本會自2008年起便開始進行台灣愛滋感染者生活現況調查，調查對象包含不同性別、性傾向、不同年齡層的愛滋感染者，除了網路問卷外，也經由面談完成調查，地點包括監所。2019年為第十次生活現況調查，共回收411 份，其中男性383份(93.2%)、女性24份(5.8%)、跨性別4份(1.0%)。問卷題目包含：感染者的治療現況、支持系統、生活是否遭遇歧視、心理狀態、是否使用娛樂性藥物、性生活及目前關心的議題等。

九成以上達病毒量測不到，但仍有少部分受副作用影響生活品質

調查中有95.3%的感染者正在接受治療，91 %測不到病毒量，測不到病毒量的比率高於2017年調查的84%，今年的比例與台灣2019年三個九十的達成率「87-90-94」相似，顯示越來越多感染者，透過穩定治療，都獲得良好的疾病控制。

在服藥的困擾上， 2019年有17.4%的感染者困擾於藥物副作用，且有10.8%的感染者表示因為副作用影響了工作表現，近三成的朋友擔心因為服藥而身分曝光，相較於10年前(2009年)有五成的感染者受副作用困擾已大幅降低，顯示隨著醫療的進步，藥物對感染者的直接影響逐漸降低，但仍有部分的感染者因服藥影響生活品質，而身分曝光的擔憂，則顯示部分感染者仍焦慮社會不夠友善。

需持續加強愛滋及性平教育，以協助感染者建立友善支持系統

由於愛滋身分的汙名標籤，許多感染者不敢向它人揭露自身的感染身分，是否告知它人，除了可能須承擔身分曝光帶來的關係生變或遭到不利對待的風險外，其實也與是否能獲得相應的支持有關。在今年的統計中，僅有四成的感染者向家人(父母及兄弟姊妹)告知自身的感染身分，然而在朋友告知上，向非感染者朋友告知的比例達46.2%，高於家人及伴侶(34.5%)，比例最高的是向感染者朋友告知，有57.2%的人會向同樣感染HIV的朋友告知自己的感染身分，不難想像，這與相同身分不需經歷不友善對待，更能安心告知有關。

然而若以性傾向檢視告知情形，異性戀與非異性戀者(包含同性戀、雙性戀及不確定者)在選擇告知上則有很大的差異，就異性戀感染者來說，主要告知對象是父母或手足，比例皆為七成左右。非異性戀者主要告知對象是朋友，無論是感染者朋友或非感染者朋友，告知比例都超過五成，告知家人的比例則遠低於異性戀感染者，僅有三成的人會告知家人。這樣的差異可能源自於非異性戀感染者多了一層衣櫃，當要解釋感染原因時，可能同時需要揭開另一層櫃子，因而更難向家人表達自身的感染身分，也可能阻礙了與家人間建立互相支持的關係，也因此非異性戀感染者尋求家庭外的連結比例較高。

這樣的軌跡也可從感染者選擇向誰求助看到，異性戀感染者向家人或兄弟姊妹求助的比例高達五成以上，鮮少人向家庭外的人求助。非異性戀者向家長求助比例雖然還是最高，但僅有35.9%，與向伴侶、醫院個管、(非)感染者朋友求助比例差不多，皆在三成左右，也都高於異性戀感染者(皆在一成左右)。

也並非每位告知的朋友都有良好的經驗，向家人告知後，有33.5%的感染者因此與家人關係疏遠，向非感染者朋友告知的人中，有17.3%的感染者遭到排斥或拒絕往來。16.5%的感染者被拒絕共同用餐，19.7%的感染者向喜歡的人揭露感染身分後，失去進一步交往的機會。

從此看到，仍有少部分的人，因為對愛滋不瞭解，在感染者揭露感染身分後，無法給予正向的回饋及支持，這些案例也讓許多感染者對揭露感染身分感到卻步，非異性戀感染者難以向家人告知，則更看到性傾向對家庭關係的影響，因此無論是對大眾推廣愛滋教育或性別平等教育，仍然十分重要。

老年安養照顧需求需被正視

隨著醫藥發展快速的進步，越來越多感染者獲得良好的治療，步入老年生活，也越趨在意老年的照顧議題。關注老人議題的程度，從過往的兩成至近年已攀升至四成多。在老年議題上，多數的感染者除了關心經濟安全，68.2%的感染者擔心老後生病無人照顧，69.4%的感染者擔憂社會仍充滿歧視。

這些數據顯示，多數感染者在沒有家人、伴侶或小孩可以照顧自己的情況下，必須仰賴其他照顧資源，但若社會仍充滿歧視，難以想像自己未來的照顧需求如何被滿足。在2019的調查中更進一步追問擔心的理由，76.6%的感染者擔心被照顧機構拒絕，而3.8%的感染者表示確實已有過被照顧機構拒絕的經驗。

社會歧視及制度缺陷仍待改變

就醫上，45.9%的朋友不敢告知醫護人員自己的感染身分，主要理由是擔心遭受拒絕。64.2%的感染者擔心雲端藥歷裡愛滋用藥資訊的露出恐成為治療過程的障礙；43.7%的感染者期望能遇到友善醫師，顯示感染者這些年來仍十分焦慮就醫被拒診或不友善對待，因此，每每不得不就醫時便需要先四處詢問哪位醫師願意為感染者看診，即便曾遭受拒診，多數感染者普遍認為權益申訴歷程太艱難，而將苦水往肚裡吞。

