露德25 │ 想欲對你講出心內話-團隊真情告白 │ 露德協會

露德25 │ 想欲對你講出心內話-團隊真情告白 │ 露德協會

#露德25伴愛茁壯 #想欲對你講出心內話
#說出感受 #說出看見 #說出與你相伴的日子

台灣從1986年出現首例本土愛滋感染者至今已經三十餘年,多年來愛滋專業工作者、愛滋感染者共同為治療、社會公義積極付出,希望能創造一個愛滋友善的社會,讓每位感染者都能獲得平等、尊重的對待,然而我們檢視當下,治療進步了,去除愛滋汙名的工作進展緩慢,許多人仍因為疾病身分而難以有安身立命的處所,可是我們也看到感染者社群從過去的無助病苦,漸漸地有些人成為有力量的發聲者,作為愛滋工作者的我們,感動大家散發的力量,也不捨每個人的掙扎,希望去汙名工作中,我們能持續貢獻一己之力。

#分享所感  #也是我們的重要的記憶
適逢今年露德第25週年,我們與愛滋社群的大家共度了四分之一世紀,有些感觸及回憶想與大家分享,這個一人一信的活動,邀請我們同仁書寫自身在愛滋與藥癮服務中的感受與故事,有看見愛滋治療之初的酸苦,有不被接受的惆悵,也有家人的煎熬,有些話則是對我們的朋友訴說。

露德誠摯希望,能有一天,愛滋感染朋友在台灣能充滿幸福與歡笑,不再為疾病汙名所苦。

#露德25真情系列  由露德協會全體同仁抒寫,一天一篇所思所感,希望以柔軟的語言跟大家談談愛滋與藥癮,即日起至國際愛滋燭光日,共計有33篇文。

期待您給予露德在愛滋/藥癮社區服務有更多支持與鼓勵

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劉新田  高健哲  紀佩君  韓文邦  彭允中  李春暖  Thomas  古佳蓓  李珈旻  許淳琇  伊魯秀一  陳巧禎  蔡佩玲  林晏萱  劉家延  路耘  柯埏環  

陳建章  李振銘   陳政隆  YuYu  林啟銘   孟子揚  余侞靜  連思良  游仁佑  張雅玲  呂連鑫  楊筠柔​​​​   莊英祺  藍元亨  徐森杰

陪伴廿五年      
徐森杰/露德協會秘書長   NO.032

露德初期僅三位同仁,我是其中一位,當時沒學過愛滋社會工作,凡事從零開始,但工作深受安寧療護的照顧經驗:全人、全家、全隊、全程照顧理念的影響。初期每年約有10位感染朋友去世,因著治療科技日新月異,如今重病離世罕見。生命的殞落常使整個家庭陷於哀傷,而早期許多人選擇不告而別。重視靈性關照的我們,經常替家屬舉辦追思會,送夥伴最後ㄧ程。

在露德林林種總總的社區服務中,就屬身心靈成長活動,需投注高度精力,因為我們相信一個人的價值不會因為他做了什麼事、得什麼疾病而影響,重要的是自己如何界定自己是誰,以及如何從行動經驗中淬煉更多的人生智慧。印象深刻是我與小陳的相遇:小陳像個書生,他把自己的生命完全奉獻給父親。自從他感染發病後,他期待著重病父親走了,他才能去世,小陳服西藥後身體非常不適,常藉助中醫輔助療法,但始終對抗不了病毒的糾纏。他為了回向*給自己的父親,死撐著虛弱的身體走遍全台大大小小的廟宇,除了誠心禱告也會抄下對聯,其所有的意念都是盼在養老院的父親能安詳離開。有次在會談時,他要我不說話,因為社工的每句話雖是善意但總會給他很多壓力,他唯一需要的,就是安安靜靜的陪伴,讓他不覺得孤單。後來,他的父親離世,小陳也在我去對岸出差時悄悄的走了。小陳的生命讓我學習謙卑,專業工作者即便有再多的專業知能,也總敵不過生命教會我們許多更寶貴的功課。

