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以台灣露德協會的行動位置發聲丨露德持續關懷社區照顧白皮書

(A)中老年/長照

(B)女性

(C)男同志/MSM/GBT

(D)藥癮減少傷害

(E)特定服務對象

(F)線上服務

(G)精進專業服務

A0.以三級預防與照顧之思維,健康管理老化、減緩高風險暨亞疾病症狀、共病者能妥善獲得相關照顧資源,避免孤老並達善終為目標

A1.嫁接長照2.0:養護、日照及關懷據點友善資源

A2.教育長照人員正確的愛滋、性平及減害教育

A3.發展帕斯堤選擇長照職涯

A4.成立北中花愛滋長照社區資源個管中心

A5.建構愛滋長照互助網路

A6. 定期訪視及陪伴長者個案

A7.安寧暨善終服務

 

B0.促進女性全人健康發展及維護自主權益為目標

B1.擴大女性參與

B2.持續辦理女性培 力互助暨自助教育,以及相關營隊

B3.特別針對
(a)身體自主
(b)人身安全
(c)社會參與
(d)照顧任務的分工
(e)自我實踐等性別平等層面擬定具體的行動任務

B4.在性健康教育中,針對一般女性(尚未感染者),尤其是年輕女性,提升自我保護概念

B5.增進並維護自主權和生活品質

 

C0.促進男同志暨性少數人群全人福祉及維身心護健康及維權社群基本權益

C1.針對
(a)性傾向認同
(b)人際孤立
(c)過往生命創傷等 議題,積極培育工作者具有①創傷知情
②減少傷害的處遇知能

C2.協助受藥愛影響邁向復 元及復歸

C3.倡議同志健康中心應有 心理健康促進的服務,促使同志獲
(a)良好支持
(b)建立正向自我認同
(c)促進性健康 文化
(d)落實普遍防護原則
(e)推廣U=U及PrEP&PEP

C4.持續將辦理新朋友等相關
(a)支持性
(b)成長性的團體,希望透過培力邁向能互助到 自助

D0.以務實的減害策略及多元處遇服務,協助藥癮者及其家庭早日復元,邁向社會復歸

D1.持續入監所輔導

D2.連結相應扶助資源

D3.協助更生人社會復歸

D4.服務藥癮家屬,辦理支持、團體、維繫等活動

D5.舉辦藥癮家庭培力營, 幫助用藥者及其家屬共同理解彼此,成為用藥者復元路上的重要支持者及復元夥伴

D6.與其他提供愛滋或藥癮服務的相關網路單位結盟

D7.建置合作平臺,提供整合性的資源、資訊給用藥者及其家庭

D8.創造利於藥癮者復歸的友善社區

E0.基於人道精神及資源公平性,協助相對資源匱乏者有公平取得必要資源的服務

E1.協助外籍感染者在台獲取便宜的治療藥物

E2.提升獲取治療藥物的近便性

E3.檢視法規的現況及適時促進修正

E4.建置可負擔的藥物獲取方案等

E5.偏鄉或不同族群獲取資訊上相對困難,積極至偏鄉辦理相關講座

E6.發展多元外展服務

E7.增進機會平等, 在法律、制度及資源分配上力求去歧視

F0.因應新冠疫情,網路資訊息線上服務格外受重視

F1.奠基昔日留言板、即時通、專屬網站、健康管理APP等之建制經驗,與時俱進發展相關線上諮詢或資訊服務

F2.因應網路數位時代快速變遷,依使用人群的特性提供創新的線上服務

F3.串連相關網路之資訊平臺,成為愛滋暨藥癮社區照顧實體服務的延伸

F4.落實SDGs及的永續服務的精神與概念,落實在機構形象與各層面服務

G0.因應感染者及藥癮者多元交織的創傷經驗或疾苦糾結互應情結,積極培養服務團隊夥伴創傷知情及悲傷輔導的工作能力

G1.在面對男同志或感染者藥愛等複雜性議題
(a)整理目前的實務經驗
(b)發展以實證論 述
(c)並推廣減害工作方法給社群工作者
(d)共同學習如何因應藥愛或複雜性創傷後的處置

G2.面對世代落差、性別結構不平等及多元文化的差異,以及過往曾遭受政治或權力創傷的人群處遇知能培植需不斷地精進

G3.促進跨專業的對話與合作,並連結各界資源以利服務永續發展

 

 

減損個人價值及營造環境限制的社會污名
本會與愛滋病學會、愛滋病護理學會及師大社工所莊登閔合作的2021年及2022年的《台灣愛滋感染者生活現況及生活品質長期追蹤調查》都顯示,愛滋感染者的身心健康分數是所有項目中較為低分的,同時,感染者會因為親身經歷或是擔憂社會環境不夠友善,也比較容易落在生活品質不好的情況。

污名呈現的樣貌包含外在環境因偏見形塑出來的系統性、結構性乃至於人際互動間的差異對待,也有個人內在是否能建立正向自我價值及認同。在焦點團體中,參與者分享許多污名如何對感染者造成社會排除、影響伴侶關係及自我價值,以下分述幾種目前大家常見的污名現象:
 

