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《1200KM》帕斯堤/光哥-騎向愛與希望單車環島紀錄片

 

 

1200公里是個甚麼概念?它也許是輪下的總程,也象徵一個愛滋感染者在面對疾病漫長生命中所要面臨的壓力與挑戰。

「正因為嚮往希望,才要讓生命發光。」騎著單車,光哥跨越十七年愛滋帶來的心理障礙,以一趟一千兩百公里的旅程,挑戰自己的體能與整個社會對感染者的印象。「不期待一次環島就能打破社會對愛滋的汙名,但想讓帕斯堤朋友們看到這片土地各個角落的溫情與鼓勵--光哥」。

一個人的價值不應被外在的社會標籤定義,更不應該被疾病所綑綁,而是透過堅定的信念與真實的行動所描繪。光哥做到了這點,向自己證明勇敢與樂觀的特質,也向世界證明愛滋感染終究只是層表皮,褪下後我們都一樣,會脆弱、會難過,也學著堅強與克服。

「每個人都不會真正了解任何人生命發生的事」,但我們仍舊期盼這支紀錄片,能如同光哥般,帶給社會及更多帕斯堤(HIV感染)朋友一點生命的亮光,去接受生命裡所有的發生。

 “真正的發現之旅並非尋找到新風景,而是擁有一雙新的眼睛。”普魯斯特(Proust)

在世紀病毒HIV撞進人類的生命,此後的感染者,有難過、懊悔、孤單、軟弱,甚至絕望,而社會的評斷和誤解,更讓他們憎恨自己。然而沒有人是完美的,任何生命總有它存在的價值與意義,只要用全新的眼睛去面對及理解。

HIV已成為感染者生命不可抺去的一份子,我們都該學會勇敢去面對、認識它,並與它和好同行,茁壯生命。HIV曾經可以摧毀一個人的意志,如今它成為許多感染者激發、壯大生存意志的生命戰友,讓他們更堅定的面對未來人生,創造HIV的生命意義。


去愛滋汙名,從自己出發!
華人首位帕斯堤[1]現身單車環台長征1,200公里
露德協會盼連結愛與友善一同共創疾病平權的社會環境

如果今天透過這個行動,我不僅能鼓勵其他還在跟愛滋學習共處的朋友,還能跟社會大眾多一點接觸,讓大家正確認識愛滋多一點,理解愛滋感染者跟你我沒有不同,連結更多愛跟友善,這一趟旅程就是寶貴的生命洗禮與生命教育。--帕斯堤光哥(感染17年)  2018.04.16


這是一趟從帕斯堤出發的愛之旅
感染17年的光哥,是台灣少數公開現身的愛滋感染者。感染10年時,大陸青海環湖的旅程讓光哥重新看見自己,也開始公開現身,透過校園宣導、記者會、廣播節目等方式,以自己如何看待感染、學習跟疾病共處的生命歷程,陪伴、支持受愛滋影響的人,同時也破除社會大眾對愛滋的刻板印象。滿17年的此時此刻,面對社會各界因婚姻平權議題衍伸而來對愛滋感染者的強大挑戰、質疑,光哥決定從台灣出發,走入人群,從自己開始去接觸、貼近那些可能對愛滋有疑慮的人,同時支持受愛滋影響者。
 
「其實,有很多帕斯堤朋友已經默默地完成單車環島了,但也許我是少數較幸運、較沒有包袱,能夠公開用感染者身分來挑戰環島的人。但唯有走出去,生命才會帶來改變。愛滋感染者與大家一樣努力生活,我們並沒有不同。希望大家看待我們能以平常心,讓彼此能更靠近。」光哥說。

4月10日(二)上午,光哥與陪騎志工Stanley、環島團隊在眾人歡送下從自由廣場出發,開啟15天,1200公里,往西部南下逆時針的環島行程,共行經96個鄉鎮市,實體活動與臉書分享觸及人數達12萬人次。露德協會徐森杰秘書長表示:「因為疾病的汙名,許多帕斯堤受到身心靈的禁錮,擔心外界的眼光與評價,除了自我烙印,甚至因此不敢就醫或是求助,無法自由的活出自己。從自由廣場為這一次環島的起迄點,就是盼藉由環島行動打破愛滋汙名與歧視,帕斯堤能去除自我標籤,每一個受愛滋影響者都能重獲自由。」
 
因活動意義非凡,從活動前到出發後,陸續有戴愛玲、李千娜、魔幻力量鼓鼓、張軒睿、張睿家及劉軒等多位名人一同聲援活動[2],光哥在眾人的支持與鼓勵下,也於今(4/24)平安順利返回台北自由廣場,完成自己生命也是帕斯堤社群內的一次壯舉。


愛滋認知不足,雖日常生活不會感染,民眾仍抱持觀望態度
根據露德協會2017愛滋認知調查顯示[3],近四成(38%)受訪者對於「與帕斯堤一同用餐」表示擔憂感染,逾五成(51%)擔心「與帕斯堤共用馬桶」會有傳染風險。其實從這次的活動中多少也能感受到民眾因對愛滋的不瞭解而存有疑慮,如環島前原本預訂好民宿,卻在民宿告知其他房客其感染者身份後,臨時取消光哥一行人的訂房。或是於行程中遇到對活動好奇的民眾,雖然經過一番說明,仍一時難以調整其對愛滋感染者的看法。
 
