轉自：iKnowledge

蝶姐金惜皮，金愛美。
她是來自基隆擁有5艘漁船家族的千金小姐。

因為在手臂上刺了一隻極為張揚美麗、雍容華貴的蝴蝶，所以是蝶姐。

▸ 歷史見證及受訪感染者：蝶姐
▸ 確診年代：1999

她講起話來海派海派，1972年就去了海外，和丈夫一起經營雇用了220個員工的成衣工廠，專做Giorgio Armani、Disney等一線名牌服飾的成衣訂單。每個月幾千萬幾千萬的營生，商職背景的她，就在公司做出口會計。

後來，公司業務成長。僱傭了800個員工，先生持續擴張自己的銀行授信額度，卻目不識丁，合約簽了，儘是不平等的條約，光繳利息就繳不完，「還要發薪水！你知道800個人的薪水要怎麼發嗎！」她20歲那年跟了這人，婚姻10多年後兩人相敬如賓，先生在外有了別的情人她是知道的，但她不知道的是，先生始終把公司入不敷出、隨時可能資不抵債，只好到處一共向4間銀行借貸的狀況，把所有家人都瞞在鼓裡。

1999年，她對出軌的先生有些怨懟、有些不忿，決定去刺青。
刺了那隻蝴蝶。

確實是極為雍容華貴，極為張揚美麗的蝴蝶。而未消毒乾淨的刺青針具，也一併把HIV，刺進了她的身體裡。

那年清明期間回台掃墓，高燒了3天。到了慈濟醫院，做了各項檢驗，最終的檢驗結果卻竟然是通知了自己女兒。1949年生的蝶姐，感染時都都50歲了，她的女兒說——「媽媽才不是那種人！」哪種人呢？畢竟是HIV與同性戀，與濫交、與性工作的污名緊緊糾纏的年代。

剛開始吃藥的時候，蝶姐吃的是早上晚上各5顆藥的配方。人還是在國外做著成衣生意，沒有台灣所謂健保，每個月花折合台幣2萬多的錢，買藥吃，也就這樣控制了下來。問她一個月花2萬多買藥吃，會不會覺得很貴？蝶姐一笑，說，「喔，那時候一餐3萬多都在吃了，2萬多吃一個月的藥有什麼啦？」又過幾年，換成每天3顆的藥，問她最大的副作用是什麼？「大概是皮膚變得比較不好，然後會便秘。哎呀，我是個愛美的人嘛。」77歲的蝶姐，講起話來十分有說服力。

現在則吃第一線藥物吉他韋，沒什麼副作用，很好。蝶姐說。

但受苦的是人。讓人受苦的也多半都是人。疾病倒不是重點了——2020年間，成衣生意確實走到了盡頭，先生多年欠下的債終於承認是無法還清了，兼著Covid-19肆虐全球的時刻，回到了台灣。先是昆明，後來轉去了另一座城市的醫院，遇到一個感染科醫生，看著她，像看著有什麼寄生蟲的病患。2020年，無法相信，還有這樣的感染科醫生存在台灣。

幸而後來轉給同一間醫院的感染科主任醫師。把她照顧得好好的。高血壓，高血脂，都照顧妥當。聽說她與先生經商失敗，靠著僅有的一點社會救濟金過日子，二話不說，每次回診就是掏錢給她，每次1萬。蝶姐收了幾次，不收了。「他做一個醫生也沒賺多少錢，不要這樣給我，我日子還能過得下去。」

一餐3萬的日子過過了，現在一餐幾十元勉強過著日子，也不能算太差。「那種奢侈的日子有過就好，現在的日子，就笑一笑。」每天早上四點半起床，五點半練氣功，八點準時吃藥。穩定的日子，沒有什麼大不了。

曾經是那樣叱吒風雲的公司老闆娘，在慈濟裡頭也是捐了不少錢。但感染了，感染的消息也在小小的人際群體裡面不脛而走。——那時候，慈濟裡頭的耳語，是說「她因為酗酒、在外頭包了少爺，都不給老公碰，老公才去找小三，她的病說不定就是從外頭的少爺身上來的⋯⋯」全然與事實相反的拼湊，講著講著，彷彿真實了起來。但偏不。人們見縫插針，人們眾口鑠金。人們編織著片段的「事實」且以為那就是「真實」，殊不知只是與真實越來越遠。

蝶姐說，「我是大老闆娘呢，我可以對天發誓我絕對沒有跟別人。」海派的蝶姐，說的就是那隻蝴蝶，那美麗惹的禍。

「他們要講成怎樣，就怎樣吧。」蝶姐還是笑。再去糾纏別人眼中的認定幹嘛呢？

寧可人負我，不可我負人。蝶姐慶幸年輕時大方捐助慈濟，現在她和先生的落魄，也是由慈濟來接住。

雍容地受苦，或者受苦的雍容，該怎麼形容蝶姐的生活？

她是來自擁有5艘漁船家族的千金小姐。她是有800個員工成衣廠的老闆娘。她現在還是和先生住在一起，但幾乎沒什麼交集，「我有了200元，就去社區大學報歌唱班；我先生啊，他有了200元，就去買彩票。」反正20歲跟了這人，一起輝煌過，相互冷漠過，現在的日子，就是煮飯，洗衣，擦地，把彼此最後幾年幾年的時間，安安穩穩過了過去。

問她生病之後有什麼煩惱？蝶姐說——「哎呀，世界上有太多、太多，比生病更重要更需要煩惱的事情啦！」說的是女兒的憂鬱症，說的是，兒子因先生的欠款狀況，信用被連帶凍結，兒女和父親不相往來，那人倫的悲苦煩惱。

以前在國外做生意，光就想著把孩子送回台灣唸台大、送到美國當留學生，但現在想來，「一定要給小孩和爸媽在一起的童年。1999年那時候，如果沒有驗出來，沒有活下來，說不定也就不必受這些苦。」蝶姐說到這，語氣竟是帶笑的。

至於那些曾經經歷過的輝煌，那些收斂於平淡的，一個月幾次的歌唱團課的喜悅，都像那隻蝴蝶，永遠留在蝶姐的手臂上了。

「你看，我是不是一個夠力的阿姐？」她笑。

一個關於疾病的訪談，最終卻收攏在人生、教育的哲理。雍容如何，苦難如何，最終可能都是同一件事啊。

特此感謝台灣露德協會協助邀約受訪感染者及詩人羅毓嘉進行採訪與撰稿

本故事經 愛知識 iKnowledge《HIV的過去與未來》專題報導授權使用。更多 HIV 感染者故事及台灣愛滋歷史請至 www.iknowledge.info 閱讀。