Taiwan Lourdes 台灣露德協會 · 【露德知音】2024EP5.「我最親愛的,你過的怎麼樣?」愛滋感染者這十年過得更好還是更差? feat. 喬西、白血球
#本節目感謝嬌生公司贊助播出
喬西生命故事這裡看
露德協會定期調查愛滋感染者的生活現況暨品質,2013-2023年的十年回顧,發現感染者的服藥副作用等生理議題已不成煩惱,反而最擔心的是社會及心理層面。
心理層面愛滋感染者持續憂鬱也睡不好;而社會層面有許多告知的擔心,擔心告知醫護人員,擔心告知家人朋友及伴侶,而對於老後生活關注也提升許多,從過去擔憂無法活到老,現在是擔心老了無人照顧。
我們邀請到的兩位愛滋感染者,請問他們對於我們調查結果的看法之餘,也分享自己的生命故事。
「我不怕把愛滋感染身分告知親友,我擔心的是我的老年生活!」
第一位邀請到的愛滋感染者是喬西,她有著親切、可愛又年輕的氣場,是個常被朋友說呆萌的高雄女孩。
2009年12月,大學畢業後一年聖誕節的前夕,她發現自己感染了HIV病毒。當時喬西的男朋友有豐富的交友史,她擔心可能感染性病去篩檢,沒想到居然是感染HIV。她接到醫院打來的電話通知她初步篩檢為HIV陽性,要回去做進一步確認篩檢時,眼淚奪眶而出,以為自己就要死掉了。後來因為個管師的解釋下,才知道有跟HIV共存的治療方法。
媽媽是喬西第一個告知自己感染身分的對象,當確認HIV篩檢時,也是媽媽陪在身旁。「你就是自己作賤才會得到!」喬西的媽媽有時會這麼說。喬西是單親獨生女,在聽到媽媽尖銳的字眼時,雖然感到受傷,但總能看到媽媽背後的關心與不捨。
「我可能這輩子都找不到伴侶,一輩子就這樣孤孤單單的了。」在剛開始感染的時候喬西會這樣想。開始試著告知親密對象感染身分後,她聽到有人回應:「我沒辦法用一輩子賠上。」有人回應:「我不在意。」而這個人,後來也成為喬西訂婚的對象,雖然沒有走到最後,但讓喬西對於親密關係不再害怕。「U=U之後,我跟男友交往也跟其他情侶沒什麼不一樣,讓我更有告知身分的信心。」現在的她,覺得一個人也很好。
「對,我就是HIV!」對大多數人難以啟齒的愛滋身分,喬西只要是有一定熟悉程度的親友都會告知他們,而她也因此得到一群在難過時能傾吐煩惱的朋友們。
在露德的報告中看到,愛滋感染者很關心能不能找到親密伴侶也對社交有一定的壓力,在喬西身上可以看到他怎麼面對這些困難,並與自己的感染身分共處。另外,報告也發現,感染者感到憂鬱的比例越來越高,我們也好奇喬西是不是也這樣呢?
喬西在大學時發現自己憂鬱症的情形,她鼓勵有需求的人就盡量就醫。現在的喬西不僅要照顧自己,也要照顧年過七十的媽媽,有時經濟壓力壓得她喘不過氣,也不好意思都一直找朋友傾訴自己的煩惱。喬西利用政府的諮商補助,透過諮商與憂鬱症共處。
喬西照顧媽媽之後開始關注長照議題,聽到感染者朋友被排拒在長照機構外的處境,讓她萌生想投入長照領域的心情。
愛滋長照相談室:新手喬西問問在職社工白血球愛滋長照現況
喬西來參加露德「愛滋中老年照顧同儕培力照服員交流座談會」時,認識到我們的另一位來賓白血球,白血球就是投身在愛滋長照領域的社工,透過這集的機會,她可以直接問白血球與長照相關的議題。
白血球說明現在長照機構經常以加價或以沒有病床為由,拒收愛滋感染者。也簡介現在的照顧工作其實有分很多類型,依服務地點分的話有:到府服務的居服員、在社區機構服務的照服員或在醫療系統服務的照服員等等。
其中家庭托顧的方式是喬西最感興趣的,這樣的方式是將需要長照服務的人送到照服員家中,而照服員可以將家裡改造成適合照顧的環境。對喬西而言,這樣不僅可以照顧媽媽,又能兼顧工作。
白血球跟喬西都期待打造一個理想的長照環境,現在還看不到,那就自己投身進來做。白血球也提到不只是愛滋,身為同志在老後能不能自在地做自己,也是他最關心的。他期待的機構,是能夠自在的在牆上貼上心儀男明星的照片,而不用受異樣眼光看待的機構。
浪子回頭:走過娛樂性用藥及愛滋感染的白血球
「白血球最近過得如何呢?」白血球回答:「最近過得很好,可以做自己。」
但其實有一段時間,白血球過得很辛苦。
2012年(民國101年)白血球感染HIV。當時白血球還沒有出櫃,對於同志圈有什麼資源可以使用並不了解,還有使用娛樂性用藥。某天白血球沒來由地重感冒、腹瀉,他雖然有閃過可能是感染HIV的念頭,但說服自己就是重感冒而已。在朋友的鼓勵下前往匿名篩檢,白血球發現自己感染的情形。他感到羞愧、懊惱,第一個想法是:「我要讓父母失望了。」
白血球剛開始並不想面對自己的感染身分,但是一次跟爸爸去眼科看診的契機醫生問白血球:「你要告訴他?還是我幫你說?」白血球說:「你可以幫我講嗎?」還沒準備好要自己說,不想讓父母的期望落空,但是很想要讓爸爸知道。
過不久,爸爸也知道了白血球用藥的事。他不想面對家人,也許更多是想逃離讓家人失望的自己,想要逃的好遠好遠,花光積蓄也丟了工作,看到家裡的電話也刻意不接,一度有輕生的念頭,但沒有勇氣這麼做。這樣過了好幾年。
他回去跟家人求助,是先跟姊姊聯絡,姐姐接起電話的第一句話:「你在哪裡?」
回到家裡,他記得自己一直跪在地上,媽媽一直哭,爸媽好像孩子走失了好久,終於回家了的感覺。
回顧這段流浪的時間,白血球覺得那時候的自己一直在憤怒,想要證明家人不論他是什麼樣子都會愛自己。但同時又很否定自己,家人只要多一點擔憂或關心,就讓白血球感覺家人是不是不信任他或否定他。加上娛樂性用藥,讓自己的思緒很亂。
被家人接住了的白血球,後來調整作息,找回生活的重心,學著去愛自己。從長照的工作跟長輩的互動,看到同為感染者的照顧對象,他好像在看著將來的自己,總是想著:「如果是我會想要怎麼樣的照顧呢?」
在現在的工作中,白血球持續實踐他理想中的照顧方法,他在照顧愛滋感染者時,發現HIV病毒的影響其實沒有其他疾病的大,例如糖尿病或精神疾病對照顧的影響反而更大。他強調每個人的需求都是不同的,他想要提供的是能夠接住他整個人的照顧,也希望持續努力,將來愛滋感染者也能夠選擇自己想要的照顧。
聽完兩位的生命經驗,補足了在報告中沒有辦法詳細訴說的厚度。每個感染者都不只是一個數據,而是一個生命。
誠摯感謝喬西與白血球分享他們的故事,露德將持續關注愛滋感染者的生活,並且在愛滋中老年照顧的路上持續招募友善愛滋的照顧人員,陪伴愛滋感染者一起長大變老。