 

 

 

 

 

 

社會排除下的各種權益喪失
在本會的實務工作中,最常接到感染者來電諮詢的便是哪裡有友善的牙醫或其他科別的醫師。在歷年本會的生活現況調查中,愛滋感染者希望以友善醫師的比例是逐年逐漸上升,且持續超過有五成的愛滋感染者擔心揭露感染身分被差異對待。2021年的調查中,有四分之一的愛滋感染者在過去一年經歷到醫療拒診的經驗。這些拒診經驗除了讓感染者無法順利就醫,甚至影響其HIV治療的穩定性。

高雄榮總的林錫勳醫師便提到,曾經有愛滋感染者就診牙科時,診所從其雲端藥歷看見其愛滋用藥,詢問其是否是感染者,該位患者因為擔心被拒診,只好說那是預防性用藥,也為了持續在該診所就醫,其停藥6個月,已讓其雲端藥歷沒有HIV用藥紀錄,雖然其順利就診牙科,但也中斷HIV治療。

長期照顧資源的排除也是這幾年來感染者常見的困擾,關愛之家陳佳備社工主任提到,雖然政府有一個合作名單,但這些機構是否真的有收容或是照顧品質並沒有後續的追蹤確認,造成民間單位在後續媒合上往往會遇到許多困境,無法順利媒合,如果該位感染者有其他共病,同時還需要媒合友善醫療,資源上難以銜接時就更為困難。本會過往在媒合感染者申請居家服務時,也曾遇到居家服務督導以「為保護工作者的安全無法提供服務」、「沒有居服員願意照顧」拒絕,造成符合長照資格的感染者,卻無法實際獲得服務。

昆明防治中心莊苹主任則提及,過往有個案入獄希望能到可以繼續念書的監所完成學業,但原本感染者很難有這個機會可以,後來透過愛滋感染者權益促進會的協助,才得以完成此心願。關於監所收容人的權益,目前多數監所都未讓愛滋收容人與其他收容人有一起下工廠工作的機會,甚至有些監所提供給愛滋收容的課程培訓機會也比較少,愛滋收容人因此缺乏零用金可以購買在監所的日常所需或負擔就醫費用,也不利出監後的社會復歸。

本會自1997年開始提供愛滋服務,便定期會入監關懷愛滋感染者,除了提供其最新的愛滋治療新知等衛教外,在個案輔導及團體輔導中討論與藥物的關係、生命課題,也討論出監準備。由於許多愛滋感染者無法下工廠與其他收容共同工作,難以有零用金收入,因此有些愛滋收容人如果無足夠的經濟能力可以負擔醫療費用,本會社工也會協助評估並提供協助,監所外籍收容人更因為目前感染者治療相關法規的限定,無法獲得治療,本會亦本人道立場,協調各單位以讓其順利獲得治療,維持健康。

感染者權益促進會的張正學社工則提到,目前外籍感染者,尤其是東南亞的移工,如果其感染身分被雇主發現,便可能很快被安排遣返母國,然而依照台灣的法律,感染者的就業權是受到保障的,並不需要因其感染身分就遣返,但在勞雇關係不對等,外籍感染者又對台灣相關資源不熟悉的情況下,很難捍衛自己的權益。

要改變上述狀況,要進行的社會對話及溝通很多,目前各愛滋單位雖然嘗試與不同領域的人溝通、宣導,但並非每個領域都可以觸及,也看到有些來自非愛滋相關單位所傳遞的宣導資訊過時的情況,該如何與政府或不同領域合作,創造更為友善的環境,仍是重要的工作。

 

污名內化的自我貶抑及自我隔離
在2022年愛滋感染者生活現況調查中,有35.7%的感染者因為自身疾病身分感到壓力,有41.2%的感染者,在知道自己的疾病身分後會主動減少與伴侶接觸,26.7%的感染者主動減少與家人接觸,並且有29.7的感染者減少與朋友接觸。從這些數據就可以看到,愛滋感染者會因為自身的疾病身分,而影響其與他人互動的情況。

在焦點團體中,愛滋社群夥伴們都提到,生活的年代對愛滋感染者的自我認同有很深的影響,台灣政府在1990年代提醒大眾要注重愛滋防治時,曾使用歧視性語言,當時衛生署署長張博雅發表的《對抗愛滋:告全國公開信》以其道德標諄告誡全民警惕,其任內發出的文宣中更以「一旦得病,除了不幸被迫感染者外,如為自作孽者,將會是失去尊嚴活得痛苦,死得難堪又難看」等歧視性文字。這些宣導方式讓該世代的人留下很深對愛滋的負面印象,因此當年帶感染愛滋的人,很難對外求助,甚至直至現在,愛滋工作者們看到在近幾年才感染愛滋的年長者,也都羞於對他人談自身的感染身分。