類似小陳這樣的案例並不多,為數眾多的是找不到有人愛,好多人在缺乏愛的滋養中生活,以致於不斷地尋找各式各樣的外在物質來滿足。曾有一位朋友說,他總是在每個週末參加性愛派對。在派對中他很重視性健康,以不傷害彼此身心的方式玩樂。當派對後他會設法睡飽並充分運動排毒。即便生活已有所安排,但獨缺的就是找不到人愛,因為他擔心揭露自身感染身份會受排斥,他總是得戴著面具生活。很慶幸的是愛滋已進入U=U(病毒量測不到不具傳染力)的時代,但他始終期許著能儘早有解藥問世,早日去除愛滋此標籤。

另外,有許多家庭因愛滋受創,曾有位母親,她得自知自己兒子感染後,背著家人參加家屬團體好多年,每次來都哭掉好多包衛生紙,有次她自己買了數串衛生紙說要還給我們,因為他很珍惜可自由訴說的午后時光,也分享給其他受苦的同伴。25年來,我們和許多家庭一起走過痛苦,我們珍惜著每次的際遇,就像是一顆顆的珍珠,串起彼此,也豐富了生命。其實,每個人都在尋找一個安身立命的位置,在共創安全的情境中,互為主體相互培力,維護尊嚴並激發彼此的生命懷抱希望,生活更能圓滿、幸福。我想持續這樣努力著...

回向:把自己所修的功德施向某處或某人

HIV之後愛自己   
藍元亨/公共事務主任   NO.031

17年前,當時露德正愁找不到同儕專員來補職缺,因為原本的同儕專員─麥可正在接受癌症治療。起初聽到支持團體夥伴們討論這件事時,並沒有放在心上,想說我的感染年資只有4年,支持團體中感染年資比我久的夥伴,應該有人更為合適。幾個月過去,有夥伴嘗試但自覺不適合而離職,也有人擔心在露德工作會被猜疑是不是感染者而卻步,雖然我比較不擔憂身分曝光,但懷疑自己能否勝任這職務?當時感染者社群瀰漫卑微與絕望的氛圍,我期許透過陪伴,可以些許降低感染朋友的憂慮與不安,讓他們明白自己不孤單。

在陪伴的過程,我也同時學習與成長。我漸漸明白自己的有限,相信「生命會自己找出路」,而我能做的只有朋友懷著擔憂疑惑前來時,陪他討論事情的各種可能與面向, 提醒過去發生的已無法改變,我們只能釐清自己想過的生活,並思考可以為自己做什麼。然後給自己一些時間與空間,慢慢地身體力行。

露德協會營造讓感染者感到安全自在的空間,夥伴們也遵守保密約定。這些年辦理的講座、活動、聯誼、團體、工作坊,從溫暖陪伴,慢慢轉為互助自助的培力。2011年,我成為公開現身的感染者「光哥」,若我的積極正向能影響3個朋友,每一朋友再影響3個人,透過群體的力量把愛傳出去,這世界就能多一分對愛滋的理解與友善,感染朋友就能少一些疾病身分帶來的壓力、自我責備與對未來生活的恐慌。

近年來,醫療進步,愛滋已是可控制的慢性病。且聯合國的U=U聲明「穩定治療,測不到病毒就不會將愛滋病毒傳出去」,此資訊可大幅降低感染朋友擔心自己會不會無意間把病毒傳給身邊的親人、朋友的焦慮。社會對於愛滋的汙名印象仍根深蒂固,但愛滋社群的主體性已逐漸茁壯,越來越多的夥伴願意透過各種形式為愛滋倡議與發聲,與過去談到愛滋就讓人卻步的年代,已經跨越很大的一步。

看著愛滋社群開始討論提高感染者生活品質、集思廣益建置友善感染者年的長照資源,突然覺得自己「陪伴」的階段性任務已達成,是不是該退下來,讓年輕的同儕們來接手了呢?

