第三屆快樂生命感染者大會於風光明媚的濱海度假村舉辦,聚集了來自全臺灣的愛滋感染者及助人者,共100位成員參與。大會以「賦權與建立夥伴關係」為主題,探討了多方面的議題,從個人力量到社群合作,從健康管理到心靈療癒,呈現了一場豐富而有意義的交流盛會。
開場發言由澳洲資深感染者John主持,他分享了自己24年的感染愛滋歷程,強調了建立良好醫病關係、社群聯盟以及政策倡導的重要性。John的經驗告訴我們,不要輕忽自己的力量,每個人都能在愛滋防治的道路上扮演重要角色。
接著,來自香港的貴賓Ken仔分享了自己作為同志和愛滋感染者在社會中的發聲和倡權歷程。他以自己的行動感動在場的每一位,展示了感染者在防治工作中的積極參與和貢獻。
會議進入第二天,夜晚的歡樂共融之夜讓參與者在輕鬆愉快的氛圍中放鬆身心,洗滌疲憊。而第二天的講座更是豐富多彩,從感染者的創業心路歷程到自我探索與療癒,再到老年感染者的生活與照顧,每個議題都觸及到了感染者生活中的重要問題。
在講座中,講師們提出了許多寶貴的建議,如盛望徽醫師關於服藥的建議,以及蔡春美老師關於親密關係和假設的改變。這些建議不僅對感染者本人的生活有所助益,也對感染者社群的發展起到積極的促進作用。
最後,大會在感動與期待的氛圍中圓滿結束,參與者共同回顧了這兩天的收獲與成長。正如John所言,面對未來的挑戰,我們需要信心、溝通和合作,才能實現我們的目標。感謝所有支持和參與此次大會的人員,期待再次相聚於未來的活動中。
課程/講師
【專題一】愛滋感染者健康照護管理夥伴關係的重要性
- 姓名:John Daye
- 國籍:澳洲
- 經歷:護士。擔任過內科、精神科、成癮科的護士。
- 1985得知感染愛滋。
- 1994年因為健康不佳而退休。
- 1996年起開始參與愛滋機構的服務,為愛滋感染者倡權,積極與愛滋臨床、研究、教育、社會服務、政府等合作。
- 擔任澳洲Victoria愛滋感染者團體的主席八年。
- 擔任澳洲Victoria愛滋委員會與男同志健康中心的理事。
- 擔任Alfred健康中心的社區諮詢委員會的主席。
- 澳洲愛滋感染者聯盟理事。
- 現職:Bayside健康感染控制委員 / Victoria愛滋感染者聯盟主任
【專題二】感染者在愛滋防治可扮演的積極角色
- 姓名:張錦雄(KEN仔)
- 國籍:香港
- 經歷:「香港彩虹」(1998~2007)創辦人
- 「社會民主連線」(2006~現在)常務委員
- 「民間人權陣線」(2006~2007)民主發展及民生小組召集人
- 「彩虹行動」(2003~現在)召集人
- 北京「愛之行研究所」(2007~現在)理事
- 現職:香港彩虹 項目統籌
【專題三】踏上自我療癒之路
- 姓名:藍元亨
- 國籍:台灣
- 經歷:廣告公司製片、劇場舞台行政、活動企劃與執行、網站企劃與編輯、多媒體業務執行
- 學習:加拿大海文學院 Come a live 課程、生命花園、關係花園讀書會、海寧格家族排列、呂旭立基金會自由繪畫、自由書寫、呂旭立基金會深度意識之旅、亞輝生命花園中心呼吸紓壓課、音樂能量、愛的家族排列
- 現職:露德協會活動暨關懷專員
【專題四】感染者因應中老年的心路歷程
講師:周玲玲
經歷:台大醫院社工室主任
現職:台大醫院企劃管理室秘書.國防大學兼任助理教授
【專題五】愛在"正""負"之間
- 講師:蔡春美老師
- 經歷:愛滋教育工作者,有多年感染者服務及伴侶輔導經驗。