在就業上，11.7%的感染者於職場上主動揭露自己的感染身分，其中2.6%的感染者因揭露後而經歷就業歧視；未主動揭露自己感染身分的感染者中，11.3%的感染者，經歷感染身分曝光而失去工作，或在職場上遭到同儕、上司排擠，最後因受不了環境壓力而選擇自行離職。

51%的感染者覺得「愛滋感染者是否會被當作罪犯對待」，凸顯目前愛滋感染者從「感染者權益保障條例」的21條感受到的壓迫，實務上亦常有感染者處在身分告知及可能會遭受他人攻擊的兩難中，即便明確告知對方，當彼此關係生變甚而分手後，曾有感染者被以違反防治條例第21條威脅或報復對待。。

精神作用物質使用率增加，使用目的主要為助性

自2014年調查中使用精神作用物質的比例大幅下降後，一直至2017年的調查維持在三成多的使用率，然而今年的調查，使用率增加至59.4%，比2017年的調查增加了12.7%。其中主要使用的藥物為甲基安非他命，佔有使用精神作用物質的感染者的45%。

使用原因主要是幫助性愛，佔71.1%，其次是紓解或釋放壓力，佔58.9%，第三則是減緩身心不適，佔16%。幫助性愛從2017年後開始成為感染者朋友們使用精神作用物質的重要原因，為何部分感染者朋友性行為需合併藥物需進一部探討。

2019年反轉錄病毒和伺機性感染年度大會(CROI)已於3月4~7日在美國華盛頓舉行完畢。會上有兩篇關於長效型針劑的研究報告（見參考資料），兩篇報告報顯示目前開發的以CABOTEGRAVIR和RILPIVIRINE為成份，1個月注射一次的長效型針劑，到臨床試驗第48週，維持了不亞於多種三合一藥物的治療效果。

露德協會先前發起了一項「長效型愛滋針劑使用意向小調查」，我們也利用這個機會分享調查報告。

本次調查共回收442份有項問卷，其中愛滋感染者填答佔87% (385人)，非感染者佔13% (57人)。在帕斯堤填答人中，感染年資5年之內佔60.5%，6~10年佔26%，11~15年佔9.4%，16年以上佔4.2%。

就治療年資來看，5年之內佔70.9%，6~10年佔28.8%，11~15年佔5.5%，16年以上佔1.6%，而尚未治療的比例佔1.3%。

在帕斯堤填答者中，有92%的朋友偏好長效型注射，而8%的帕斯堤朋友則傾向選用或維持口服治療。其中治療未滿2年的帕斯堤朋友，在偏好口服治療中所佔比例高達42%。在其他治療年資族群中，朋友們都非常明顯地偏好長效型注射。

而在偏好長效型注射的帕斯堤朋友中，有91%偏好每8週打一次，9%偏好每4週打一次。

而希望使用長效型注射針劑的最原因包括：不用天天吃藥、不用擔心忘記吃藥、不用擔心吃藥時被發現、不用四處藏藥品等。也有朋友覺得這樣出國較方便，副作用可能較小，甚至有朋友覺得因為是新藥因此想選擇。至於希望維持口服治療的主要原因則包括：擔心忘記回醫院打針、擔心副作用、擔心新藥的安全性、因為時常出差或旅居國外而無法配合每4/8週回醫院打針、已經習慣每天口服、怕痛等。

不論是否為帕斯堤，所有填答者對於針劑型藥物最關心的事，包括：藥物副作用、藥物的療效、藥物的安全性、打針的頻率/週期、打針痛不痛等。也有朋友擔心針劑型藥物比口服藥物貴導致健保不給付、針劑型藥物與其他藥物的交互作用、是否容易出現抗藥性(抗藥性門檻)。而施打藥物的地點自然也是朋友關心的重點，如果可以在社區藥局施打，或是像胰島素由病人自行施打，勢必更增便利性。

【參考資料】

1：http://www.croiconference.org/sites/default/files/uploads/139.pdf

2：http://www.croiconference.org/sites/default/files/uploads/140LB.pdf

為了更瞭解愛滋感染者在生活中所關心的議題，以及影響其生活的因素，本會自2007年起便透過紙本或網路的填答方式，收集帕斯堤朋友們對生活現況與未來的期待等意見，供政策評估及學術參考。今年5-7月間，我們從網路、面訪以及監所共回收401份有效問卷，其中男性390 (97%)、女性10 (2%)、跨性別或其他1 (1%)。本次報告彙整近10年來調查的重要趨勢與發現。

治療大躍進

2009年受訪者僅有31%正在接受抗病毒藥物治療，而接受治療者中僅有40%將病毒量控制在測不到。經過多年的努力，2017年的調查顯示，93%的受訪者正接受抗病毒藥物治療，其中84%已將病毒量控制在測不到的水準 (註1)。而74%接受抗病毒藥物治療者服用一天一次，每次1顆的藥物。醫藥治療的進步，確實大幅提升感染者的生活品質。

然而，在2017年的受訪者中，仍有7%的受訪者尚未開始治療，或是中斷治療。治療中或曾接受過治療的帕斯堤中，四成擔心被發現在吃藥，三成擔心藥物副作用，這確實也是目前帕斯堤朋友服藥上最主要的擔心。

孤老隱憂日益突顯

2017年的調查顯示，過去一年遇到困難時主要尋協對象為知心好友(53.1%)，其次為父母、醫院個案師，和手足。仍有三成的朋友覺得在生活急難時沒有人可以依靠，三成的朋友身邊沒有可以談私密話題的人，近三成的朋友覺得家人不關心自己的狀況。五成的朋友身旁沒有關係穩定/親密的人。