本會在女性培力營與女性感染者討論污名時,也有成員提到呂秀蓮前副總統曾在2003年參加愛滋防治博覽會時曾引用「AIDS之所以蔓延,是老天爺看不下去了,覺得不來一個天譴,人之異於禽獸者幾希」此語,並一再強調感染愛滋是缺乏道德的性所造成的後果,女性感染者對於此發言記憶深刻,也表示這影響了自己認為,感染HIV一定是自己行為有錯才會造成的後果。

在與男同志工作上,許多社群工作者都提到,與男同志工作時,很常聽到他們會說:「因為我是男同志,總有一天會得到…」,這類似宿命論的說法,這情況可能來自過往政府許多防疫政策上偏重男同志。許多文案也一再強調與男同志的關聯外,2004年的農安街事件也有很大的影響,當年媒體大肆使用污名及偏見的詞彙報導男同志與愛滋的關係,造就很多男同志的集體記憶及創傷。同志諮詢熱線協會秘書長杜思誠也提到,許多男同志感染者會聽到其他前輩因為感染身分遭遇的生活困境,很多人就會將這些聆聽到的遭遇及經驗帶入自己,認為自己最終也會生活在很糟糕的處境中,並對自己感染HIV感到自責,認為自己變得沒有價值。

這些自我貶抑的情況便會反應在感染者與其他人的互動上,有些感染者雖然知道與家人共餐不會傳染,但每到用餐時間,都會先夾好自己要吃的飯菜,自己另外找一個角落用餐,也有許多感染者在伴侶關係中,會無法與對方發生性關係,即便對方可能一樣也是愛滋感染者,但性與疾病的連結過深,造成其對性的恐懼,如果是在相異伴侶關係中,可能會抱持著自己總是矮他人一截,認為「還有人願意跟我交往」所以事事委曲求全,不敢表達自己的意見或過於謹慎,反而影響伴侶之間的互動品質,也有感染者預設自己終究會被對方拋棄,因此每當關係不順遂就會趕緊離開,或是總是停留在曖昧階段,不敢進入伴侶關係。在求助資源上,許多年長的感染者,或是對疾病身分抱有很深污名的朋友,不敢踏入任何愛滋社福單位,也無法與他人訴說自己內在的糾結與痛苦。

 

女性的生育、疾病與創傷
台灣疾病管制署2022年7月的資料中顯示,女性感染者人占台灣總愛滋感染者人數約5%,有兩千多人,但大約四成的女性新增感染者是延遲診斷,顯示許多女性並未意識到自己感染HIV的可能性,所以往往是在懷孕產檢時才得知自己感染HIV。

輔仁大學心理學系蔡春美老師提到,許多女性都是在第二胎產檢時驗出,該時間點確診對女性來說有諸多課題要面對:是否能生下健康的嬰兒、丈夫的出軌,光是擔心胎兒是否健康可能就耗費調女性諸多的心力。早些年的女性要抉擇是否墮胎,當時如果是因為施打海洛因感染HIV的女性,基本上都直接被要求要墮胎,因為醫師擔心用藥對孩子的影響,如果是性行為感染的女性,醫師雖然會詢問其選擇,但通常會說「考量你接下來要服藥,還是建議你考慮(墮胎)」,也有的女性是感染後開始服藥,但是當時的藥物對生育會有影響,最後懷上了畸形胎,還是只能選擇把孩子拿掉,這些墮胎經驗都對這些感染者女性對生殖、對母職產生一定程度的創傷反應。

孩子出生後,有些感染者女性因為太擔心孩子可能會被自己感染,而有嚴重的產後憂鬱,不敢碰觸自己的小孩,或是容易在照顧時焦躁,即便後來醫學進步,有些醫師表示可以試著餵母乳看看,但許多媽媽都擔心傳染,害怕害到小孩而不敢哺餵母乳,這些情況都可能造成後續親職實踐的焦慮及困難。

而疾病、伴侶的出軌影響者女性的自我評價。在本會與女性愛滋感染者的工作經驗中,還是可以感受到他們對親密關係、對性是有需要的,但一方面社會對於女性的性就是十分限制的,所以女性朋友們鮮少能真的好好討論自己的性需求,另一方面,許多女性感染者對自我身體形象有負向的評價,覺得自己不夠漂亮,許多女性感染者在離婚或是先生過世後,也不會再嘗試發展新的關係。

外在的評價也會持續影響女性感染者的自我評價,有工作者便提到,有些女性就醫時,醫師看到其感染紀錄,就說「哎唷,妳怎麼有愛滋呀,妳看起來水水(台語)」,這樣的問話方式讓女性感染者覺得自己被責難,感受到自己生病後就變得更無價值。

雖然許多女性感染者朋友經歷這些創傷經驗,但往往不會向人求助。實務工作者們提到,有些女性因為是家中主要的照顧者,總是將所有心力照顧小孩及老人,卻不一定能好好照顧自己,所以有時候可能會忘記吃藥,面對這麼多不舒服的感受,可能會有憂鬱症,但他們就是頂多就是服用身心科藥物,認為有吃藥就好,很少找人好好地說,找人分擔自己的辛苦。