徐森杰秘書長指出,露德協會不斷的想要突破同溫層,增進與民眾的交流對話。帕斯堤朋友在面對疾病汙名、烙印的壓力下,造成身心調適困難,不僅影響治療的穩定性,在身心靈上的如何看待自己,重建自我價值亦是一大挑戰。
 
在2017年露德協會針對台灣地區401位愛滋感染者所做的生活現況調查中顯示[4],六成以上的帕斯堤在就醫、就業、人際、生活各方面擔心被拒絕、排斥、孤立,尤其在保險議題、雲端藥歷衍生的就醫問題、職場霸凌等部分,不安指數更高達七甚至八成。而這次「讓希望看見騎跡-2018帕斯堤愛與希望單車環島之旅」希望讓外界了解,愛滋感染者的生命已經與過去不同,現今愛滋不僅已經有明確的預防方式,也有良好的控制方法,只要及早發現、及早治療,目前的愛滋藥物一天一顆且副作用少,帕斯堤在定期回診、按時服藥下,不僅大幅降低傳染他人的機率甚至能達到國際共識U=U(病毒量測不到等於不具傳染力),帕斯堤的生活、餘命更與未感染者無異,同樣有追求夢想的權利,每個人都有圓夢的可能。而身為帕斯堤親友或一般大眾,對於愛滋的認識、友善接納,都是幫助每一位帕斯堤穩定生活、活出自由的極大動力。

 

15天單車環台1,200公里,創造帕斯堤希望騎跡
雖然有部分民眾一時間仍無法接納感染者,但這趟愛之旅中仍存在許多溫暖時刻。本次環島中露德協會特別舉辦「帕斯堤來我家」及「帕斯堤來晚餐」計畫,包括宜蘭的小農、屏東及高雄的朋友都紛紛響應。其中家住高雄的Jason表示,對於環島活動想盡自己的小小心意。他知道日常生活並不會感染,剛好有目前沒有在使用的房間,覺得能為帕斯堤社群做些什麼,很開心。
 
而我們也遇到來自日本的徒步環島者、嘉義揪團騎單車的夥伴,為光哥的腳踏車繫上象徵關懷愛滋的紅絲帶,以實際行動表達支持。他們祝福帕斯堤們放下心中的害怕,鼓勵帕斯堤們要更勇敢地走入社會與其共融共存。此外,也有長期支持帕斯堤的企業夥伴、路過民眾除了在自行車上繫上紅絲帶外,也騎乘腳踏車陪伴同行。「不管面對什麼疾病,多一份了解跟善意的關心,就可以取代負面指責的眼光,而帕斯堤其實與一般人無異,就像你的朋友、家人、同事一樣,期盼大眾能夠更理解、支持帕斯堤。」光哥笑說。
 
這次參與陪騎且環島次數逾十次的志工Stanley表示,民眾常因為不了解愛滋而對感染者感到害怕,但自己深知這些恐懼都是多餘的。因此當知道光哥有此計畫時,便立即挺身支持,除希望以自身的環島經驗成為光哥堅強的後盾外,更盼透過自己跟光哥的接觸、互動,減少民眾對愛滋的擔心,為社會帶來改變。
 
徐森杰秘書長表示,我們要隔離的是愛滋病毒,而非感染朋友。未來露德協會仍將透過更多積極的對話與溝通,傳遞正確的愛滋訊息,幫助民眾正視且釐清自身恐懼的來源,同時積極推動感染者的關懷工作,這些都有賴更多社會大眾的支持與協助。

 

【1200KM】製作團隊
《策劃》社團法人台灣露德協會-理念推廣組
《總企劃》徐森杰、藍元亨
《企劃協力》楊家琪、莊英祺、孫可書
《導演》桑衫學丨《攝影》莊英祺丨《影片剪輯》桑衫學
《執行協力》劉新田、伊魯秀一、邱垣皓
《特別感謝》陪騎志工-史丹利、旋轉木馬、杰德影音

【影片拍攝協助單位】
台北市立聯合醫院昆明院區、桃園市政府衛生局、部立桃園醫院、聖神婢女傳教會、新竹曙光中學、新竹曙光小學、東勢聖家天主堂聖文生慈善會、朝露農場、漢翔航空工業股份有限公司、彰化縣政府衛生局、嘉義市政府衛生局、捷安特-翔安鐵馬生活館、GisneyLand諸羅部屋、HERO藥愛療癒復原中心、南方彩虹六號、陽光酷兒中心、南部帕斯堤團體、社團法人台灣快樂聯盟、露德台東外展中心-雲上天堂、路得行旅/旅行的路-國際青年旅館、台東泰源監獄、花蓮太巴塱部落富田天主堂、米米知音廣播主持人-林瓊美、土拉客(Land Dyke)實驗農家園、松園小屋、皮蛋這一家民宿、蘭陽博物館-唐欣怡老師、野樵國際旅行社-楊志明先生、光哥朋友-瑪莉

【贊助單位】
GSK荷商葛蘭素史克藥廠股份有限公司台灣分公司、ViiV Healthcare、華安藥業

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