此外，本年度調查也發現，有超過八成的帕斯堤朋友擔心申請保險理賠時被拒絕，七成五的帕斯堤擔心年老生病時沒有人照料、體力退化無法自由走動，以及社會對愛滋的歧視。七成帕斯堤擔心年老時沒有一起生活的伴侶、沒有足夠的經濟收入。五成帕斯堤擔心年老時沒有固定的居所，以及死亡後事沒人處理。對於中老年相關議題的擔憂呈現逐年上升的趨勢。

許多感染者和露德一起度過20年的光景，但愛滋的慢性病化，伴隨著諸多老化的議題。一方面由於感染者進入長照機構仍不易，另一方面因為礙於感染身份不敢或不能購買保險，非常高比例的感染者擔心年老時經濟、安置與就養的問題。許多感染者殷殷的期盼著帕斯堤老年社區的成立，或是支持互助網絡的需求也逐漸浮現。此現象跟許多感染朋友們期待找到知心伴侶的需求逐年上升相互呼應。

汙名與歧視待突破

今年的調查結果更發現，七成帕斯堤朋友擔心因為雲端藥歷曝露身份而遭拒診或差別待遇、身份曝光後工作權益遭受影響(應徵不被錄取、被解聘/僱、工作被調整、減薪、遭同事另眼相待)。五成的朋友就醫時不敢告知醫護人員自己的身份，因為擔心被特殊對待。

醫療告知的議題，讓許多朋友不敢主動就醫，因為主動告知病情的結果可能遭到不合理的拒診或被醫護消極對待，這個壓力在政府推行雲端藥歷政策後再度達到高峰。六至七成的朋友在就醫時十分擔心醫療隱私的議題，加上傳染愛滋病毒視同重大傷害刑罰，無形中阻礙了許多感染者怯於與喜愛的人接觸，情感親密需求無法滿足，讓部份朋友不敢正視已感染的事實接受治療，進而陷入逃避的窘境。

這些議題在「病毒量測不到等於不會傳染」(U=U) 的時代更形突兀，因此，去除汙名與歧視，是當前持續照顧與陪伴愛滋社群刻不容緩的重要課題。

*本調查感謝瑞士商艾伯維藥品有限公司部分經費贊助

註1：病毒量測不到的標準隨著醫檢技術逐年進步，以及各指定醫院的檢驗儀器精密度而有不同。本表儘提供服藥狀況及治療效果趨勢演進之參考。

對於許多追求生活品質以及希望將老年生活即早做規劃的人而言，保險產品都是最理想的投資之一。然而，目前台灣的帕斯堤在購買商業保險上仍因感染者身份而多有限制。

愛滋在台灣已有超過30年歷史，1995年雞尾酒療法問世，1996年國際愛滋大會即將愛滋感染列為慢性病。隨著醫藥技術的進步，穩定接受治療的帕斯堤，預期壽命亦趨近非感染者。2016年美國有保險業者首度推出適用於帕斯堤的壽險產品（註1），引起國內外社群廣泛討論。許多帕斯堤朋友紛紛向本會詢問相關資訊。

為了進一步暸解國內社群的需求，露德協會於2016年8月1日至31日進行了簡易線上調查。本次調查回收有效問卷135份，其中帕斯堤填答者佔78%。主要發現如下： 

帕斯堤朋友期盼購買商業保險
7成3的帕斯堤受訪者想購買商業保險 ! 近7成的受訪者（含帕斯堤和非帕斯堤），以及6成5的帕斯堤朋友認為如果保險公司採加費措施讓某些保險產品納保帕斯堤，作法比照某些其他慢性病友，是合理的作為。

擔心曝光、被拒保
僅管多數帕斯堤希望購買商業保險，卻有8成3的帕斯堤受訪者曾經因為帕斯堤身份而不敢購買人壽保險、商業健康保險、意外險等產品，主要原因包括：擔心身份曝光、保險公司拒保並留下紀錄等。更有3成的帕斯堤受訪者曾經因為帕斯堤身份而被保險公司拒保。

由於擔心身份曝光、擔心日後理賠發生爭議、擔心價格等因素，就算保險公司表示帕斯堤可採加費方式購買保單，仍有超過5成的帕斯堤受訪者不願意主動向保險公司告知帕斯堤身份。 

美國保德信公司經驗值得借鏡
美國保德信公司與Aequalis公司經過多年的分析與研究，於2016年正式推出適用於帕斯堤的定期壽險，申請人必須是美國永久居民，保單期限10-15年，並可在前5年申請轉為終身壽險。該公司表示，雖然不保證能夠納保所有的感染者，但是只要能符合最基本的健康條件，就算有其他輕微共病，就有被納保的機會，這些條件包括（註2）：

- 申請時年齡為20至65歲
- 不是通過輸血或靜脈注射藥物途徑感染
- 最低的CD4記錄大於200
- 沒有愛滋發病病史
- 確診1年以上；如果已開始治療，已服用抗逆轉錄病毒藥物6個月以上
- 需有近6個月內的CD4和病毒量資料
- 最近一次測量時CD4大於350
- 病毒量少於200 copies/ml
- 無B肝、C肝、TB，或非TB之分枝桿菌感染
 
愛滋早已慢性病化，死亡率也因藥物治療大幅下降，生存年限不斷延展。事實上，我國財政部亦在民國84年修正的「人壽保險單示範條款」中刪除後天免疫缺乏症候群疾病的除外責任（註3）。2017年2月4日起，我國全民健康更將感染者納入照顧，相較於美國，台灣保險業者其實有更有利的環境來推出適用於帕斯堤朋友的保險產品。我們呼籲台灣保險業者看見帕斯堤的需求，採納最新愛滋醫藥資訊，參考國外業者之經驗，放寬或推出適合帕斯堤朋友的商保產品。
 