為了能協助這些女性朋友,露德做了許多嘗試,過往提供的服務,因為沒有特別區分性別,後來有些女性朋友表示,他們很難再有許多男性的場域分享自己私密的議題,因此我們開始舉辦了女性培力營、女性系列課程,為了增加他們的參與率,我們透過調查了解他們的需要,但在實務上,我們還是看到許多女性感染者對於參加活動的身分曝光焦慮,我們開設的匿名Line群組,需要一一向女性朋友們解釋,但他們還是會擔心如果訊息跳出可能被家人看到,而工作者們也都提到,目前提供給女性感染者的支持團體,或許應該要先以陪伴為主要目的,透過辦理一些較輕鬆的手做課程等活動,促進女性朋友的參與,在陪伴中讓女性朋友漸漸有機會談自己的故事及目前的煩惱。蔡春美老師則建議,或許可以嘗試培力一些可以關懷陪伴的女性感染者,讓他們互助陪伴。

 

孤獨老與照顧資源的缺乏
由於醫療的進步,感染者只要穩定服藥治療,健康與平均餘命與其他非感染者便會有太多差異,然而越來越多感染者邁入老年生活後,也開始出現新的煩惱,2022年愛滋感染者生活現況調查中,有75%的愛滋感染者擔心會被照顧相關機構拒絕,本會在2021年也邀請中老年愛滋感染者出席焦點團體,了解大家目前的需要及期待,2022年我們則邀請關愛之家、友善長照機構、相關學者及本會的社工共同討論目前的實務狀況。

在感染者老化照顧上,最常提及的便是醫療及長照資源,首先便是在醫療上需要因應老化共病,但如同前面提及的社會排除,醫療上並非所以醫護人員都對愛滋十分友善,所以朋友們無論是在牙科,以及許多朋友老化後的骨科手術時常擔心醫師不願意手術。在照顧資源上,如同前面提及的,雖然政府有提供一份合作名單,然而實際媒合上仍十分困難,關愛之家陳佳備社工主任更提到,如果是有洗腎需求的個案,要同時媒合友善的養護機構及願意洗腎的診所,往往更為艱難。

然而老化及長照並非僅僅在機構照顧,本會社工過往媒合長照的居家服務資源時,除了可能面臨居服員拒絕服務外,即便願意提供服務,服務品質是否重視到感染者的尊嚴,曾經有案例是居服員看到感染者服用的藥物,便詢問「你怎麼會得這種病」、「你怎麼會一個人住」、「你是同志嗎」等問題,造成使用服務的愛滋感染者感到十分不舒服,這正顯示除了友善資源外,我們要如何讓現有資源提升其服務敏感度,避免這些不經意的話語卻讓感染者造成傷害,同時社工也可以與感染者討論該如何準備,如果有工作者提出這些話語的話,自己可以怎麼回答,降低自己因為完全沒有防備下的困窘。除了提升一線照顧者提供服務時的敏感度,梅山護理之家楊喬勳主任及高醫姚卿騰助理教授都表示,如果是機構式照顧,關鍵還會是在業者究竟願不願意收治愛滋感染者,所以業者的溝通還是很重要。

除了生理上的照顧,感染者老化的內在照顧也應當重視。本會及關愛之家服務的愛滋感染者中,有許多人是獨居生活,孤獨的生活除了可能會讓個人陷入無助的憂鬱感,也會徬徨自己在家中過世是否會無人發現。有年長的感染者便請本會社工定期打電話關心,並表示「如果有一天妳打電話我都沒有接,那可能是我自己在家裡過世了」。也有年老的朋友獨自在家,卻不斷回憶過往的挫折,而更加抑鬱。本會陳巧禎社工師便說:「我們除了連結資源外,缺乏任何支持、陪伴的老年愛滋感染者,在這個社會上應該要有個屬於他們的位置好好老化」。

所以從這裡看到,感染者的「好好老化」並非只是有友善的照顧資源就可以,在感染者朋友們的回饋中,多數的朋友仍期待是社區式的照顧資源或是能在家老化,尤其目前經驗上,多數的養護機構都缺乏充分的隱私及個人自由度。也有朋友提出,如果能有以個互助中心,需要被照顧的感染者可以入住,另外可以有一些身體功能良好的感染者一起共居互相扶持或是成為照顧支持者,等老化失能後他們也可以在入住機構接受他人的照顧,形成一個互助體系,也類似青銀共居的概念。然而,露德協會及關愛之家都嘗試過組織感染者共同生活公寓,但發現如果該公寓沒有安排具有輔導協調能力的工作者同住,往往會因為生活紛爭而不歡而散。