記憶裡,感染朋友悲傷絕望的眼淚依舊清晰。
現實裡,仍有多數感染朋友畏懼雲端藥歷會讓身分曝光。

究竟,愛滋友善資源要建置多少,才能讓愛滋夥伴們不再焦慮?
或者,必須等著愛滋痊癒藥物的上市,才能消彌社會的愛滋汙名?

這麼多年了,我仍沒有答案,但身為感染者20年,我學會為自己生命的每一個決定負起責任,不太過焦慮,不糾結過去,活在當下,珍惜所擁有的,好好過好自己每一天。

那些刻印於心的   
莊英祺/理念推廣組長   NO.030

要書寫此篇文章,腦中便浮現了剛進露德的服務光景,在人們面對愛滋病仍是沉痛的年代裡,許多生活情境是殘酷的、甚至會讓人對社會失望、絕望。

2005至2010年這些年間,時常與社工一同處理個案在我們衛星中途死亡的後事,或是協助清理死亡現場。朋友們過世的原因有很多:無法忍受藥物副作用,長時間自行斷藥,最後死在我們送去就醫安頓好的病床上;性向及感染身分不被家人接受而選擇跳樓結束生命;簽證到期得回到自己國家的外籍感染者,覺得社工沒有幫他留在台灣繼續就醫,憤而在住屋處拿菜刀揚言自殺(當年這位朋友的國家還無完整的愛滋治療環境),我們到達現場關懷與協談…以及各種原因離世的感染朋友,偶爾會在我工作壓力極大的時候再次出現腦海中。

生命到頭,終究是要走向死亡,早走晚走似乎沒甚麼好計較,但是在愛滋感染者的生命議題上,就是多了一些惆悵與傷感。所有社會上的歧視汙名,乃至因服用抗病毒藥物所產生嚴重的副作用,都不及一個秘密得守在心中一輩子無法說出口來的痛;我們都太難以想像,有些感染者生命最後的時光,竟是一個人獨自面對孤獨,無依地死去。

長年以來,露德團隊與無數感染者一起面對心中的傷痛,對於社工的專業,我始終給予高度肯定,能在露德待下來的工作者,都是身經百戰。

我曾經離開露德團隊,不在的那些年間,身體是離開了,心與精神仍然與組織在一起沒離開過。還記得當年要離開愛滋社群與大家告別時,昆明院區莊苹主任對我說:你一定會回來的!這句話似乎就在心中成為一個印記。

露德的愛滋/藥癮社區服務走到今年第25年,無法細數到底做了哪些事,但我知道露德始終走在一個開放自由的道路上,無眠無日的為愛滋社群提供服務、爭取福祉、維護生存權益,儘管感染者自身及社群未來仍有許多挑戰,哪裡有需要,露德就往那裡去。

露德25,邀你一起加入關注愛滋議題的隊伍!

想念你們在的日子
楊筠柔/朝露農場治療性社區社工師   NO.029

在露德這些年,經歷了幾次生離死別,我常告訴自己,這些都是生命的必寫的練習題,但在夜深人靜時,我還是想起這些匆匆走過我生命的人。

有些人流著淚水,有些人摀著巨大創傷、有些人帶著社會加諸的烙印、有些人膽怯、有些人剛強。

嘿!那些成為天使的你們,是否已經在天空中快樂地飛翔?
嘿!那些不告而別的你們,有沒有好好照顧自己?
嘿!那些曾在露德得到力量的你們,有沒有帶著這股力量持續向前走?