參考資料
1：《愛滋在台大事記》
2： iasociety
3：croiconference 

露德「台灣地區愛滋感染者生活現況調查」自2009年開辦，今已邁入第7年。透過此項調查，我們希望忠實反映感染者生活樣貌與需求，發展最適切的服務策略與政策呼籲。2015年10-11月間，我們從網路、面訪以及監所共回收254份有效問卷，其中男性233 (92%)、女性19 (7%)、跨性別或其他2 (1%)，結果顯示「雲端藥曆/健康存褶之醫藥隱私問題」成為朋友們最關注的的議題，其程度遠超過往年的各項議題 。

擔心醫療隱私權受侵害，友善醫療待建立

根據2015年台灣帕斯堤生活現況調查發現，高達8成的帕斯堤在不是因愛滋而就醫時，會因感染身份而有不同的擔心導致無法自在的就醫，其中最主要就是醫療隱私權。在政府推行雲端藥歷及健康存褶後，部份帕斯堤在一般就醫時發現愛滋身分有曝光的風險，因而擔心被特殊對待或是醫護拒絕提供治療。

調查結果顯示，超過6成受訪者擔心雲端藥歷及健康存褶之隱私問題。有近5成的朋友擔心健保卡上愛滋相關病歷被讀取，超過4成的人不敢告知醫護人員自己的感染身份。相較於往年，擔心疾病隱私的比例持續上升。   

另有近4成的朋友希望能夠找到友善醫生。許多朋友擔心因為沒有告知而衍生法律責任(22.4%)、身份曝光而被特殊對待(19.3%)、或是被拒絕提供醫療服務(11%)。而前往感染科門診就醫時，也擔心收據或藥袋、藥盒上會有感染者身份的標示(19.3%)。

雖然近年來醫療環境對帕斯堤社群的友善度正逐步提升，多數醫護人員願意提供帕斯堤朋友適當的治療，但在疾病汙名仍深，擔心感染身分曝光的影響等種種因素下，如何幫助帕斯堤安心的告知，增近醫護間的信任關係，雲端藥歷/健康存摺在隱私的保密性如何提升，就醫環節多一份貼心，都將是小露2016年持續關注的目標。

帕斯堤期待找到知心的伴侶

本年度調查亦顯示，超過5成的感染者朋友期待找到知心伴侶，而且這個期待自2009年來逐年升高（如圖一）；同樣類似的題目，詢問其同不同意「感染後不敢結交伴侶或是結婚」，有4成7的受訪者表示同意或非常同意。這意味著正值青壯年居多的感染者，二位中就有一位渴望擁有親密的伴侶，卻又不敢主動結交朋友。即便結交朋友，主動告知親密對象自己感染的身份，也有2成3的受訪者擔心會被對方舉告。

當前社會對愛滋疾病的汙名仍普遍存在，如今再加上法律對於此一疾病常以定罪論，更容易造成感染者在伴侶關係的議題上面臨頗大的壓力。部份帕斯堤甚至將此疾病烙印內化，造成人際疏離、孤單感與疲倦感等身心壓力，也可能連帶影響感染者的免疫功能。

愛滋服藥日益簡便，共病治療不容忽視 

近年來隨醫藥科技的進步，愛滋藥物也不斷地更新。按2015年愛滋感染者生活現況調查，有6成6的受訪感染者非常在意或在意愛滋治療藥物服用的方便性；近5成的感染者在意藥物的顆粒數；8成的感染者非常在意或在意藥物的療效(82%)、副作用(80%)。

而以受訪感染者的實際服藥狀況顯示，超過半數（56%）的感染者每日只需服用一次藥物，同時，5成6的服藥者每次服用藥粒顆數在2顆以下。在就醫方面，有超過8成的感染者正在接受治療，其中有6成5近一年內病毒量控制在測不到。相較往年，服藥率及治療效果都有顯著的提昇，而療效的提昇也代表著服藥順從度的增加，這顯示若治療便利性符合感染者的期待，服藥順從度也可提昇。

在抗藥性的議題上，7成4的的受訪感染者擔心抗藥性問題，特別是擔心抗藥性導致治療失敗或影響治療效果，以及擔心必須得換藥，然後要再重新適應其他藥品。7成已服藥者也認為造成抗藥性的主要因素是未確實順從服藥；4成以上已服藥的感染者認為是因為藥物本身的抗藥性所致。

此外，仍有超過7成的受訪者在治療上多少有一些困擾，其中仍有3成以上的感染者表示受藥物副作用的困擾，另有3成感染者擔心被發現在服藥。此外，十分值得關注的，是超過5成的感染者同時患有其他疾病（56%），其中以C肝(25%)和B肝(22 %)為最，其他性接觸的傳染性疾病達11%，同時罹患高血壓佔8%。

商保與老化議題值得深化

由於目前一般商業保險多排除感染者的投保資格，因此但有近2成的帕斯堤因為害怕身份曝光而不敢投保。有15%的帕斯堤朋友希望能夠投保醫療附加險，7.9%的朋友想投保商業保險。美國保德信(Prudential)集團最近甫宣佈，由於接受妥適療的感染者朋友，平均壽命與健康狀況與一般人幾無差異，近期將推出適用於感染者朋友的醫療保險方案。

此外，由受訪者的年齡結構可看出，50歲以上的朋友佔5%，而40歲以上的朋友則佔了3成。顯示未來10至20年內，老化議題將逐漸突顯。就國際趨勢來看，健康老化與在地老化也是歐美多國正在發展的趨勢。