但無論是共居形式或是機構安置,都還是需要考量經濟能力,目前感染者無法購買長照保險,未來的長照支出只能仰賴自己的經濟能力,有些朋友也會擔心共居宿舍的租金或是入住機構所需要繳交的費用自己無法負擔,又不符合福利身分,無法請領補助,女性感染者們也提到,相對於男性,許多女性的經濟能力更差,若不夠便宜,許多女性感染者還是無法受益。

從此看來,因應感染者老化的需要,除了溝通、教育,創造更多友善的資源外,對於愛滋單位來說,現階段可以提供怎麼樣的陪伴支持服務,以因應感染者的孤獨老化也十分重要。

 

男同志的創傷與藥愛減害工作
本會從2007年起,開始於針對以靜脈注射施打海洛因感染愛滋病毒者,辦理數場減少傷害處遇團體,累積許多海洛因藥癮者的減少傷害處遇經驗。以團體形式提供這種服務介入的主要理由為:團體處遇在成癮藥物濫用障礙症的服務上有不錯效果;當團體中有同儕參與時,更可大大減少成員抗拒,進而強化服務效果 (Turpin & Shier, 2017)。

近幾年因交友軟體普遍及網路的媒介,加速非鴉片類藥物使用的擴散。從本會服務多重需求的愛滋感染者中,統計有39.9%是非鴉片類用藥者,其中主要是男同志使用安非他命並合併性行為,也就是藥愛ChemSex現象。過往男同志的藥物派對主要用藥是搖頭丸,約在2008年開始轉變為安非他命,吸食方式以呼煙為主,在2018年則開始流行以靜脈注射(slam)的方式使用。由於用藥情境下,可能會忽略安全性行為,故如何回應感染者的用藥議題,在愛滋社群中也成為重要的工作項目。

在2012年,我們因為看到男同志愛滋社群的用藥現象,奠基於2007年海洛因藥癮者減少傷害團體的經驗,便開始推展藥愛復元團體(Drug Anonymous,簡稱DA),並以過來人(曾用過非鴉片類藥物的男同志)即同儕為協同領導者的方式進行。在多年的工作經驗中,我們看到男同志愛滋感染者用藥與其過往生命創傷經驗有很深的關聯,許多朋友過往經歷霸凌、性傾向身份被家人否定、自我認同糾結等創傷經驗,都可能促使其對於藥物的依賴。因此本會持續發展男同志支持暨成長服務,含括:自我認同團體、人際/親密關係工作坊、敘說與療癒、舞蹈治療、心理劇、家屬培力營等多元豐富課程,期能在多方連結下,協助男同志非鴉片類用藥者邁向復元的道路。

然而紅絲帶基金會呂昌榮心理師也提到,男性輔導工作上最大的挑戰,是男性不習慣表達自己的感受,尤其在與性有關的事情上,往往容易著重在性的結果,而無法談過程中的困難。

因此,在減害工作中,工作者除了要評估用藥者使用藥物的風險外,也要處理用藥者的創傷、了解其文化,才能以全人的概念處理其用藥議題。而在文化上,在剛步入身分認同時,男同志的自我文化認同會受到第一此接觸的次文化團體影響。桃園市衛生局蘇柏文副局長表示,減少傷害工作是改變用藥者用藥行為的重要手段,戒癮或許是長期目標,了解個案目前的用藥風險,制定個案目前可達成的減害目標下,陪伴個案逐步邁向改變。

在減害策略中,愛之希望協會吳孟姿主任提到,過往有用藥者用藥過量,需要緊急安置,因為在當下的情況不方便直接回家,也擔心到醫院就醫被通報警察,且目前沒有相關的中途之家,讓這些需要緩解用藥狀態的用藥者有個安全的環境可以休息,當前較缺乏這類的資源。

本會秘書長徐森杰則表示,如果當時狀況危險,還是建議先送急診,多數急診醫師皆有敏感度,此情況以保障生命為優先,不需要通報警方,且如果中途之家沒有能因應用藥過量的工作者,可能也不夠安全,如果確定沒有用藥過量,只需要休息,或許機構可以提供補助,讓當事人先找替代住所休息。徐森杰秘書長也強調,這類事件呈現用藥者對於過量用藥的危機處理或是藥物減害的相關知能的缺乏,未來需整理減害策略、相關資源手冊提供給用藥者,減少不知如何因應危機狀況而導致的憾事發生。

台灣新滋識同盟顧文瑋理事長則提到,或許社群工作者應倡議趴主負起責任,呼籲辦理用藥趴的趴主要準備「安全室」(Safe room),提供參與者安全休息的空間。另外,顧文瑋理事長也建議,如果很擔心還有醫療院所的急診會有醫護人員不知道其不用通報,建議可以找愛滋病學會、精神醫學會、急診醫學會等合作,共同舉辦相關的教育訓練,培養專業工作者敏感度。

而因為目前用藥者如果進入司法體系,被要求戒癮治療,相關的治療選項仍缺乏藥愛減害的資源,不一定符合有藥愛議題的感染者的需要,吳孟姿主任以其機構與地檢署合作的經驗,表示有提供相關服務的單位可以主動溝通,建立多元處遇的合作。