- 感染身分相異伴侶會談:預約電話:0970349611、(02)2370071丨預約時間:星期一~五下午2點~6點丨E-Mail:acftmei@gmail.com丨相關訊息請洽:http://www.acft.org.tw丨【講義內容】請參閱手冊「愛滋長在正負間」電子書。
【專題六】抗HIV療法之新發展
- 講師:盛望徽
- 現職:台大醫院感染科醫生
快樂生命獎選拔
許多人對「愛滋病」,總覺得可怕、不光彩,或是仍認為其為世紀黑死病, 感染了愛滋病毒可能很快就會發病死亡。然而實際上,在醫療日益發達的今 日,愛滋病早已被視為慢性病之一,只要感染愛滋病毒者保持好自身的免疫 力、遵從醫囑、或按時服藥,許多愛滋感染者也可以活得很健康、很快樂, 持續在工作崗位盡責,甚至對社會做出貢獻。
「快樂生命」感染者選拔活動,即是期待透過各界的推薦,讓快樂生活、生命向陽的感染者,成為其他尚在辛苦地調適著愛滋病感染歷程朋友學習努力的標竿,也希望透過這項選拔,使社會大眾對愛滋感染者有正向的教育與啟發。
評審委員們的綜合意見
In our opinion they all did great and deserve first honor. 我們一致認為每位都非常有資格獲獎,很欣賞候選人優秀的表 現,當然,站在權能激發的位置,其中有人做了非常令人讚賞的工作。另外,在服務人數、政策參與及深入各族群等,有被推薦者被加了不少分數,恭禧各位得獎者。
評審委員給個別得獎者的評語及得獎人事蹟
第一名
長期擔任志工,不僅持續協助他人,認真投入及積極協助無數的感染者,並看得出本身持續的成長,使助人的效益更加彰顯,實為快樂生命之典範候選人不斷地提昇自我的境界,身體力行的進行觀照自我的任務,以正向、積極的態度面對生命後各種困難的關卡,也參與政策修定等會議,不被病毒打倒且愈戰愈勇的精神,值得嘉許。
得獎事蹟:(感染年資7年10個月:台灣台北)
自我照顧:感染至今多年尚未服藥,以運動、規律生活、學習自我覺察、培養新視野,靈修等方式與病毒和平共處。
權能激發:從露德協會擔任過來人志工開始陪伴新朋友,2005年擔任同儕員,以正向的生活態度帶領新感染者團體、陪伴無數位感染者。
互助合作:在新生命團體(感染者自助團體)中,與同儕們建立互信互助的友誼,並共同經營團體,凝聚同儕支持與生活共融。
創新能力:將自己的生命故事製作成講綱、讓社會大眾從正向瞭解愛滋。從情緒與靈性 的探索,來觀察自己身體病毒指數的變化,設法找出一種新的生活態度。
社群貢獻:勇於現身說法,儲備能量為社群付出,如理念推廣,捍衛基本權益等,展現熱情的生命力。
第二名
得獎人長期擔任同儕志工,且勇敢將就醫權益受侵害事件,訴諸公論,且敢於大眾前現身說法,在自身角色及引導其他感染者上均發揮正向積極的示範。
唯有全心的愛才能不斷的付出,得獎人與伴侶之間的關係,並能維持穩定的情感,實屬不易。因獎座 有限,大會另頒「最佳支持獎」予得獎人伴侶。
得獎事蹟:(感染年資7年:台灣台中)
推薦人是一對伴侶,均持有全國醫療卡,依照醫師指示配合服藥,並且推薦人都是擔任志工的好伙伴,他們在遇其他病友提出疑問,均會誠懇的提供相關的回答,而且推薦人會主動協助其他弱勢病友,例如有些弱勢病友經濟不好,時常躲在家裡,他們會主動告知病友關於露德協會舉辦的活動,而且他們會主動援助弱勢病友,載送弱勢病友至露德參加活動,或怕弱勢病友沒飯吃,他們會幫忙打包飯菜給弱勢病友吃。另外推薦人勇於與社會對話,於志工訓練時勇感的表明自己是愛滋感染者,並且提供自身經驗,讓其他一般人知道愛滋其實並不是那麼可怕,推薦人見證使其他一般人知道原來愛滋病毒也可以和人類平共處。