以本次樣本而言，目前與家人同住的帕斯堤比例高達4成，當帕斯堤朋友逐漸年邁需要他人照顧時，不見得能再仰賴父母。未來如何讓需要長期照護的帕斯堤朋友順利銜接上資源，適必也是民間服務團體需要與朋友們一起研究努力的議題。

照顧資源結構之轉變

本年度調查發現，帕斯堤朋友對於民間社團照護資源之需求與看重(43.7%)，首度超越知心好友(41.7%)與醫院個管師(41.3%)，僅次於父母(47.6%)。一方面顯示朋友對於第一線長期深耕的民間服務團體信任感增加；二方面也顯示民間團體所推出之服務符合朋友的需求。

*本調查感謝瑞士商艾伯維藥品有限公司部分經費贊助

2014年由露德協會針對全台405位愛滋感染者所做的生活現況調查顯示，生存的壓力、人際關係的糾結、擔心被定罪及期許老年後的生活安頓是這次調查結果的重點，在此分述如下：

感染者壓力源以生存壓力為最

隨著醫療科技的日新月異，愛滋感染者的預期壽命已經大幅的延長，因此，許多的感染者開始重新計畫自己的生涯與未來；在此次的調查中發現，有57.3%的感染者對於目前的生活狀況感到不滿意，分析可能與以下幾個因素有關：

(1) 57.6%已服藥的填答者表示目前在服用抗病毒藥物有困擾；

(2) 41%對生涯發展感到壓力，23.5%生涯規劃因為感染而受到影響；

(3) 40%對經濟感到壓力，29.1%表示經濟入不敷出；

(4) 36.3%表示有工作上的困擾；

(5) 僅39.8%有全職工作。

由上述數據顯示，許多感染者的壓力源均與生存壓力相關，未來有必要進一步瞭解職場中那些因素令感染者感到壓力，並且設法增加經濟收入或金錢管理以減緩入不敷出的困擾。

而除了生存壓力之外，與往年的生活現況調查相比較，我們發現人際關係層面的壓力有大幅攀升的趨勢，包括了家人相處壓力（31.6%）、社交壓力（27.9%）以及親密關係的壓力（26.4%），這雖然對於感染者造成一定程度的壓力，但換個角度來看，顯示出愛滋感染者已漸漸地走出封閉的櫃子，更願意接觸人群（74.8%）來勇敢面對群體的生活，然而在未來，社交技巧與人際需求的服務上，也勢必將成為不可忽視的一塊重點服務項目。

然而，在此次人際關係層面的相關調查中，我們也發現感染身份的告知議題已儼然成為感染者所需面對的課題之一，最近一年63.7%的感染者會擔心告知親友自己的感染身份，62.4%會擔心告知同事，其中四成以上對於兩者都表示非常擔心；49.3%則擔心告知家人、55.6%擔心告知網友、53.8%擔心告知可能交往的對向、也有47.7%擔心告知非愛滋相關之醫療人員，由這些數據可以看到身份隱私一直是感染者很大的壓力源。

超過六成擔心感染身份告知親友及同事

而除了上述兩種壓力層面之外，另一個主要的壓力源就是治療壓力（21.2%）了，有高達82.8%會擔心藥物產生抗藥性，有36.9%的受測者擔心會出現服用治療藥物的副作用，也有23.9%的人會擔心服藥時被其他人發現；此外，雖然僅有51.9%的受測者對於目前的醫療品質感到滿意，但仍有高達62.5%的人對於愛滋的主治醫師感到滿意，但兩者的不滿意程度也都有達到一成以上（11.8% & 10.1%）；在就醫時，42.2%的感染者擔心遇到熟人以及18.0%擔心就醫場所不夠隱私，這些數據相較於前年都已大幅降低，在在顯示台灣的醫療環境以及感染者自我認同的部分都有長足的進步；然而，在非愛滋相關就醫時，38.8%的人擔心健保卡上愛滋相關病歷被讀取、32.6%不敢告知醫護人員自己的感染身份，也突顯了感染者在非愛滋相關醫療院所就診時，因為自己身分而引發之擔心也會隨之升高。

感染者關心愛滋的相關議題，比較近六年現況分析，依序為期待發明解藥或疫苗（59.5%）、愛滋治療費用（58.5%）、身體健康狀況（58.0%）、感染者權益（48.6%）、讓自己活得更快樂（48.4%）、愛滋除罪化（47.4%）、找到知心伴侶（47.2%）、擔心傳染給別人（41.5%）等議題，其中以想找到知心伴侶較明顯上升，期待愛滋除罪化為2014年新增選項即近五成填答者關切此議題。

近五成關心愛滋除罪化

由於2015是聯合國愛滋病規劃署檢視「三零策略 – 零歧視、零死亡、零新增案例」的一年，因此在今年的調查中，特別加入了感染者自我烙印、內化歧視的調查，分析後發現，有高達64.7%的感染者覺得感染愛滋是自己造成的錯誤，40%的人常會看輕自己，此外，也有39.5%的感染者在感染愛滋後不敢結交伴侶或是結婚，因此，在未來的感染者自我認同、疾病認同等相關培力必須要再加強，讓感染者不再自我烙印，進而去除外界對於感染者的汙名。