最後顧文瑋理事長認為,目前台灣愛滋社群各單位都嘗試自己發展減害服務,雖然各具特色,卻未充分串流與合作,還沒建立起社區網絡來承接起這些用藥者,建議未來應建立平台整合資源,除了有助各單位提升自己的服務外,也可以增加藥愛議題用藥者使用資源便利性。

 

外籍感染者就醫限制
台灣的愛滋治療,因為前兩年是由疾管署的公務預算支應,所以僅提供本國感染者治療支持,外籍愛滋感染者在台灣的首兩年治療便需要自費。然而愛滋治療自費藥物每個月約13000元左右,這對許多人來說是龐大的壓力。露德協會及愛滋感染者權促會這兩年來密切合作,協助許多外籍愛滋感染者獲得治療,這些感染者多數是東南亞移工、學生及非法居留者。

許多的移工每個月僅有兩萬多元的薪資,如果需要寄錢回家鄉,支應家人的生活費,可能就僅剩下一萬元甚至更少可以支應自己的生活,有許多學生是仰賴獎學金來台唸書,甚至還要想辦法在台灣打工才能維持生活,少數非法居留者可能自願或非自願的情況下,暫時無法返回母國,沒有身分證件的他們難以在台灣工作謀生。

並非每位外籍感染者都面臨藥物費用的議題,如果已經在母國確診,且其醫師或家人願意協助寄藥來台灣者,我們僅需要協助其申請FDA。然而並非每個感染者母國都有人可以協助,也有許多人是在台灣才確診。本會與權促會為了協助這些朋友獲取相對便宜的學名藥,除了先帶這些朋友至醫院確診以後續銜接兩年後的台灣醫療,並請醫師協助開立處方簽,以申請國外的藥物,此方式可大幅降低在台灣生活的外籍感染者在藥費上的負擔。

但實務上我們依舊看見幾個困境:1.外籍感染者無法知道台灣的愛滋社福資源、2.經濟狀況極度困窘、3.未有充足時間轉銜母國治療。第一,關於資訊的缺乏,我們與權促合作的個案中,有外籍感染者就醫時直接要求其自費負擔,並未轉介給愛滋相關的社福資源,個案最後在醫院欠下二、三十萬的藥費,到處籌錢還款,輾轉至社福單位後,其也已經花光所有積蓄,我們看見相關網絡對資源的不熟悉,外籍感染者在資訊不對稱下往往會權益受損。

第二,即便是學名藥,每個月仍約需負擔三千多元的藥費,有外籍單親媽媽,其提供一雙子女的生活費後,僅剩下每月5000元的生活費可用,尚需要負擔自己的房租及餐食;也有非法居留者,因為無身分難以求職,健康狀況又不適合從事太粗重的臨時工工作,本會嘗試籌措這些朋友藥費,但也因為外籍身分難以在台灣媒合到合適的福利資源而四處碰壁。

第三,難以安排轉銜資源上,權促會張正學社工表示,許多外籍感染者在台灣確診後,待健康狀況穩定,很快就被雇主遣送回國,許多仲介往往會認為其感染HIV後便不適合繼續工作,對愛滋感染者存有許多刻板印象,即便有友善的仲介,也可能扛不過業界壓力而採取同樣策略;也有些外籍女性是從事照顧工作,因為自己生病後,擔心自己的健康狀況無力照顧他人,也會自主選擇離開,但由於這段期間很短,相關單位很難有機會介入,而難以確認其回國後是否能銜接相關資料資源,穩定接受治療。

故,我們思考,如何能更有效益的提供在台灣的外籍感染者支持,目前權促會已經錄製了「如何申請食藥署自購藥物」的介紹,包含多種語系,但也還是有外籍感染者依舊需要後續持續的協助。所以,未來因應外籍感染者治療需求上,可以透過的幾項可能的行動,包含:1.簡化資訊,並透過各種管道傳遞給有需要的外籍感染者、2.找到與仲介溝通對話的可能,保障外籍感染者就業權、3.尋找自費購藥外的方法,諸如有沒有可能建立像加拿大的藥物支持方,提供免費的藥物給無力負擔的人,或是政策上是否有調整的空間。

 

愛滋感染者除罪化行動討論
人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例第二十一條規範愛滋感染者如果明知道自己的感染身分,在未告知下與他人發生危險性行為,至使他人傳染,可以處五年以上至十二年以下有期徒刑,未遂亦罰。然而此法中,是否告知或者是否真的發生危險性行為往往只能自由心證,而在證據不足下,又可能會以未遂被判刑。

此條文長期以來困擾許多愛滋感染者,許多感染者進入伴侶關係,第一件事情便是焦慮是否要告知,如果沒有告知是否會有法律責任,朋友猶豫是否告知往往是因為,在還未確認彼此關係穩定時告知,除了可能就失去此交往機會外,也有可能會有額外的身分曝光疑慮。實務工作者們過往也經常遇到感染者的求助電話,表示雖然一開始就告知,但在關係不好或分手時,可能對方不想分手,或是彼此有一些借貸關係,對方便會以告訴為由,要脅愛滋感染者不能分手或是不用還錢,本會在入監服務時,也接觸到因為未遂而被判刑入獄的愛滋感染者。除了該法常常被用以要脅外,也有愛滋感染者因長年擔心自己會觸法,而陷入極度焦慮,造成身心上的影響。

