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愛滋感染者的個案管理丨謝菊英修女/前露德協會主任

作者:謝菊英 / 前露德協會主任

自從1996年雞尾酒合併療法問世以來,愛滋病毒的治療療效大增,感染者的存活率普遍延長,感染愛滋不再是可怕的立即致命疾病,轉而成為一種慢性疾病。在美國,愛滋收容照護機構列屬慢性疾病收容照護的類別,由政府的「健康與人群服務部」管理,屬於社區照顧組的範疇。由於感染者的壽命延長,專責收容愛滋病患的安寧照顧機構大都轉型,也收容一般末期病患。

雖然愛滋已成為慢性疾病,然而感染者不確定自己可以存活多久,在心理上仍不斷感受到死亡的陰影對生命的威脅。愛滋治療順從性的困難影響愛滋治療的成效,加上社會的歧視與排斥,感染者備受身心各方的壓力與困境,個人的福祉受到衝擊。因此,對於愛滋感染者的照護服務必須兼顧生理-心理-社會(biopsychosocial)三方面。為協助感染者提高服藥的順從性、增強自我照顧能力、提升生活品質,其心理與社會性的照顧更不容忽視。台灣近一、二年藥癮者感染愛滋的人數突增,如何增進藥癮感染者的治療意願與自我照顧,是目前愛滋照護服務的最大挑戰。
 
愛滋個案管理的興起
歐美遠在1970年代即廣泛使用「個案管理」的理念於社會服務與健康醫療照護體系中,但是,健康照護與社會服務的個案管理都零星、不完整。1970年代歐美國民健康照護與社會服務已從機構性的照護轉向社區照顧,因此「個案管理模式」應運而生,衛政與社政的結合,共同協助弱勢族群,獲取相關的資源,如慢性病患、老人、身心障礙者、愛滋病患者等。在當時,「個案管理」被定義為「以個案為中心,擴大與連結現有服務的方法」。英國於1990年頒佈「國民健康與社區照顧法案」,由社政單位主導,結合社政、衛政、民間社區機構的資源,提供個案照護管理,全面評估案主照護、社會、心理各方面的需求與提供服務 (Payne, 1995)。

1980年代愛滋疫情爆發,歐美社會福利機構未能及時回應愛滋感染者的需求,民間愛滋團體機構應運而生,一批沒有專業背景的工作者出於慈悲投入愛滋服務的行列,提供感染者關懷、支持、資源連結的服務 (Gruber, 2004)。但是,善心的服務並不能完整地回應愛滋感染者的多重需求,因此,在幾年的服務摸索後,歐美的醫療與社會服務工作者意識到,需要連結各項的服務以延長愛滋感染者存活的機會,於是「個案管理模式」逐漸被愛滋工作者所採行。個案管理員以專業、個人性的服務,協助感染者獲得生理-心理-社會三方面的資源,以增進生活品質。

目前,美國政府補助民間愛滋機構聘用愛滋感染者個案管理員,提供愛滋社會心理的個案管理 (HIV/AIDS Psychosocial Case Management)服務,加州政府明定個案管理員的資格,必須是修讀人群服務相關學系的學士,如:社會工作、心理、公共衛生、社會學等。愛滋感染者個案管理員每年必須參加四天的訓練課程,考試及格後才能獲取愛滋感染者個案管理員的執照。

個管員的專業背景、服務場域、個案管理的目標會影響個案管理的執行成效。因此,對於愛滋感染者的個案管理,社會工作人員或醫護人員,社區機構或醫療單位、收容機構的個案管理,其理念、認知、需求評估的重點及執行必有差異。但是,無論如何一個完整健全的個案管理必須包括生理-心理-社會三方面 (Moncoske & Smith, 2004)。在此,筆者從社會工作者與社區機構的角度,討論愛滋感染者個案管理的一些觀點。
 