在老年後生活議題的部分，不論性別，過半數以上會擔心老年後經濟狀況（57.3%）、照顧/安養（44.2%）以及擔心沒有人陪伴（43.0%）等問題，也有39.8%會擔心失能沒有人照顧。其中對於未來若成立愛滋老人社區，和2011、2012年的調查結果相較，過去兩年的贊成比率約為四成，2013年大幅提升至61%，今年更是高達66.7%，這結果與愛滋醫療慢性病化，以及近來媒體大量討論長期照護有關，也顯示出感染者會開始期待自己的老年生活規劃，而對於愛滋老人社區的類型選擇上，則以對多元性別友善的彩虹社區（65.6%）以及醫療型社區（50.7%）為最。

調查基礎資料

時間：2014年10月10日到11月10日

收樣方法與來源：從網路、面訪以及監所

總分數：405人

男與女的人數：男性357、女性44、跨性別或其他4

社區與監獄的人數：社區241、監所164

本調查感謝瑞士商艾伯維藥品有限公司部分經費贊助

愛滋歧視仍在 帕斯堤憂老化

2013台灣地區愛滋感染者生活現況調查公布

露德協會從2009年起，每年皆進行台灣地區愛滋感染者生活現況調查，希望忠實反映感染者生活樣貌與需求，發展最適切的服務策略與政策呼籲。我們發現，近五年來，感染者關心愛滋的相關議題：期待解藥、更注重自己的健康狀況、找到知心伴侶、年老、愛滋法律、疫情與擔心交叉感染等，關注程度都明顯上升，其中以老化的議題最受感染者重視。

長期照護體系不接納，六成帕斯堤期待成立愛滋老人社區

因醫療科技發展，感染者餘命亦與非感染者無異，因此在老年生活議題上，過半數以上會擔心老年後經濟狀況、照顧及安養等問題，也有四成五以上擔心沒有人陪伴。今年的調查中發現，感染者之間會發展出「另類家屬」的情誼，認為同樣身分的人住在一起，除彼此有照應外，也減少一些因疾病帶來的相處壓力。因此，如果未來成立愛滋老人社區，和過去兩年調查結果相較，贊成比率從4成大幅提升至6成以上。

另調查顯示，伴侶、家人、感染者朋友分是感染者們老年後最希望同住的前三名。與歷年的調查資料分析比對，今年調查的結果可以明顯的看出感染者對自己感染後的生命想法開始轉變，從早期覺得自己不會活很久到開始期待的老年生活，並關注老化、長期照顧、保險、生活保健等議題，此結果提醒著各界應關注帕斯堤老化議題，而建構相關福祉已刻不容緩。

擔憂身份曝光，帕斯堤就醫、上班心驚驚   

感染者總是被要求要規律的服藥跟按時的回診，但在就醫時，擔心遇到熟人(60.7%)、擔憂健保卡被註記（59.8%）以及就醫場所隱私性不足（44.1%），都成了感染者穩定就醫的阻礙。因此，如何強化就醫環境的隱私安全，以及增強感染者遇到身份揭露時因應方式的相關知能是未來要持續努力的目標。

在告知議題上，近7成的感染者擔心告知同事及親友，其中4成以上表示非常擔心；38%則非常擔心告知家人；63.4%會因為感染而減少與家人、親戚、同學／同事、朋友、社會大眾的接觸，40%男性會減少與朋友接觸，女性則以減少與社會大眾接觸較多(31.5%)；由這些數據可以看到身份隱私一直是感染者很大的壓力源。而能夠安心自在的做自己，其實只是感染者心中最低的期盼。

一人感染，全家受衝擊

家，一直是許多感染者重要的支持力量(50.5%)，但感染者與家人的關係一直呈現複雜而糾結：雖然對家人關係的滿意度達53%，但仍有52.9%的感染者擔心告知家人；有46.8%的感染者與家人同住，但跟家人相處仍感壓力(34.6%)。

而得知感染訊息後家人的支持度依序為母親(51.4%)、姐妹(33.2%)、父親(31.5%)、兄弟(29.3%)、子女(10%)。在實務工作中，我們也發現，母親的愛陪伴著許多感染者調適愛滋風暴，但母親自身的壓力有時不比感染者低，家人們同樣擔心告知親友、擔心被他人烙印，愛滋事實上衝擊著整個家庭，需要社會更多的支持、接納與關懷。

感染者共病現象應持續關注

調查中顯示，感染者與其他疾病共病的現象仍相當明顯，32.9%感染C型肝炎，14.6%感染B型肝炎、12.7%同時感染其他性傳染疾病。雖有將近8成感染者會採取一些方法，增進自己身心的健康，但是僅6.8%會注意骨質密度的檢查，3.9%會做癌症篩檢；其中，女性感染者中僅有22.2%最近一年做過子宮頸抹片，但若有HIV同時感染HPV(人類乳突病毒)，易造成子宮頸癌病程快速惡化，女性朋友實應提高戒心。

在就醫情況方面，7成的感染者正在接受治療。而服藥的困擾上，仍有近4成感染者表示有藥物副作用，26%擔心被發現在吃藥、近1成擔心引發其他慢性病，以上因素都會影響服藥順從性，也容易因為漏藥而產生抗藥性，增加治療的複雜跟困難。值得關注的是，本次調查中表示沒有任何困擾者也達38.8%，與歷年相較，感染者在就醫與治療的困擾有減緩的趨勢。

反歧視  從你我做起

隨著愛滋慢性病化，加上各愛滋團體積極進行社會教育，愛滋感染者所處環境雖仍有許多汙名與歧視，但社會大眾的了解跟友善，已有逐年增加的趨勢，相對於感染者的生活壓力亦逐年減少。但與愛滋其他疾病共病、老化、隱私的議題，仍是不可輕忽的焦點。