每次失去勇氣的時候,我總想起你們,是你們教會我如何在跌倒時站起來;是你們親自成為太陽,與我在一片黑暗之中慢慢行走;我們一起做的每一件事,都成為了滋養我生命的養份。

願你們擁有勇敢,無所畏懼地去對抗那些不公義的事情。
願你們變得自由,所做的每一件事都是心之所向。
願你們理解愛情,相信愛能豐足自己的生命。

在追求正義的過程中,本著同理關懷的仁愛精神去愛每一個人,一直是我助人工作的信念,在還沒完全友善的環境中,我們會為你們抵擋每一個無理的抨擊和謾罵,也療癒和安慰每個受傷的你們,我會一直站在這裡,敞開雙手接住不同姿態的你們。
                                    
L O V E

不是終途     
呂連鑫/露德協會台北辦公室生活輔導員   NO.028

你曾有家歸不得嗎?對中途之家的感染者來說,家庭的溫暖像是遙不可及的想望,有的經歷親人拒絕、愛人的背離,有的就連存在價值都被否定,每人的心中都有各自的傷痛。

中途之家沒有華麗的裝潢,只有樸實的空間與生活所需之物。無論是變故失去了住所、對在外漂浪的生活感到疲倦、或是方出監所暫無地方可去,或許可以在這裡放心地休息一下,我們會在這裡陪你,相依相助,關懷讓我們像是無血緣的一家人。

當然來這裡的人也都十分有「個性」,有人半夜不睡覺與冰箱打拳擊,有人做了一顆像壘球一樣硬的饅頭而不知道該不該拿來吃,或是瀟灑地什麼說就忽然離開,什麼也沒帶走,我有時候在想或許我需要通靈才知道該如何是好。但也總有人時間到了會說「我不想離開,因為這裡有人會關心我、照顧我」「我有工作有錢了可以付租金繼續在這裡住嗎?」「我擔心離開這裡就有不穩定」「好不容易工作生活穩定了,可以再多住一陣子嗎?拜託~」。

但這裡終究不是終途,每個生命還是要懷抱對未來的期待繼續邁進,努力走出一個我愛也愛我的世界。

少年當家    
張雅玲/露德協會耀家專案社工員   NO.027

陪伴藥癮家庭第10年,家屬總想要保護長大成人的用藥者,有家屬說就照顧到自己死了看不見就好。第一年還是新手社工的我,心裡總想著該如何讓家屬學習分化,然而服務過程還是看到家屬在二元的選項中拉扯與不信任,隨著經驗增長加上自己也歷經不同的角色,越來越能理解家屬的心境,於是不再只是說放手,而是陪著家屬慢慢在自己的選擇走,也適時給予其有哪些選項的提醒。

這些年印象深刻的是一位年僅17歲的青少年,對爸爸懷著恨意,恨意來自爸爸一次次暴力相向、無擔任照顧養育之責而加深,但阿嬤總向少年說血緣很重要,身為人子,理當要照顧罹患精神疾病的爸爸,對此讓少年感到痛苦,想離家,可是面對年幼的妹妹及年邁的祖母,少年只能告訴自己為了家人要忍耐。

社工除了通報家暴並媒合心衛中心的資源外,也在少年還無法與爸爸切分生活前,提供少年如何與爸爸相處的建議,但少年依舊在爸爸發病後的暴力行為及阿嬤的期待中拉扯。少年從小就要承擔家計,兄妹倆國中未畢業就打黑工養家。

「我也想跟別人一樣有父母疼愛,領著零用錢買想買的東西,不用擔心下個月房租及家人的生活費,不然至少沒有錢也不要變成我的負擔」
「他是我爸爸,但每次都把我打個半死,難道我還給我爸的還不夠嗎?」

少年聲聲怒吼喊出心中的苦,我說孝順之前要先好好照顧自己,每天生活在矛盾中,其實很疲倦,想闖就去闖看看,目前家裡最壞也就這樣了。少年後來便暫時離家獨自生活。

對我來說每個家庭都有不同樣貌與適合的互動模式,每位家屬也都有各自甘苦,我在他們身上看見人的韌性與潛能,充滿感動,亦感謝他們的信任,願意跟我分享生命故事,雖然我只能有一個人生,但因為服務對象及家庭讓我可以陪著他們體會不同的生命旅程。