個案管理的模式
歐美在過去三十年來因個案管理員的特殊功能與服務而發展出不同的個案管理模式,一般以三個個案管理模式為主。
(一)仲介模式 (Broker Model):
傳統的仲介個案管理模式著重於執行,連結個案與服務。個管員評估案主在醫療與心理社會方面的需求之後,連結案主所需的資源。個管員需要再追蹤以監測案主是否使用所連結的服務。由於個管員時間有限,個案量負荷龐大,個管員與案主的接觸很短暫,不強調與案主建立治療性的關係。因而,對個管員的教育與技能水準的要求不是很高。
 
(二)治療或臨床模式 (Therapeutic or Clinical Model)
在治療或臨床個案管理模式中,個管員不僅扮演中介連結資源的角色並且提供治療服務。個管員與案主建立治療介入的關係,協助案主改變。個管員與案主間建立互信與融洽的關係,這樣的關係本身就發揮了治療的功能。在這個模式中的個管員需受過高度的訓練,個案量少,與個案建立深入的治療關係。
 
(三)進取性社區治療模式 (Assertive Community Treatment Model)
這是針對精神疾病個案而發展出來的跨領域合作模式,目標在連結各領域的專長以提供多方面的服務,減少案主住院率,增強案主在社區獨立居住的能力。跨領域合作的評估可以避免某方面需求評估的疏失,各領域的分工與支持可以減少工作人員的耗竭,提供給案主的服務也不會因為員工的離職而中斷。
 
愛滋感染者究竟需要什麼模式的個案管理?愛滋感染者往往面對多重的生活壓力源,「愛滋」只是其中一項而已,感染者可能面對住屋、貧窮、孤立、缺乏生活技能、藥癮等等的問題。許多個管員只是危急介入提供「危機管理」,以確保感染者的生活穩定,至於非危急的「維持管理」服務,常常因為個案量大、忙碌而被忽視(Chernesky & Grube, 2000)。

個案沒有得到輔導或心理治療以增強自我的功能,個管員因此一再陷入連結資源與提供服務的循環中。所以,個管員在個案管理中必須執行三個重要的角色:評估計畫、資源連結、諮商輔導。這三個角色環環相扣,若案主個人的議題或問題未獲得解決,案主的自我功能無法建立,僅提供外在的資源,問題依然是一再的重複出現 (Payne,1995)。因此,傳統的仲介模式已經不符愛滋感染者個管的需求,必須有治療的積極介入才能有效處理,跨領域的合作是愛滋個管必須朝向的目標。
 
愛滋個案管理的執行
個案管理的功能及執行與個管員對於個案管理的定義與認知息息相關。美國社工協會將社會工作的「個案管理」的定義為:「個案管理」是提供服務的方法,由專業社工員評估案主與家人的需求、安排與連結資源、監測、評估成效、權益倡導,以提供多重的服務回應案主的複雜需求(NASW,1992)。因此,社會工作人員在個案管理中的角色,不僅是連結資源的「中介人」,更需要扮演「倡導者」,依照案主的需求,找出需求與服務提供之間的差距,倡導增進服務的提供與輸送。因此,社會工作的個案管理模式不僅處理案主個體的生理-心理-社會處境,更需要提醒主流社會改善社會體制以呼應弱勢群體的需求。

愛滋感染者所面臨的困境與需求,追根究底是社會歧視所造成的:愛滋感染者需要開刀或看牙醫常被拒、在工作職場身分曝光即被開除、社區不容愛滋感染者居住、外籍愛滋感染者強制驅逐出境等。這些歧視與排斥的行為,亟需愛滋工作者挺身為案主的權益倡導,改善案主因社會困境所面臨的壓力與問題。

筆者於2005年初造訪洛杉磯民間愛滋機構,實地了解愛滋感染者的個案管理模式與對個管員的訓練內容。洛杉磯衛生部的愛滋個案管理執行模式著重在社會心理的層面,個管員以「個案為中心」的理念與個案建立互信的關係,尊重個案的決定與同意,真誠以待。