尤其在心理層面上，隱私一直是感染者極為關注的，特別在職場、就醫及家人關係等。露德協會除了針對感染者身心靈調適出版一系列小手冊外，對於家屬、同學／同事的相處亦有相關指南，也在聯誼中心開辦心理抒壓及疾病調適系列座談等活動，在在都期待能營造一股正向、積極的氛圍，與感染者朋友共同增進各項生活品質。在此邀帕斯堤朋友們在新的一年開始之際，讓我們努力活出健康、展現自信、即便可能遇到疾病汙名或侵權的情況，立即找管道反應，為落實愛滋平權／零歧視願景一起行動！

今年生活現況調查顯示

九成的感染者自覺感染並不會影響工作表現

八成的感染者會採取一些方法增進身心健康

七成的感染者擔心職場告知

六成的感染者擔心就醫時碰到熟人

五成的感染者支持力量來自母親

四成的感染者的壓力源來自於經濟

三成的感染者經常感到憂鬱

二成的感染者最近一年常想要結束自己的生命

一成的感染者會想要擁有小孩

感染者的生活壓力可能與以下幾個因素有關

61.2%目前在服用抗病毒藥物上有困擾

42.0%對生涯發展/未來有壓力，有31.7%的感染者在職場上的生涯規劃因為感染而受到影響

39.3%經濟壓力，有34.9%的感染者經濟狀況是入不敷出

37.1%工作困擾

34.6%家人關係

30.2%親密關係

26.6%社交關係

21.2%獨居

僅41.5%有全職工作

2013台灣地區愛滋感染者生活現況調查於2013年10月進行，透過網路、面訪、監所等方式進行調查，共回收410份(男350、女54、跨性別6，監所112、社區298)。本調查感謝瑞士商艾伯維藥品有限公司部分經費贊助。

2012台灣愛滋感染者生活現況調查因關心台灣愛滋感染者現況與需求，並作未來年服務規劃之依據，露德協會於2012年10至11月針對全台436位感染朋友進行生活現況調查，結果摘述如下：

帕斯堤的「愛滋治療」現況

七成以上的帕斯堤在近一年均每次按時回診，且不到一成發病。在感染者服藥議題上，有1/3正在服藥的帕斯堤仍面臨許多「困擾」，其中以「副作用」和「擔心服藥而曝光愛滋身份」為最；在停藥經驗中仍持續顯示「藥物副作用」與「服藥造成生活不便」是停藥的主要理由。而最關心的議題，連續兩年均以「治療費用」、「發明解藥或疫苗」為最關心議題。

感染者對於「部份負擔」的期待

倘若政府開始實施醫療費用部份負擔後，僅有15%的受訪者表示沒有支付的困難；換言之，即有85%的受訪者表達需要他人協助。提供協助的來源以父母為最多，其次為政府單位、民間社福人員。整體而言，近四成受訪者表示願意「自費」購買更好的愛滋用藥，但有七成五以上表示無法負擔每月超過2000元的費用，期盼相關單位在未來自費購藥的設計上，能參考此「經濟門檻」，以更貼近帕斯堤的經濟能力。

超過半數的帕斯堤對「老年生活」尚未有心理準備

整體而言，高達六成五的帕斯堤目前並沒有對退休做任何準備，而老年後最多的擔心與焦慮，則是以「沒有收入/經濟不穩定」、「照顧與安養」及「沒有醫療保險與伴侶陪伴」等議題為主。且更高達四成六的受訪者認為自己「應該活不到老年」，對於老年生活的安排，多半期盼與伴侶、帕斯堤朋友及家人同住；也有25%的受訪者認為自己老年後應會獨居，有近二成的受訪者認為自己發病後，會處於完全孤立無援、沒人照顧的窘境，顯見對生活的不安與無望。

感染者的「心理暨社會健康」狀態

每二位就有一位常感到疲倦、孤單

每三位就有一位常感到憂鬱、壓力很大

每四位就有一位認為愛滋影響日常生活、常令自己坐立難安

每五位就有一位在過去一年中曾有自殺的念頭

經本調查顯示，帕斯堤可透過強化社會支持提昇生活品質；但當帕斯堤感到生存空間的友善與接納較低時，在服藥順從、自我照顧及告知意願的態度也將越低。

帕斯堤「愛滋告知壓力」從家庭轉往社區及職場

即便68%的受訪者認為愛滋與一般慢性疾病相同，但仍有72%的受訪者表示目前仍有「愛滋身份」告知的壓力。在過去本會調查中顯示，帕斯堤多半對「家人」告知最感到困難，但今年調查卻顯示，對「職場同事」的告知最令感染者倍感壓力。而選擇「不告知」的理由，則以「擔心被另眼相看」、「覺得不會得到對方支持」、「愛滋揭露後，不再被喜歡」為主；另外，對「非同住的親戚」，及「社區居民/鄰居」與「非愛滋感染朋友」等對象的告知，也比對「家人告知」的壓力指數還高。以上現況均顯示，帕斯堤多半感到社區與職場對愛滋的接納與支持不足，因此創造去汙名的「社區」與「職場」友善生活，將有助於緩解告知的壓力。

值得慶幸的，帕斯堤對家人、親密伴侶、手足等告知壓力較去年低。從資料中也發現，選擇「告知他人」的理由，以「因為愛與義務」、「與對方發生親密關係」，及認為「對方有權利知道」，顯見透過「告知」而獲得支持與愛，是帕斯堤內在所渴求的。自2006年至今的生活調查也發現，家庭對帕斯堤的支持程度有逐年攀升的趨勢；除了父母逐漸成為帕斯堤最主要支持來源外，「帕斯堤同儕」一直也是相當重要的支持來源，顯見同儕間彼此扶持的力量不可小覷。

