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《愛滋》如果這具身體可以為科學付出一點

如果這具身體可以為科學付出一點

資料來源:iKnowledge

他對自己開始服藥治療的日子記得非常清楚,「2016年12月1日。」

問他怎麼會記得?他淡淡一笑,說,世界愛滋日呀,很好記,往後的每個世界愛滋日,都是他的服藥週年紀念日,算一算,7年多了。後來才說,那是他刻意給自己押的日子,為的是,不要忘記。

▸ 歷史見證及受訪感染者:G君
▸ 確診年代:2016

人到了這個年紀,有的事情一閃神,很快就忘記了,所以要給自己留下一個標記,」他說。

講得一派輕鬆,又時時透著某種自律的條理,但從知覺自己感染,到鼓起勇氣去檢驗、確診、接受治療,他花了 4 年的時間。他說自己出道得早,身邊老早就有不少親近的朋友是感染者。小時候愛玩,當然愛玩,出入舞廳、嗑藥、飲酒,喝醉了嗑茫了也不知道和誰回家,清醒過來又去找下一個派對,想說,總有一天會感染的吧。

但某次,他說,2012 年的一個性愛派對之後,過了兩週,該有的急性感染的症狀,一項也沒少的發在他身上。出門和廠商開會,到了約定的地點,第一件事是找洗手間。腹瀉。發燒,開會中間又去了兩次洗手間,他躲在裡頭哭。

覺得自己被懲罰?又或者,該來的總是會來。他說,擦乾眼淚他推開門出去,繼續開會,跟廠商說,不好意思吃壞了肚子。

中間那些時間他欺騙自己說,不是那樣。但心裡知道,就是那樣了。卻不想去驗。假裝,騙著自己。但騙不過自己。那 4 年的時間,他說自己活得像走肉,行屍。

又問他,那 2016 年是什麼契機讓他決定去檢驗?他說,那時遇到個曖昧的對象,也不過就幾天之內,兩個人抓到零星工作的片刻空檔,就出門約會。某天吃完了晚餐,對方靜靜地跟他出了 HIV 的櫃子,他心頭一凜,想起自己在那幾年間,皮膚始終呈現著慢性的發炎狀態,小小的皮膚挫傷,好了又壞,壞了又好,結著黑色素沈澱的疤。

他閃躲著對方的話題,兩人終究是沒成。

但決定去驗。果然,他說,自己知道那張鬼牌一直在那裡,躲了那麼久,決定把它翻開。

生而為人,畢竟貪生。活下去,才會知道後面的生活有哪些可能。

如果這具身體可以為科學付出一點

從匿篩,確診,接受治療,都在台大醫院。講到台大醫院他眼睛亮起來——「你知道台大感染科收了多少臨床研究的案子嗎?我參加超多項目欸。」問他為什麼?「單純就是覺得自己這樣爛命一條了,臨床研究如果可以讓這樣一具身體,為科學付出一點,說起來也不是壞事,對吧?

甚至他吃的第一組藥,都是臨床試驗的藥物。汰威凱搭配舒發泰,一開始 CD4 大概 450 多、病毒量 3 萬多,吃一個月,病毒量旋即測不到了,CD4 大幅回升。後來臨床實驗做完,換了一天一顆的捷扶康,吃了幾個月,出現四肢部分皮膚表層麻木的副作用,和醫生討論完,就換了藥,換成更小顆的吉他韋。

我吃這三種配方,最嚴重的副作用,就是捷扶康的皮膚麻,沒了。」他說,「之前聽其他感染者朋友說吃希寧會暈眩啦、吃卡貝滋會脂肪位移變青蛙啦,這些副作用,我用的藥都沒有,我覺得自己滿幸運的。

問他,接受治療之前,就會跟其他感染者朋友聊用藥治療的細節?他說當然啊,自己原本就是個很自由派、開放的人,也時常在自己的社交網站頁面貼出支持愛滋平權的文章,不少生活當中認識的朋友,陸續來跟他出了 HIV 的櫃子。忍不住追問他,那為什麼從察覺自己可能感染,到接受治療,心理調適了好一段時間?

他撇撇嘴說,就怕。還是怕。當然會怕。怎麼會不怕呢?

怕自己「正式」成為感染者之後,生活的那些「未知」,都將會成真了…

結果現在成真的,是每次到台大醫院回診,個管師和臨床試驗計劃的管理師們,成天就是追著他,說「欸某某某,我們最近又有一個新的計劃,想問問你要不要加入?」他笑說自己是台大醫院的血牛,和幾個原本就認識的感染者朋友聊到這件事,大家超級地獄地說,台大醫院就是一座血牛牧場。C 型肝炎追蹤。Covid-19 疫苗抗體追蹤檢測。猴痘疫苗效力檢測。第一線用藥週休二日臨床測試。糖尿病共病控制臨床。還有許多,連他自己也忘了參與了什麼的臨床計畫。

或許,他說,或許自己是想要當一個「模範病人」。那樣的心願。去補回自己空缺的那幾年,把失去的時間,贏回來。

如果這具身體可以為科學付出一點

卻也幸而自己在感染之前,已經認識不少感染者朋友。

感染之後,他慶幸自己所接受的各項醫療處置,都能夠找到 HIV 感染者友善的院所,包括牙醫,皮膚科,其間動過幾項小小的手術,告知了 HIV 感染的狀態,都沒有遭遇到什麼「特別」的對待。而在那之前,他聽過許多朋友,曾經被牙科拒診,被拒絕手術處置,被告知,「這樣的狀況只要吃藥就好,不用動刀,」的軟釘子。

他說,某次去顎面外科處理牙骨深處的囊腫,助理全身包得特緊,動作又都小心翼翼,他當然也感受到診間助理的緊張情緒,反倒是醫生開了口——說,「都有在治療的案子不用那麼緊張啦,我自己來。」確實對於血液型病症的感染控制知識,是杜絕恐懼,與解開接下來可能出現的差別待遇的關鍵鑰匙,他說。

近幾年吧,當他回台大醫院看診的時候,總是和個管師們鶯鶯燕燕,大聲調笑。

問他已經放下了自己曾經過不去的、那個「關於自己成為一個感染者那件事」的檻了嗎?他沒有正面回答,倒是說,自己現在正在參與糖尿病前期——糖化血色素落在 5.7-5.8 之間——的共病臨床試驗,「反正我就血牛,回去抽大血都已經要放個 12 管血,再多個 3、4 管研究血,也沒什麼大不了的。

1985 年生的他,年近 40。他說,自己每三個月的回診,總是請病假,公司的主管也沒問什麼原因,只說——「反正,我們都已經到了身體這裡那裡總有些慢性病的年紀了,」他嘻嘻一笑,講起自己當時自己嚇自己的那些污名,也許也真的該到了把HIV,就當成是個可控可防的慢性病的時代了。

至少我是這樣相信著的,」他說。之後,若有什麼其他的臨床研究與試驗,問他要不要參與?他也還是會Say Yes的。

 

特此感謝台灣露德協會協助邀約受訪感染者及詩人羅毓嘉進行採訪與撰稿

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