隨著U=U(Undetectable= Untransmittable; 測不到=無傳染力)的概念已取得國際上醫學研究證實,2021年,政府將原本危險性行為的定義:「危險性行為之範圍,指未經隔絕器官黏膜或體液而直接接觸,醫學上評估可能造成人類免疫缺乏病毒感染之性行為。」修正為:「危險性行為之範圍,指未經隔絕器官黏膜或體液而直接接觸,且經醫學評估有重大傳染風險造成人類免疫缺乏病毒感染之性行為。」,並於2021年7月21日公布施行。該行政命令的修訂,讓已經穩定接受治療並且測不到病毒量的感染者,可免於被判刑的風險。

然而露德協會的楊惠中理事強調,雖然修訂危險性行為的定義,可以讓一部份的感染者免於被判刑,但卻不是根本的解方,被提告的感染者仍要經歷檢察官先請衛生福利部確定是否符合危險性行為的定義,才確定是否要不要起訴等,且目前看到的不起訴案例,因為不起訴沒有相關資料,也不確定這樣的判例是否會成為未來的常態,如果愛滋感染者都要經歷這段司法確認的歷程,對當事人來說會十分的煎熬,所以如果能夠針對此法直接修訂,或是刪除此法,回歸傳染病防治條例規定,才能真的保障愛滋感染者的權益。

雖然修法才是根本的解方,但社群工作夥伴都認為,現階段立刻修法可能會遇到許多阻力,愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧表示,如果回歸到傳染病防治條例,就是由政府來判斷是否需要裁罰,如果民眾擔憂目前的傳染病防制條的罰則不足以規範,可以再做討論,但依照民眾目前對愛滋的擔憂,可能不會很順利,這件事需要所有的利害關係人都有一定的共識,也需要合適的時機點,才能比較容易推動。

感染誌協會秘書長陳威祈則提醒,如果要推動修法,有許多事前工作要做。第一需要先教育社群內的群體:即便是愛滋感染者,即便對於目前危險性行為修訂一事都不太清楚,更遑論未來的修法行動,可能不一定能喚起內部社群的意識。其次,社群網絡的集結、友善團體的結盟:在去年的連署經驗中看到,因為社群第一時間沒有充分集結討論,所以大家第一時間沒有能即時反應或是擬定妥善的策略,另外與其他團體的合作,將此議題推出同溫層。其三,我們要做好資源盤點,了解可用的人力及物力。最後,工作網絡中需要有夥伴來承接起創傷輔導的工作,從同志婚姻的運動看見,運動過程中會有個案因外在言論、社會態度而受傷,需要有輔導工作承接這些創傷。

同志諮詢熱線協會許家瑋主任提到,是否可能參照通姦除罪化的方式,以釋憲來修訂此法,權促會林宜慧秘書長則回應,過往已經有送釋憲申請,但直至現在都沒有結果。

最後,社群工作者們認為,現階段仍透過各種倡議行動,先提升大眾對此議題的認識,如目前權促會以透過司法教育,讓許多法官了解危險性行為修訂。

 

U=U的再看見
U=U為病毒量測不到等於不具傳染力的英文縮寫(Undetectable = Untransmittable)。本會自2016年便開始推動U=U給大眾認識,台灣政府於2020年開始,也承認U=U並開始宣導,實務工作者們都感受到因為推動此概念,其確實幫助了一些感染者改變過往的內在污名,大家比較能建立正向的自我認同,甚至在男同志交友軟體上,也可以看到開始有些人會標註自己U=U的狀態,帕斯堤聯盟總召BoBo則提到,U=U也降低了感染者與他人發生性行為時的傳染焦慮,許多新一代的感染者因為這個資訊,對於自己生病的焦慮可以降低許多。

但本會張雅玲社工便提到,目前仍有許多女性感染者在知道U=U後,仍認為即便如此,還是要謹慎小心的與人相處,依舊很擔心「害到別人」。也有工作者提到,U=U可能會窄化了我們對感染者的關懷,在簡化的語境脈絡下,有些工作者可能會把關懷與提醒簡化成「沒事的,你只要好好吃藥就沒事了」,但可能因此輕忽了社會層面上,此身分在社會中可能面臨的挑戰,某些人因為疾病身分帶來的焦慮可能更為隱微而不自覺。內容管理

近來便有感染者提到,其一開始並不覺得感染身分對其有任何影響,然而在其進入新的關係後,一直覺得有什麼幽微地影響著其伴侶關係,但其說不上來,直至分手後,其檢視自己為什麼一直無法與對方建立親密關係,發現自己其實不知道如何向對方表露自己的感染身分,也擔心這件事曝光後對兩人的影響。