愛,回家    
游仁佑/露德協會台北辦公室社工員   NO.026

對我們服務的朋友來說,回家是條漫漫長路,但也是一條愛與復元的路。在露德服務的幾年,看見許多家屬為了孩子來露德求助,因為愛,所以想要從我們這邊更了解孩子,因為愛,所以來找我們討論怎麼協助孩子。近幾年,露德服務的家屬類型漸漸轉變,從以往單純討論愛滋議題的家屬,轉變成孩子合併有藥愛議題,因此家屬更加擔心與不知所措,但來求助的家屬是最不願意放棄孩子的,不管過程中自己會如何擔心或受傷,都想陪孩子走這段艱辛的路。

這些懷著愛陪伴孩子的家屬,即便面對孩子抗拒,即便孩子暫時無法改變,仍持續地付出,像是在無聲地告訴孩子「家,還在,愛,也還在,歡迎回家」。但家屬如果把愛都給了孩子,那誰來愛自己呢?所以我也時常提醒家屬,要優先照顧好自己,照顧好自己後,才能陪伴孩子走下一里路。同時,家屬照顧好自身,孩子才不會認為家人的傷心破碎、家的分崩離析都是自己所致,滿懷罪惡感而不敢回家。

照顧自己雖然聽起來很容易,但實踐起來卻很困難,家長們總是在盼望孩子可以過得好、過得平穩中忘了自己。因此,我也想幫家屬們對孩子說出:「家,還在,愛,也還在,歡迎回家」,讓家屬與孩子都能照顧好彼此,並找到家中的愛。

不哭成傷    
連思良/露德協會台北辦公室社工員   NO.025

我是社工,也是一名男同志,因為性別與性傾向,在我的生命歷程中承擔著許多苦,說不清楚,也不敢說。在露德協會,許多的當事人,有著類似的經驗,有苦只能往肚裡吞。一位服務的男性曾對我述說他的故事:

阿和出生自保守的小漁村,從小就是個愛哭鬼,但是阿和的爸媽說他是男生,不可以那麼愛哭,之後每當難過想哭時,就要忍住不哭,或是躲起來偷偷哭,因為要像個男生。國中時阿和發現喜歡同性,他嚇壞了!覺得自己跟其他男生不一樣,好奇怪!他拼命地隱瞞身分,說話刻意裝man壓低聲音,跟著男同學聊著一點也不感興趣的女孩,深怕他人發現他的不一樣。

大學遠離故鄉後,開始認識了一些同志朋友,阿和發現在同志圈中又有不同的壓力,仍然得繼續裝man說話壓低聲音,努力健身維持外在條件,學習說話技巧讓別人喜歡,在社群媒體上傳照片、打卡,努力表現出自己多彩多姿的生活樣貌,讓人覺得他很好。

夜深人靜,終於能脫下自己的面具,卸下白天的武裝,阿和說他好累…好累…好想哭。但不行!不可以讓人發現他的脆弱,否則擁有的這一切會化為烏有!阿和拼命地告訴自己「我可以!我很好!」

遙遠的異鄉,阿和就像沒有根的浮萍,儘管外在翠綠繁盛,但一點也不踏實。就算回到家鄉,所隱藏的身分像道透明的牆,硬生生地隔絕在他與家人之間,好孤獨,好孤獨…。

這位朋友的故事,讓我想起自己在同志認同路上感受到與這個世界的隔閡,我們有相同的孤單與痛苦。很幸運地,我在社工專業養成的過程,有機會自我探索,並認識一群可以支持我的朋友們!讓我越來越好!

我想對每一位「阿和」說:你可以允許自己脆弱,倦了,累了,就好好休息,當你覺得孤單、不知道該怎麼辦時,露德一直都在。

(為保護當事人,當事人為化名且故事內容已進行修改)

瑕疵品
余侞靜/露德協會台北辦公室社工員   NO.024

在露德工作的三個月後,我的第一位女性個案小美,在我眼裡小美是個羞澀、說話略帶撒嬌的女人。因為過往使用海洛因、她的牙齒幾乎掉光,導致雙頰凹陷,又因為服藥不穩、住屋環境不佳等,小美的身上曾長出大片疹子與不明暗沉、在身上留下疤痕。小美長期沒工作而有經濟困難,當我們討論就業議題時,她略帶不好意思地說「覺得自己長得很醜而不敢去面試」,我從未想過會聽到這樣的答案而感到慌張、不知該如何反應,我只能告訴小美我的看見、並鼓勵她要多相信自己、對自己有信心一點。