個案管理的目標是促進愛滋感染者的生活品質、獨立、自我功能並減少照護成本。個案管理的績效即是以是否能提升案主生活品質為指標,個管員有責任在政策層面為案主爭取權益。以下,筆者參考洛杉磯衛生部對愛滋感染者的個案管理架構,與台灣社區照顧愛滋感染者的實務經驗,論述有關愛滋感染者的個案管理之重點(Los Angeles County, 2004):
 
一、收案:
此階段的重點是評估個案是否導入個管體系。洛杉磯衛生部設計評量表,按個案的現況評分,包括愛滋治療照護、服藥順從性、心智狀況、支持系統、住屋、經濟、毒品/酒精、危險行為、愛滋服務資訊、家庭暴力、扶養責任等11項指標來篩選案主,評分高者才導入個管。但是,案主即使未符合個管的標準,仍能得到該機構的服務資源。

並非所有的愛滋感染者都需要個管服務。許多愛滋感染者在得知感染病毒之前,在社會、心理、健康方面的功能良好,得知感染之後,較能繼續發揮自我功能。他們可能只需要相關的愛滋資訊即可,有些人只有在身體惡化時才需要協助。但是,對於這些不需要個管員介入的感染者,由於社會的孤立,仍需要關懷與同儕支持的資源。

許多愛滋感染者可能有個管的需要,但是缺乏資訊。因此,必須藉由外展、與相關機構的網絡連結,讓感染者知道服務資源,這是目前台灣愛滋界需要努力的方向。

藥癮愛滋感染者由於自卑、害怕藥癮身分曝光、生活形態等因素,怯於尋求資源,藉由外展工作接觸這群「不易被接觸到」的人,與其建立信任的關係很重要。外展至藥癮者出沒地區提供衛教資訊、初級醫療服務、社會服務、針頭交換服務,都是很好的介入方式。
 
二、全面性評估
全面評估個案的社會心理需求:包括醫療、愛滋治療資訊、生理、社會心理、生活環境、經濟、就業、居住、心智健康、毒品使用、危險行為、社會支持網絡等。感染者需要有安全的生活之後,才會顧及自己的身體健康與自我照顧,因此,基本生活的需求評估必須優先進行。

評估案主藥癮使用情形:藥癮者若不處理其藥癮的問題,愛滋治療註定會失敗,因此毒品使用的評估不可忽視。

評估案主心智功能:感染者承受的壓力大,許多感染者有憂鬱的問題,毒品使用者也比較可能有精神疾病的問題,評估其心智功能亦攸關服務的接續性。感染者面對未來的不確定性、人際關係問題、憂鬱症的問題,需要諮商輔導與心理治療,個管員需要有敏感度發現案主這方面的需求(Grierson et al, 2002)

愛滋衛教評估:為協助個案避免危險行為以減少愛滋的傳染,愛滋衛教評估非常重要,如:愛滋傳染、再度感染、安全性行為、減少傷害、愛滋疾病的進展、愛滋治療資訊的提供。服藥順從性是治療成功的要點,個案需要明瞭有關愛滋治療的資訊(如療效與副作用等),才能自我負責,按醫囑服藥。

評估個案自己處理需求的能力:個管的目標是協助個案能獨立自主,因此激發個案自我的權能很重要,以免造成依賴。此外,還需要評估個案的支持系統與運用的資源,如家人與伴侶的協助,以及其機構已經提供的資源。
 
三、個別服務計畫與執行
按照評估的資料設計「個別服務計畫」,訂定短期與長期的目標,設定達成的步驟。有些個案可能有多重的需求,可以排列其優先次序。服務計畫執行時需激發個案的能力,促進其獨立。
協助個案建立支持網絡:許多感染者不敢告訴家人其感染的事實,或是因為家人的排斥,原本的家庭功能喪失,此時同儕團體即擴展了家庭的功能與照護。感染者同儕支持團體是很好的服務介入,同儕平等與互相支持,共同面對社會的敵意與孤立。適應良好的感染者對於初得知感染的人,可以發揮很大的鼓勵與支持力量。許多研究都指出,感染者的支持團體可以減輕個人的心理壓力、增進面對困境的能力、疾病症狀減少、自我功能增強、生活品質提升、情緒困擾減少,甚至因此找尋到生命的意義(Spirig,1998)。