第三名(1)
得獎人從鬼門關出來後,對自己許諾要多幫助弱勢,於是積極加入民間機構團隊共同合作,盡己所能貢獻已力。在服務期間默默付出,積極向上的精神也感染週圍的感染者朋友。善盡自我照顧自責,並樂於分享與助人的生活態度,值得嘉許。
得獎事蹟:(感染年資6年11個月:台灣高雄)
自我照顧:2002年發病住院才得知感染,當時CD4只有12左右,後來出院後非常注重身體保養,定期就醫並按時服藥,免疫力升至400,目前維時在600多;並於2002年開始參與南部感染者支持團體活動,隨時吸收新知。
權能激發:有一份正職的工作(服務業),並打算發展其他專長(社福志業),於工作之餘也常常看書。
互助合作:透過團體活動的參與或社工的介紹,認識了其他更弱勢的病友,會找時間前去探視,並給予鼓勵;也長期在愛之希望擔任志工,對於愛滋病防治等事務貢獻自己的心力。
創新能力:較保守在自己的工作職責上,但樂於與人分享生活見聞,也常向社工反應對於社群提供服務的建議,並居中協調團體中的緊張關係。
社群貢獻:參與愛之希望許多工作與研究,不論是同志外展或是網路諮詢等服務,都會提供相關建議。
第三名(2)
在地病友會籌備期間,積極提供個人資源,也投入陪伴及自我培訓,樂於分享自身所擁有的資源,也與同儕、當地衛生局暨署醫療人員建立夥伴關係,精神可佳。
得獎事蹟:(感染年資7年5個月:台灣桃園)
1.規則門診、按時服藥、有穩定的工作,經濟獨立自主,並能提供家人經濟支持。
2.積極協助桃園縣成立感染者團體,成為團體的軸心人物及擔任志工服務新感染者。
3.工作之餘前往署立桃園醫院擔任志工工作,協助新感染者了解及適應疾病,協助處理情緒問題。協助醫師及個管人員,以感染者的角度提供其他感染者有關藥物及藥物副作用的諮詢。
4.協助桃園縣感染者團體擬訂年度衛教新議題,及提供建議未來執行方向。
5.擔任桃園縣感染者團體班長,及擔任衛生局同儕志工於署立桃園醫院駐點服務感染者。並將部分所得捐獻給感染者服務之民間組織。
得獎感言:付出自己,從沒想過得不得獎,這次被選上也是大家的幫忙及肯定,謝謝大家。
學員參與心得(1)
碧海藍天.快樂生命.2009.09.12(六),天氣晴。
二台大巴士滿載著愉悅的心情如期前往目的地:翡翠灣。在一路交通順暢沒有塞車的情況之下,原來我與大海的距離如此接近。人說: 天時、地利、人和; 當天風和日麗,大會地點又選擇依山傍水、碧海藍天的金山翡翠灣舉辦,當下的直覺就是這次活動已經成功了一半!! 即使事後證明了緊湊、豐富多元的議程與活動安排讓我們無法能夠與大海多多談戀愛,但是光就讓夾帶鹹味的海風吹拂在臉龐,就夠讓人心情舒暢了!
I am here,and you are here,we are the family.
早上,來自澳洲的John Daye與來自香港的Ken仔二位先生以感染者的身份描述了他們各自在面對自己、生活、社會環境和政治的種種考驗之下如何在自我安身(心)之後對於爭取感染者權益所做的奮鬥,也讓大家瞭解到香港,特別是對於同志友善的澳洲,他們是如何建立了HIV感染者的醫療照護和社會支持系統,其照護議題也已經開始觀照到老年感染者的需求。相對的,台灣對於這方面需要提升、改進和爭取權益方面還需要很大的努力。當下的我其實內心激動確又是充滿感恩地告訴自己;「我是這個大家庭的一份子,我除了做好自我管理之外,更期許未來能為感染者供獻一點心力……」。
happy hours之豪華Yoga Anasa、露天風呂、Spa…..
