入秋,是時序的遲暮,然而露德的活力正悄悄地長出力量,由我們所舉辦的「愛滋中老年照顧同儕培力——照服員聯誼交流座談會」悄悄舉辦了。
我們邀集了來自台灣各地的「愛滋友善照服員」以及專家學者,一起討論 #帕斯堤 朋友們中老年照顧的現況與服務構想,還有我們的願景與挑戰。討論、交流,具體的策略實踐。
這是 #愛滋中老年照顧 的起點,讓我們一起拉開序幕,願在愛滋社群的裂縫裡,終有陽光照入。
論壇一:勾勒帕斯堤中老年照顧的現況及服務構想
論壇二:愛滋中老年照顧政策的挑戰與願景
社團法人台灣露德協會徐森杰秘書長從美加的中老年感染者現況開始談起,帶與會嘉賓進入台灣的感染者脈絡。他笑說,如果有天可以的話,真的很想帶著台灣的感染者朋友們與美國的感染社群交流,空氣裡充滿了希望與願景,但倘若我們回顧審視台灣,目前的中老年感染者照顧政策,其實橫亙了實務上的斷裂。
近年,露德協會提出了「愛滋社區照顧持續關懷行動白皮書」,其中對中老年感染者的關注,是我們未來服務面向裡,不可迴避的一環。然而在台灣的長照甚至醫療環境裡,對於愛滋感染者及其處遇的相關知識仍然相對不足,因此在實務經驗裡,我們常常遇見的狀況是,當機構得知其所服務的族群,是感染者朋友們時,往往會以「婉拒」的方式,拒絕提供服務。這樣的事實,需要透過提高誘因(如照顧加給),或是更完整地建構「友善愛滋社會」來讓照顧者更安心地提供服務,來完足這一環。
露德希望,能夠擔綱起陪伴、照顧感染者老後生活的角色,從居家服務、社區照顧出發,不僅照顧其身,也能照顧到他們的心。
對此,家圓公益協會鍾健翊理事長、家圓照顧勞動合作社張鉑銓理事主席回應,現況確實有類似的情況發生,倘若提供足夠的誘因,也確實能夠增加照服員服務意願。因此未來或許可以與露德合作,共同為朋友們的老後生活思考,如何銜接資源與服務,讓「老後生活」的議題不再這麼令人不安。
前露德協會理念推廣組組長,已於愛滋社群服務十六年,現投入長照實務工作的莊英祺先生說,自己從未離開愛滋社群倡議運動,近期也組建了來自全台各地的「友善帕斯堤照服員」社群,往後也可以與協會、其他友善單位共同為感染者的晚年,打造更安穩的環境。
徐森杰秘書長表示,愛滋中老年照顧政策的挑戰與願景,從資源的媒合角度上來說,我們已經開始起了頭,雖然可預見的困難重重,然而未來勢必要持續推下去。
論壇二伊始,發表人高醫大高齡長照學程姚卿騰副教授指出,目前的整體國家政策是希望延長健康餘命,然而2026年,就有一萬四千人的感染者會步入老年生活。誰來照顧我?這是一個從感染者早年至今就一直不斷扣問自己的問題。這類問題從一開始的巨大如石,經過了露德與社群夥伴數十年的打磨後,才稍稍變得細緻且沒那麼沉重。如今又迎來老化問題,其實可以預見。系統性的歧視、感染者經濟收入低,短期失能的個案又找不到人來照顧,這單憑民間組織之力,是很難扭轉現況的。所以在與主管機關的對話上,可能須要更加大力道。
家庭照顧者關懷總會陳景寧秘書長表示,今(29)日是第一次與感染者社群有更進一步的,從家總的經驗來說,政策的巨流不斷往前走,我們若不搭上去,就會被遺忘在後頭。台灣目前面對的是生態面的問題:大缺工、家戶人口減少,「照顧者議題」日益凸顯。回應至「與政府對話」這個關鍵點上,我們該思考的,可能是該用什麼方法、形式來與之頡頏,並與單位好好相處。陳景寧秘書長進一步以自身組織經驗指出,在家總多年,對自己而言,照顧者議題儼然一場場「社會運動」的發生,露德與其他夥伴或許也有同樣的心情,推動愛滋中老年照顧議題,這場倡議運動也正在持續發生。
「把共同圖像描繪出來(我們是次文化,或是共融),找出想定方法後的專業指引,從一個點好好下去做,說出一個血肉實在的故事。」陳景寧說。
論壇三:建構愛滋中老年照顧互助網絡具體實踐策略討論
午後突降甘霖,與會的朋友們在徐菁蓮老師的帶領下,舞動身心,鬆動一整天因面對嚴肅議題而逐漸僵硬的身心。伴隨著旋律音聲結束,眾人入座,下午的討論便開始了。主講者康寧大學劉德誠助理教授,從法規脈絡切入,探討長照資源的供需天秤如何運作?長照人在問:「我們怎麼提供服務?」其他人在問:「我們怎麼找到能服務我們的人?」
凸顯長照議題的迫切性。政府近年其實立法力度頗大,長照人有統一的服務準則,但面對不同的服務對象時,有個別不同的細緻判斷。尤其在面對更加多元的社會需求時,臨床經驗的累積更是重要。臨床的互動,也帶出了殊異的感受,服務形式也因此長出了不同的樣貌。然而,我們是以法規為中心?還是以人為中心?
劉德誠老師認為,面對大眾時,因為長照的發展也與身體、心理的疾病息息相關。我們更需透過「教育」來與社會大眾溝通,露德在這個層次下不少工夫;面對個案時,我們能發現「小眾的服務」開始慢慢出現:家庭結構改變、多元文化的興盛,更多不同的服務模式也如雨後春筍般長出。感染者長照走了好幾步。在職教育包括了性別、愛滋、感染控制,於單位評鑑時,住宿型單位若有特殊個案得以加分。可預期將來在社區服務的對象會變多,在社區健康自主的時間會變長,居家照顧資源會變完整。露德也有機會能夠發展自己的一套整合服務。
對此,王增勇教授指出,英國的家庭照顧者關懷總會,有設置專線。露德就像這個專線,看見了感染者的問題,深入瞭解問題背後的制度面狀況。然而感染者失能的「落差」,需求評估如何被看見呢?在現實面上,感染者的失能是情境下的失能,而不是外顯的,因此許多感染者無法進入長照體制內,這就是問題所在。現在主流是個別服務,露德亦可以推廣互助服務。
王增勇老師表示,「易親而顧」在台灣其實有團體實施,亦即由不同的家庭,交錯照顧彼此家中需要照顧的親人、長者。這並未立法,也無前例,然而這樣的「互助喘息」機制,是走在很前面的。露德必須走在長照前面,政府必須想像一個沒有長照的未來。
未來,感染者的照顧人力可能還會是問題,我們或許可以挑選同儕者、愛滋友善者,同樣以「互助」為基點先行。此外,長照3.0無法迴避「長照保險是否開辦」的課題,未來感染者該如何使用相關資源,也是重大議題。政策還在變動,一切仍不可測。然而可以確定的是,感染者,以及他們的家庭照顧者,也需要像露德這樣的單位支撐。
未來,雖不可預料,但值得期待。
未來,露德會從愛滋長者社區據點、行動居家服務,以及擴建愛滋照顧服務團隊等形式,進入愛滋中老年照顧社群,陪伴朋友們,一起度過風風雨雨,等待天晴,等待陽光照進我們的生命。