對於藥癮愛滋感染者的服務,宜採用「減少傷害」的理念,不以戒毒為服務的重點,轉而以協助個案減少對自己與他人的傷害為介入之途徑。個管員以與案主建立信任的關係為基礎,「一步一腳印」的訂定小目標,增強案主自我功能,逐漸改變其行為,增進其生活品質,達到戒毒治療的最終目標 (Garfinkdel, 1998)。藥癮者的治療除了住院治療與門診治療之外,團體輔導治療也能發揮功能,由戒毒成功者帶領的同儕支持團體其效果更佳。

個別服務計畫的執行需要資源連結,為了獲取資源,個管員可能需要為案主向社服機構、醫院、政府單位等爭取權益。對於多重問題的個案,透過跨領域或機構間的協調會議一起為共同的案主訂定服務計畫,不是競爭而是彼此間合作,服務資源的連結可以回應特殊個案的需求。對於有些會到各機構求助或重複使用資源的個案,可以藉由召開機構間的個案研討會來共同協商,達成資源整合或避免浪費資源。
 
四、追蹤與再評估
持續與個案或家人、伴侶保持聯繫,定期監測以確定達到個別服務計畫的目標。定期再度評估個案的狀況或環境,確定個案使用轉介資源的情形,是否重複使用不同機構的資源,或者資源與案主需求之間有落差,以更新個別服務計畫。
若案主不遵守個別服務計畫的目標,如對員工、其他個案、機構有不合理的行為時,可以與他訂定行為合約,明定可以或不可以接受的行為。比如,愛滋中途之家收容愛滋感染者時,可以與個案簽訂生活公約。
 
五、結案
個案管理的目標是協助個案提昇自主的能力,當個案能夠維持或增進生活其品質,或是個案自己有能力取得社會資源時,即可以結束服務。但是,有些情況也可能結案,如:個案搬家離開服務的地區、失聯一段時間、轉介到其他機構、個案決定終止服務、個案違反服務計畫的約定、死亡等。
有些案主面對結案,可能出現失落的感覺而不易處理;或是個管員因情感反轉移的產生不願結案而造成個案的依賴;而個案的死亡結案,個管員可能還有哀痛與悲傷的情緒需要處理。 
 
愛滋個案管理員的需求

愛滋感染者的服務非常具有挑戰性,個案管理員要同時面對社會對愛滋感染者的歧視,及社會政策與體制對愛滋感染者的限制,面對這巨大的牆卻無力推倒,心中常因此而感到憤怒或無奈。個管員對於愛滋感染者的多重需求,愛滋服務生態的改變,藥癮愛滋感染者的突增,愛滋寶寶的照護,也常感到自己的無助與缺乏技能。因此,服務愛滋感染者的個管員不但需要不斷的在職培訓以增進個案管理的知識與技能,更需要專業督導以得到情緒的支持與鼓勵,否則往往成效不彰或是因此而耗竭。
 
一、培訓
洛杉磯衛生部規定愛滋個案管理員每年必須接受在職訓練以更新執照,其訓練課程內容豐富,值得我們參考。其訓練內容包括以下的主題:
基礎知能:個案管理的認知、個案管理員的角色功能、個案管理的標準
個案管理助人關係:傾聽技巧、如何與案主建立關係、如何與案主建立清楚的專業倫理界限等。
特殊議題的知能:精神疾病、自殺防治、對他人有危險行為的個案、暴力、毒品使用等議題。
實務演練:從接案、評估、執行、結案整個流程的實際練習,以及各項表格的使用。
 