綜上所述，若帕斯堤、家庭、社區／社會大眾、與公部門都能夠朝「友善共生」的目標前進，帕斯堤除了強化自身的服藥順從與陽性預防的責任外，其家庭、社會大眾與政府也應共創去汙名的生存空間與友善政策，全面推廣「全面防護」、「尊重多元」及「減少傷害」的教育，相信落實愛滋零新增、零歧視與零因愛滋而死亡的目標將指日可待。

編按：本次調查共回收216位社區朋友與220位監所朋友。雖今年仍以男性(88%)居多，女性則佔12%。年齡以31-40歲為主(47％)最多，但21-30歲者則將近三成(29 %)；居住地多在北部(77.3%)，其次南部(12.2%)，中部(7.6%)；感染1-5年的朋友最多(41.7%)，感染6-10年次之(40.6%)，感染不到1年的朋友有10%；最近一年檢驗的CD4指數以351-500最多(33.3%)，病毒量以測不到最多(41.5%)、1萬以下次之(33.7%)；有56%的人已經接受抗病毒藥物治療。本調查感謝瑞士商艾伯維藥品有限公司台灣分公司部分經費贊助。

陳玟如前主任  整理報導

露德協會於2011年10至11月針對全台347位感染朋友進行生活現況調查，結果摘述如下：

感染者最關心的議題

從2007至2011年的調查中，「發明解藥」及「身體健康」仍是感染者主要關心的議題。值得注意的是，感染者對「治療費用」的關心躍升為今年第一名，對「感染者權益」的關注也高過「活得更快樂」，顯示感染者對權益意識的提昇。而每三個人就有一人「擔心傳染給他人」與「想找到知心伴侶」，每四位感染者就有一人擔心「老年議題」，可見在「醫療、人際支持、老化」的生涯規劃是感染朋友需提前準備與學習的。此外，在意「交叉感染」和「性病」者不到1/5，也值得提醒感染者應對此兩議題有更多的注意與關心。

服藥愛滋藥物的困擾與安眠藥物的使用

本調查有高達75.5%的感染朋友可按時回診，有四成五的感染朋友對目前愛滋醫療感到滿意；在服用藥物的196位感染者中，以「副作用」為最令人困擾的問題，而「擔心因服藥而曝光」高居第二位，可知「擔心曝光」會是影響朋友接受藥物治療的重要因素。而每四位就有一位擔心服藥引起其他慢性疾病、每五位就有一位認為服藥造成了生活的不便，顯示服藥對「生理」與「生活」的影響，仍是感染者服藥歷程非常值得被關注的問題。

特別值得令人注意的，近四成的感染者有使用安眠藥物的習慣，使用抗憂鬱類藥物也超過一成，其中又以女性使用比例較男性為高，且女性感染者自行購買的比例為也高出男性甚多(35：9)。

感染者娛樂性用藥的使用狀況

本調查中發現，整體娛樂性藥物的使用狀況較往年高，其中又以K他命、安非他命使用的最為普遍，不論男女，多半使用的主要理由都是想抒解/釋放壓力；其中較特殊其他次要理由發現，男性會想透過娛樂性藥物幫助性愛享受，而女性卻是想逃避生活責任，顯示若想降低娛樂性用藥對愛滋感染者的二次傷害（例如交叉感染、生活孤立等），在不同性別的因應上，應該採取不同的因應策略。

感染者其他疾病狀況

本調查中，有超過半數的感染者同時患有其他慢性疾病，其中罹患率較高的慢性疾病以C肝為最高(31.7%)、B肝次之(14.7%)，其他還包括高血壓、腸胃疾病、心臟病、糖尿病等；除了服用抗愛滋病毒藥物外，感染者多用健康食品、宗教活動、按摩/推拿、中醫治療等，增加自己的身心健康。

感染愛滋造成生活與心理的影響

每三位朋友就有一位經常擔心自己發病、每四位就有一位認為感染愛滋會影響生活作息，且超過四成五的朋友在感染後經常感到疲倦和孤單；且從2009-2011連續三年的調查發現，感染者壓力源仍多半主要在經濟、工作、家人與親密關係。綜觀上述發現，感染者連年壓力源未獲緩解與排除下，顯示感染者社會資源取的困難（如就業資源、經濟支持）及家庭/伴侶接納度的不足等，仍持續影響其內在孤立感。

感染者的告知議題

整體而言，本調查中有超過六成的感染者有告知的擔心/壓力，其中最擔心告知的對象為親戚(83.8%)、社區居民(80.6%)、非感染者的一般朋友(78.5%)、同事(77.3%)、親人(73%)；對於「告知理由」的決定，在男女性別上並沒有不同，多半考量的因素如下表整理：

編按：本次調查共回收203位社區朋友與144位監所朋友。雖今年仍以男性(86%)居多，但女性填答比例首度於超過整體的一成。年齡以31-40歲為主(43％)；居住地多在北部(61.4%)，其次中部(25.4%)，南部(11.8%)；感染1-5年的朋友最多(49.6%)，感染6-10年次之(28.5%)，感染不到1年的朋友有15%；最近一年檢驗的CD4指數以351-500最多(36.9%)，病毒量以測不到最多(41.5%)、1萬以下次之(35.4%)；有56.5%的人已經接受抗病毒藥物治療。本調查感謝美商亞培股份有限公司台灣分公司部分經費贊助。

陳玟如前主任整理報導