晚上,在大家享用過豐盛的晚餐+卡拉ok大會串之後,可自由選擇參加瑜珈課程、露天風呂、SPA或是串門子交朋友。不論是選擇那一項活動或打通關跑場,在身心舒暢以及輕鬆的交誼「居酒屋之夜」後,相信許多伙伴都紛紛交換了電話、E-mail address或是msn、facebook……..,在往後的日子裡期待有更多直接的交流與鼓勵、扶持。
令人忙碌的豐富選修課程
第二天早上,面對豐富多元的選修課程,讓我彷彿回到了以前大學生的時代,奔波、忙碌於各間教室場地。「感染者創業的心路歷程」:沒有所謂的品牌故事,創業理念和經營技巧,而是主講者(品牌創立者)的生命哲學。主講者以彷彿對宗教信仰般的信念,對大家述說其面對生命、宇宙的態度。而這個最基本的熱愛生命的態度令我動容。原來,品牌事業已經是生命的一部分,其經營理念已經不言而喻的就是他熱愛、珍惜生命的結晶。
「愛在正、負之間」: 在主講老師的帶領之下,大家都豁出去般地盡興玩耍遊戲,除了具有娛樂性質之外,在老師進一步引導之下,每一項遊戲背後都是有它要傳達的內容和意義。特別是在心理劇技巧的引導之下,角色扮演的遊戲,讓我以第三者的疏離角度看到了對於伴侶關係經營之重要性。
「娛樂、性、藥物」: 講師準備的豐富資料如同這個花花的彩色藥玩世界,熱烈的問答時間,則是解答了學員們一些存在心中的某些疑惑,並增加了許多新的常識,受益匪淺。Have fun, but play safe.
感恩的心.感謝有你
午後,充滿感性的閉幕時刻: 小露秘書長感性的致辭配上由團隊精心製作的投影片回顧,直看的我兩眼婆娑頻頻拭淚。沒辦法,我就是很濫情,因為場面真的很溫馨……..。
合十感恩主辦的露德協會和台大醫院以及贊助單位們對此次活動的付出與協助,特別是總在一旁默默付出的所有小露工作人員。因為有你們,才有了這一次不論是在深度與廣度都堪稱水準以上的活動。個人我經由這項活動的參與,彷彿得到了加持一般,讓我在面對未來的挑戰時更加有信心的踏出有力的腳步,因為:I am here,and you are here!
最後,請容許我引用Ken仔的一句話: 「同志的路很難走,一個同志兼愛滋病患者的路就更難走,因為沒有一個可以學習的對象,前路得由自己去尋找。」但是,也請容許我說一句話:「同志的路很難走,一個同志兼愛滋病患者的路更難走,雖然沒有一個可以學習的對象,但是,至少我們努力在一起學習、分享與成長。」
與所有參與2009 第三屆國際快樂生命大會的所有夥伴共勉之。
羅素 2009.09.28 台北 雨
學員參與心得(2)
2009年9月12日和13日第三屆快樂生命感染者大會中,有來自澳洲感染者John以及香港Ken仔….等等精彩的講座,在會中我和許多人原本想聽聽看阿元的創業心路歷程,沒想到阿元大哥並沒有提及創業話題,雖然我有些失望,但後來,我才體會到,原來,阿元大哥臨時費心準備的講話,實在是用心良苦,所以,我把參加快樂生命大會的另外一種心靈體驗與大家分享。大會中,藉著阿元大哥所說的「心跳聲」,讓我一步一步的走進心靈的世界,再次看到了心靈裏面的陽光。
「身體髒了,可以用肥皂洗淨,但是,心靈如果污穢了,要用什麼來洗呢?」,有人說:「人心的污穢黑暗,要用法水洗滌,藉由浴佛法會來洗滌我們的心靈。」,也有人說:「身體髒了,可以用肥皂洗淨,但是,心靈如果污穢了,就要用『愛』來沈淨。」
