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《愛滋》好好過日子是個簡單的願望

轉自:iKnowledge

▸ 歷史見證及受訪感染者:江湖七哥
▸ 確診年代:2001

在自己的人際網絡裡頭,他是那種,當朋友們聽說哪個朋友感染了,就會介紹給他認識,兼任心理諮詢,也兼資源轉介,那樣大哥級的人物。

說是大哥,還把他喊老了些。1967 年出生的他,其實感染資歷並不算特別久。2001 年感染的,旋即開始服藥了,控制了。但是見過 1990 年代初期的朋友感染,發病,而身邊發病的第一個案例,竟是他的第一個男朋友。還是去醫院見他。見那憔悴的身體。後來走了,當然走了。於是自己無論如何,養成了每三個月就去驗血的習慣。

於是在感染初期,能夠立即開始吃藥,控制。

他到現在都還留著,2001 年到 2003 年間,那幾年,醫院發給他做自主健康管理,有沒有吃藥,CD4 指數如何,病毒指數如何,那幾張紙卡。

 

2024 年的現在,講起來輕鬆多了。但他說,提到自己和其他感染者、或非感染者的「出櫃密語」,他還是選擇了比較隱微的措辭… 「我每天都要吃藥。那是我的解藥。沒吃藥我就會死。」他說。但當然,在 2024 的當下,高血壓,糖尿病,各式各樣的慢性病,都是每天都要吃藥的。

看著別人成為感染者,總想著自己能為感染者做什麼?然而,當自己成為感染者,那畢竟是如此切身而又不同的事情啊。他舉了一個例子,「理性上大家都已經覺得同志很OK,但當自己的小孩是同志的時候,仍是會覺得,彷彿有一個疙瘩。怕他過得不好,怕他遭受霸凌。能不能,不要是我家的小孩?

理性上,HIV就是個可以簡單控制的慢性病。但是,能不能不要是我?」這心情,好深。

 

 

 

 

21 世紀初,感染初始的日子並不容易。每天要吃好幾顆藥。那時的藥,有脂肪移位的副作用,把人四肢變瘦,肚子變大,「笑稱自己是青蛙。」還有其中一組藥物,最嚴重的副作用是黃疸。剛好搭到他工作最為忙碌的時期,同事看他臉色越來越差,越來越黃,還問,是不是工作累壞了要不要去看醫生?

醫生,當然是早就看了。但為的是,換藥。

在當時還叫做性病防治所的昆明院區,社工還給了他一張心靈音樂的CD。要他睡前,跟著聽。為什麼?睡不好。怎麼能夠睡著?輾轉反側,反側展轉,覺得自己終究是得到了這同志的黑死病。於是同一張CD,放在音響裡頭,就反覆聽著。聽一次睡不著,就聽兩次。聽三次。聽到睡著為止。

但理性上,吃藥可以控制,那麼,就吃吧。「醫生要我做什麼我就做什麼,如果每天吃藥才能好好生活,那麼,我就每天吃藥,然後好好生活。」他說。

儘管最一開始感染的源頭,恐怕是當年當時的男友偷吃,負氣也出了門,打了炮,感染了的。

但既然感染,要不要對當時的男友開口。就成了一個問題。左思右想,還是說了。

幸,也不幸。隔天,對方說,雖然感染了,還是繼續在一起吧。只是,又過了幾年,雙方分開的理由,反而與 HIV 無關了,而是因為一連串的巧合與誤解與紛爭,那些比病毒更為難纏的,人與人相愛的理由,相處的矛盾,而分開了。

及至分開之時,在一起十九年的他們,HIV 感染狀態都是相異的。儘管那時,尚無 U=U 的實證與倡議。

曾經兩岸三地的生活,前後十年,住過不少城市。華北華東華南。他也知道,當時中國的政策不容易,一旦在官方資料裡頭登錄為 HIV+,是要被驅逐出境的。

也就研究了各種可以鑽營的漏洞:找工作時,一定要找每三個月可以回台一次的,表面上是尚有老父老母,照顧家人,實際上,則是要回醫院領每三個月的藥。「後來還有朋友更絕,就是飛曼谷,一次買他個兩年份的學名藥,」他嘻嘻一笑。好像,十多年來,變得最少的是病毒,當制度改變,或者制度是一堵高牆,而人們嘛,生命總是最會找到出路的。

漸漸地,他開始不太避諱去談論自己的感染者身份。在熟識的朋友之間,也成了那個,會照顧感染者「新鮮人」的大哥。

感染的身份超過了二十年,覺得自己改變最大的是什麼?「更注意自己的身體健康了,血壓血糖血脂,要運動,要照顧自己的身體。」他說,以前從來沒有這麼多的 HIV 感染者,有著越來越長的生命,這對整個醫學界而言,都是比純粹的 HIV 感染更加未知的領域。以前從來沒有這麼多的感染者能夠活到以往想像不到的歲數。於是,想像得到的,想像不到的,那些老年的照護,感染者會不會被安養機構拒收?會不會找不到願意幫忙換尿布的看護?這些那些的各種問題,正在成為感染者「高齡化」的路上,一個個等待被尋找的答案。

於是,近年來,他持續倡議著中老年照護的議題。

醫療平權。健康平權。年齡平權。無論是怎樣的老人,都有獲得同樣的醫療照護的權利。

那是成為感染者之後,我覺得自己應該為社群做的, 」他說。那甚至與要不要以感染者的身份出櫃無關,而是成為感染者之後所見到的,另一片景色,其中仍有缺角缺色的地方,等著被完成,等著被補全,像他說的——作為一個 HIV+,還是可以好好過日子的,那樣一個簡單的願望。

 

特此感謝台灣露德協會協助邀約受訪感染者及詩人羅毓嘉進行採訪與撰稿

本故事經 愛知識 iKnowledge《HIV的過去與未來》專題報導授權使用。更多 HIV 感染者故事及台灣愛滋歷史請至 www.iknowledge.info 閱讀。

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