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《愛滋》其他的共病比HIV更麻煩

其他的共病比HIV更麻煩

資料來源:iKnowledge

他的家族有三高病史,高血壓,高血糖,高血脂。

這些事,在他感染 HIV 之前就知道了。但也不知道是不是因為自己不是「那種很乖的病人」,始終就是把相關的風險放著,也沒特別處置。反而在那後來的HIV感染治療與每次的回診,多數與醫生討論的,卻是三高的治療,服藥,飲食調整,運動。其他的共病比 HIV 更麻煩。

▸ 歷史見證及受訪感染者:AC
▸ 確診年代:2011

後來的 HIV 只要每天吃一顆藥就好了,但糖尿病⋯⋯真的是很tricky的狀況,時好時壞,糖化血色素有時高到12,有時調整一下,過一個月就可以降回6出頭。」他說。

2010年,他還在中國工作。

年度更新工作證的時候,醫生非常客氣地跟他說,「有個檢驗結果的地方怪怪的。」一開始還覺得是不是檢驗出了問題?當時HIV在中國仍僅有少數的專責醫院負責,最新的儀器,先進的檢驗技術,醫生也委婉地說,「若我們這邊的檢驗是錯的,其他醫院的檢驗結果,大概也不會是對的了。

而他的第一個問題是,自己會不會被遣送出境?

那年,中國因為舉行上海世博,或許是在某些考量下,取消了外籍人士感染 HIV 要在三天內離境的規定。而儘管有著好的檢測硬體,中國卻沒有理想的 HIV 藥物,「你知道嗎?那時候中國只有奇怪的學名藥,我是不敢吃的。」東西款一款,隔年,還是回了台灣。

1977 年次的他,2011 年回到台灣的第一次檢查,糖化血色素飆到 12 以上。反倒是 CD4 還在 380 以上、儘管病毒量已逾 10萬,尚未「符合」當時 CD4 要降到 350 以下、併同病毒量逾10萬的標準,醫生給的第一份醫囑,不是 HIV 的,而是血糖控制——還未開始接受 HIV 的藥物治療,醫生倒是更想要趕快處理高血糖的狀況。

其他的共病比HIV更麻煩

確診之初,台灣的個管師訝異他面對確診的平靜。

他說,其實身邊早已經有 HIV 感染者的朋友。也有的朋友是 HIV 狀態相異的伴侶。有個朋友,則是因為服用藥物的脂肪位移副作用,不論春夏秋冬,不問晴雨,總是穿著長褲,為的就是不被旁人看出兩腿脂肪消減,那「不太正常」的狀況。因為身邊有例在前,確診之時,心情倒是沒受到太大影響。

第一組 HIV 治療藥物,他吃的是卡貝滋、衛滋的組合。頭 3 年在昆明院區看診,難纏的脂肪位移狀況也找上他——講到這邊他有些忿忿,「我覺得昆明的醫師是不是有點太公務員了,吃了 3 年的藥,我才開口問他說,我覺得我有脂肪位移的問題。」當時醫生竟說,「我知道啊,我看得出來,但你自己沒提,也就沒有積極要幫你換藥。」現在想來,也不知那算是醫生不問、不說的溫柔,還是病人換藥需要寫報告什麼的顢頇。

那個時代,大家對脂肪位移的認識都不深,醫生應該要主動詢問吧,」他說。

然而在醫療體系之中,他最關注的,還是被許多 HIV 感染者社群視為「家庭醫師」的感染科醫師,在面對其他的共病時,有沒有足夠的專業知識,理解、診察、判斷、與處理所有那些各式各樣的共病狀況。

某次,他的左肩出現疼痛與麻痺的狀況。基於高血壓的病史,回診時感染科醫師立刻要他安排了心臟內科的會診,確認有沒有任何心臟方面的疾病。然而,後來他搬到另一座城市工作,那時的感染科醫師,則在既有的糖尿病藥物控制漸漸「沒力」的時候,採取了比較保守的給藥方式,他的糖化血色素值一路從略高於6,升到7.2,醫生當時還是說「那我們再觀察看看… 」直到糖化血色素又走到7.8、7.9的時候,才將血糖藥物的劑量往上加。

當然我自己不是那種很乖的病人,血糖稍微控制了,我就會想要吃好一點… 但還是會懷疑說,是不是感染科醫師對糖尿病的診斷與處置,畢竟沒有像新陳代謝科那麼專業?」他苦笑。

然而 HIV 的藥物科學確實不斷在演進著。

他從第一組藥,換到恩臨加衛滋的組合,換到複方三合一、每天一顆的康普萊,與當前使用的安以斯,服藥的便利性大大提高。至於糖尿病、高血壓,牽涉到運動、飲食控制、藥物控制… 「真的是麻煩死了。」他說。

左圖:當時的治療藥物,感謝台灣露德協會提供 (點擊圖片放大)

 

他說,自己並不避諱讓身邊的朋友知道自己的感染者身份。

即使是自己教會的朋友,出 HIV 櫃的經驗也算是平順——「會是朋友的人,他們會關心的是,你過得好不好?有沒有好好處置、控制病情?」還有一次,和工作的夥伴在辦公室的隔間裡頭出了櫃,對方哭得亂七八糟,他還要安慰對方,說,「欸,你這樣哭,等一下開了門其他人問說我是不是對你做了什麼?

談起感情,「一開始當然會怪罪,自己是感染者的這個身份,讓交男友變得更難了, 」但過了一陣子,「算了我就是一個個性雞掰的人。個性雞掰的人要交男友本來就比較難。HIV 不 HIV,只是給自己的藉口吧,」他大笑。

 

 

 

其他的共病比HIV更麻煩

和現在的男友在一起 5、6 年了,雙方認識不久,他就向對方出了櫃。也沒怎樣。過了那個門檻,雙方的相處,爭執,快樂,與不愉快,都與 HIV 無關,而是那些柴米油鹽,一個人在工作另一個人在打電動,今天晚上誰想吃飯誰想吃麵,一個文科腦,一個理工腦,那些對不到頻率的時刻,才是實實在在,肉感地,左右著雙方感情的原因。

他說,成為感染者,更像是加入一個秘密的俱樂部。

一個,每半年就可以做一次全身健康檢查的俱樂部。一個,讓人從每天就只是過日子,變成想得更多、更遠,更後來的事情,改變人生時間觀的俱樂部。「把自己的身體照顧好,HIV 並不全然是負面的。」他說。

訪談那天晚上,他大口大口地吃著沙拉。至於另外一個盤子裡的炸起司條、炸魚薯條呢,他只吃了兩小口,就沒再碰了。

 

特此感謝台灣露德協會協助邀約受訪感染者及詩人羅毓嘉進行採訪與撰稿

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