筆者認為台灣的個案管理員除上述的訓練內容之外,尚且需要有關諮商輔導的訓練。因為外國的愛滋感染者若有心理輔導的需求很容易可以轉介資源,但是,在台灣由於社會對愛滋感染者的歧視,感染者通常怯於向一般的輔導機構求助,一般的輔導機構亦缺乏對愛滋感染者心理狀態與遭遇困境的了解,感染者往往只跟愛滋助人者建立信任的關係,僅願向愛滋助人者訴說其心理的困擾。
 
二、督導與支持
個管員需要定期的接受督導。透過個案臨床直接服務的專業督導,督導員與個管員共同檢討個案的社會心理需求與執行,提供個管員有關服務適宜性的指導。另外行政督導則著重在人事、機構管理、政策相關的議題,以確保個管員在一個安全、運作機制完善的機構執行其服務。個管員除了需要督導或機構主管的支持外,彼此同儕的情緒支持也是很大的激發力量。 
 
結語
近年來台灣的長期照護與社會服務界也大力推展個案管理與社區照顧的理念與方案,但是,由於社政與衛政的分家,對於個案管理的推廣與資源的連結是一大障礙。對於愛滋感染者的個案管理與社區照顧,必須社政與衛政的合作,才能完善地提供案主有關生理-心理-社會三方面的服務資源。

由於社會對愛滋感染者的歧視,資源的連結不易,台灣愛滋感染者的服務似乎停留在歐美20年前愛滋疫情爆發的初期階段,只有愛滋指定醫院與民間愛滋機構提供感染者服務。一般的醫療、照護、社福機構仍是排斥愛滋感染者,即使個案管理員全面性評估案主的需求,但是,往往無法有效地連結資源,因此個案管理上需求的評估與執行困難重重。感染者缺乏法規保障其就醫、就業、就學、居住、外籍配偶感染者居留的權益,亟需權益的倡導與政策的改變以保障感染者的權益。

愛滋感染者的個案管理員從收集個案資料、評估、執行、再度評估與監測,這整個的過程都必須留意案主的能力與強點,並且配合諮商與心理輔導的介入,才能達到個案管理的最終目標:協助案主獨立自主的生活並促進其生活品質之提升。


 
『此篇文章刊登於愛滋病學第二版,2006年8月,健康文化公司出版。』
參考書目:
Chernesky, R.H. & Grube, B. (2000). Examining the HIV/AIDS Case Management Process. Health and Social Work, 25(4), 243-253.
Gruber, D (2004). Case Management, in Mancoske, J. R. & Smith, J. D. (eds) Practice Issues in HIV/AIDS Services, New York: Haworth.
Garfinkdel, M. (1998). Substance Use Case Management, Harm Reduction, and HIV Prevention, in Dilley J.W. & Marks, R. (eds) The UCSF AIDS Health Project Guide to Counseling: Perspectives on Psychotherapy, Prevention, and Therapeutic Practice.
San Francisco : Jossey-Bass Books
Grierson, J., Mission, S., McDonald, K., Pitts, M. and O’Brien, M. (2002) HIV Futures 3, La Trobe University, Australia.
HIV Case Management Certification, Case Management Handbook, Los Angeles County – Department of Health Services, Office of AIDS Programs and Policy, February 2004.
Mancoske, J. R. & Smith, J. D. (2004) A Generalist Practice Model in HIV/AIDS Services: An Empowerment Perspective, in: Mancoske, J. R. & Smith, J. D. (eds) Practice Issues in HIV/AIDS Services, New York: Haworth.
NASW (1992). NASW Standards for Social Work Case Management. Washington, DC: National Association of Social Workers.
Payne, M. (1995) Social Work and Community Care, London: Macmillan
Spirig, R. (1998). Support Groups for People Living with HIV/AIDS: A Review of the Literature. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 9(4), 44-57.
 

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