要被幫助時，希望那時他能想到我，我現在真的覺得「施比得更受惠」，但你必須發自內心，不求回報，這真的很重要也很難，但我所說的道理，其實大家都知道，我不能幫你過你的人生，如同你不能阻止我發自內心的感謝這世上的美好與奇妙，並心存感激的感謝任何願意幫助我的人。

推薦兩部片《荷魯斯之眼》、《動物方程市》，我本來又想發個讀後感，但你也知道我真的很愛打字，並不是每個人都喜歡看到這麼長篇的文字並能讀完它，尤其現在插畫家各個發揮所長，一張圖就能表達他想闡述的事情，我只能透過我擅長的文字力量，並希冀如果我的思想能讓你帶來什麼啟發，謝謝你（妳），讓我積德了，真的謝謝你，但還是必須說，在不影響他人與不做壞事的條件下你的任何思想與行為都沒有對錯，尤其是發自內心的「行善」與「獨立思想的能力」。

最後我想對關心我的朋友們說，我今天終於拿到藥，開始吃藥了，體檢報告比我想像中健康，我會努力讓自己更健康的：）我真心的愛著你們，就如同你們愛著我一樣，愛太美好了。