從此看到,感染者的身分帶來的生活影響、焦慮困惑或許會延遲出現,所以陪伴愛滋感染者的社群夥伴們仍應該保持此敏感度,在看見這些需求時能適時承接住感染者。

 

愛滋社區照顧未來的行動
露德在台灣已經建構25年愛滋社區照顧,也正逐步朝向藥癮社區照顧發展。

在鉅視層的行動策略上
當務之急是去除愛滋汙名及維護生活品質的相關行動,舉凡和愛滋友好民間組織串聯,除了修改危險性行為的定義已有許的突破上,對廿一條調整刑度及去罪化,是落實愛滋是疾病不是定罪,要持續正向改變的方向;而U=U理念的推擴,以及仍有一定比例的民眾仍認為蚊蟲或唾液會傳播愛滋病毒(HIV),要持續提供正確的教育,並友善接納受愛滋影響的社群及其家庭而努力。而愛滋教育歸根結其根本是尊重生命、自我價值、性別平等、情感暨性健康、普遍防護原則及同理心及減害等教育,這些面向均是我們需要再加把勁的行動任務。

就維護生活品質的行動層面
按服務對象及其家庭的需求出發,持續建構完善的社區照顧,以維持生存安定、人際情感有連結,以及活著有尊嚴及踏實。鼓勵案家有困難不怯於求助,有能力也會適時的幫助鄰人,特別是當遇到基本權益受損及遭受不公平對待時,能勇於為自己申張正義。就以為人本的關照面向上,舉凡生理(自理、營養)、心理、人際、社會及靈性層次均需有意識且發展具體行動作為,並以證據為基礎的在生活品質的專業測量工具上有所提升。(特別是心理及社會的層面上。)

就持續提供的社區服務的行動策略上
一、針對長者的照顧,發展嫁接長照2.0的相對應服務,舉凡針對養護、日照及關懷據點的友善服務資源,教育長照人員正確的愛滋、性平及減害教育,發展帕斯堤選擇長照職涯,成立北中花愛滋長照社區資源個管中心,建構愛滋長照互助網絡、工作者定期訪視等,並以三級預防與照顧之思維,健康管理老化、減緩高風險暨亞疾病症狀、共病者能妥善獲得相關照顧資源,避免孤老並達善終為目標。

二、就女性的照顧,持續辦理女性培力教育及相關營隊,促進關照女性全人健康發展,特別針對身體自主、人身安全、社會參與、照顧任務的分工及自我實踐等性別平等層面要擬定具體的行動任務,在性健康教育中,也針對一般女性(尚未感染者)尤其是年輕女性,提升自我保護的概念,取回性主導權。

三、在男同志及藥愛文化層面,針對性傾向認同、人際孤立、過往生命創傷等議題,積極培育工作者創傷知情、藥癮減少傷害的工作能力,以協助有藥愛議題的朋友邁向復元,同時,我們也倡議在同志健康中心應有心理健康預防的工作,讓同志朋友獲得良好的支持及建立正向自我認同、促進性健康文化、落實普遍防護原則及推廣U=U,我們也持續將辦理新朋友、感染者相關支持性、成長性的團體,希望透過培力邁向能互助到自助。

四、在藥癮減害的策進作為層面:持續入監輔導連結相應資源以協助後續社會復歸;辦理藥癮家屬團體、家庭關係培力營等工作,以幫助用藥者及其家屬共同理解彼此,成為用藥者復元路上的重要支持者及復元因子。與其他提供愛滋或藥癮服務的相關網絡單位結盟,建置串聯平台,提供整合性的資源、資訊及服務給用藥者及其家庭,並創造友善社區持續努力。

五、在特定對象的服務層面:協助外籍感染者在台獲取便宜的治療藥物或提升獲取藥物的近便性,諸如法規修改的討論或是建置可負擔的藥物獲取方案等。由於偏鄉或是不同族群獲取資訊上相對困難,積極至偏鄉辦理相關講座及外展展服務。 

六、在增進專業能力及提升專業品質層次:因應感染者及藥癮者多元交織的創傷經驗或疾苦糾結互應情結,積極培養服務團隊夥伴創傷知情及悲傷輔導的工作能力,在面對男同志或感染者藥愛等複雜性議題,整理目前的實務經驗並推廣減害工作方法給社群工作者,共同學習如何因應藥愛或複雜性創傷後的現況。

七、隨著新冠疫情的影響,網路資訊息線上服務也格外受重視。本會過去以留言板、即時通、專屬網站、健康管理APP等之建制提供相關諮詢或資訊服務已有一定的經驗。為因應網路時代的變遷,重點減化及依使用人群的特性提供線上服務也將持續創新,而串連相關網絡之資訊平台,成為愛滋暨藥癮社區照顧實體服務的延伸,也將使得SDGs的永續服務概念落實在機構形象與各層面的服務。
 

社團法人台灣露德協會

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