我記得阿元大哥提到「氮、磷、鉀」是劇毒,卻是植物生長茁壯茂盛重要的條件,例如氮可提供植物葉子的生長,鉀可使根部生長健康,磷是提供開花所需的養分,如何善用劇毒並且適當的增減拿捏?使其得以繁榮茂盛成長,使其樹蔭越大,造福更多人群。原來,阿元大哥從一開始就有善念,雖然是劇毒,因為善念,適當的增減拿捏,就會使其得以繁榮茂盛,就像資源回收一樣,將垃圾變成黃金,辛苦到最後的成果,就是要造福更多人群,這,就是一種大愛!。
阿元大哥形容「鑽石」在變成燦爛奪目之前,必須經過琢磨切割的過程,那些切割在鑽石身上的每一刀,都是非常疼痛的感覺;那時候,我似乎看到阿元大哥身上有著像刺青一樣抹不掉的刻痕,我心想,阿元大哥身上可能有著痛苦的烙印,我感覺到阿元大哥就像梅花一樣,經過了寒冬惡劣的天氣而開花。
阿元大哥說:「眼中沒有淚水,零魂就不會有彩虹」,這時候,我想起了我的眼中也曾經有過淚水,為什麼會有淚水,因為有痛苦、因為會難過,所以會流淚,在我迷濛的雙眼中,也正是因為受傷使我更堅強,因為失去健康,使我更加珍惜生命。
阿元大哥說要接受、善待別人,我感覺到阿元大哥的那種善念就是愛的原動力,原來阿元大哥抱持著慈悲的精神,打造一個屬於在地的「台灣良品」,用善念做好事,「愛惜人身,將心比心」,所以我感覺阿元大哥會成功是因為善念、而且真誠的用心而感動許多人;此刻,我看到的阿元大哥和今天沒來參加生命大會的亞輝一樣,都很勇敢,不斷的超越自己,所以,我感覺阿元大哥和亞輝的生命是那樣的燦爛,不斷的出現一道又一道生命中的彩虹;我很敬佩亞輝,那是從亞輝舉辦「愛之抱抱」活動開始,我曾經email向亞輝說:雖然這只是亞輝人生中的一小步,卻是所有感染者的一大步,因為愛之抱抱活動拉近了所有感染者和一般社會大眾的距離,因為天后張惠妹擁抱了亞輝和瓢蟲,也讓社會大眾瞭解到其實愛滋並不是那麼可怕,也讓更多社會大眾注意到愛滋的感染途徑,進一步可以避免愛滋的感染。
很感謝這個因緣,在一瞬間忽然打開了我塵封許久的心靈,其實很多道理我們早就已經知道,只是因為受傷了、心靈被污染了,就像是自己的心靈窗戶髒了,外面的世界在我們眼中,都會失去潔淨的光彩和顏色,雖然剛開始,我看到的阿元大哥很平凡,平淡無奇,但是後來,我感應到很特別的力量,使我不再受過去創傷的影響,我忽然想到「只要心念一轉,捨棄前一分鐘的煩惱」,忽然間,這個想法,清理了我負面的能量;我感覺到阿元大哥和亞輝一樣充滿善念,心中有大愛,所以,只要人間有愛,就算是痛苦的人生,也能夠有良善的好因緣。
各位朋友會相信生病也是一種福氣嗎?雖然不幸生病了,雖然生病使我們痛苦,就像那些切割在鑽石身上的每一刀,都是非常疼痛的感覺,但是,我們因為生病認識了露德協會,也認識了許多病友,從無助害怕之中找到依靠,讓我們得到更多的體會和領悟,所以,我們比起921地震和高雄縣小林村在一瞬間忽然被滅村的人們,我們還能夠活著就是一種福氣,我們可以吃、可以喝就是一種福氣,我們應該感謝我們還能夠平安的活著,所以我們應該知足了,雖然我們的財產不是很多,但是,世界上,沒有比懂得知足的人更富有,因為「知足第一富」,因為就算是非常富有的人,如果不知足,永遠都貧窮,不知足的人永遠都不會快樂,「爭」到最後,你真的快樂嗎?計較到最後,就算勝利了,失去的反而會更多;所以,平安就是福,簡單也是福,平凡也是福,幸與不幸都是一種福氣,我應該珍惜我還能夠活著,我還能夠吃、能夠喝、能夠呼吸,這就是一種福氣,我應該知足了,各位朋友是否也能夠知福惜福呢?。
台中 小賴