我知道單憑我的三言兩語,並不會改變小美對自己的看法,我只是想讓她知道,她並非如己所說的醜陋,無論生命多麼辛苦,還能努力活到現在的她,是很美麗的。

小美的經歷就如同其他女性愛滋感染者的寫照,身為女人、尤其是生在過去女人總是受到嚴格規訓的年代,總被期待要成為某種模樣:要行為檢點、要勤儉持家,容貌、舉止、談吐…無一要符合條件,否則就被貼上「失敗」的標籤。而露德的女性朋友,也常以這樣的視角檢視自己。

2019年露德舉辦第一屆女性培力營,目的是建立一個讓女性感染者感到更自在、安全的空間,從中結識其他同儕,彼此支持陪伴。2020年是我第一次參與培力營,下午的破冰課程,這群女性朋友說著對自己疾病身分的想法:「我知道現在不會傳染啦,可是平常吃飯我還是盡量不跟小孩一起吃」、「我的個管師還有醫生都叫我要好好想想、是不是真的要把寶寶生下來,他們擔心我的病會傳染給寶寶*」、「其實很想後半生有個人陪、可是怎麼敢去找,誰要跟我們這種的在一起?」談話中的輕描淡寫,背後卻是多少個以淚洗面的日子,我無法想像。

在面對疾病、社會眼光、自我否定等多重打擊下,要用多大的勇氣與力氣才能一步步走到今天。可是,即使是這樣,她們仍難以看見自己身上的光芒與獨特,仍認為自己不夠好、沒資格擁有幸福。晚上的撕除標籤活動,講師請朋友們在標籤紙上寫下曾經被說過的話、認為別人怎麼理解感染者、以及自己如何理解自己,我在白板上看見一張張「自卑」、「不自愛」、「醫護一層層的手套」、「有夠髒」、「不值得被愛」、「瑕疵品」……文字所堆疊起的是女性感染者的血淚,即使在醫療普及的現在,即使我們都知道自己並不會將愛滋傳染給別人,卻還是被社會及內在的汙名與烙印深深綑綁。

小美到現在仍舊沒有工作並貧困地活著,培力營認識的姐姐們依然小心翼翼地、低調地生活,她們都不再提起這些故事,選擇將一部分的自己隱藏、把受傷深埋心底。由衷希望他們在露德的日子能感受到支持,能感覺像個完整的人,而非被淘汰的「瑕疵品」。

*那是愛滋藥物還未能有效抑制病毒的年代

社會性動物    
孟子揚(阿勒)/露德協會台中辦公室社工員   NO.023

世界十分複雜,變化萬千,我們為了要適應世界都花了非常多心力,所以都需要有他人的陪伴,才比較沒那麼辛苦,人是社會性的動物,不太可能獨自生存,即使閉關深山,身上穿著、生活用品、甚至是知識,多少還是要仰賴他人共同積累,良好的社交也可以促使個人和群體健康正向地發展,反之,孤立的生活容易導致壓抑和退縮,但社會存有的偏見與汙名,往往會讓我們有意無意的排擠與自己不同的人,使得某些群體難以在主流社會中獲得支持。

講求群體規則與管理效率的地方很難接受歧異,所以軍隊才要我們都要有整齊劃一的制服和頭髮,「懲罰機制」就大家不敢不一樣,深怕惹禍上身。但為什麼不一樣就是錯誤?為什麼只因為生病就要被人排擠呢?

小時後時常與班上的邊緣人相處,因為我深知被排擠的感覺,露德是我第一份社工工作,跟以前從事服務業時遇到的對象真的差很多,來機構接受服務的人真的是徹徹底底的五花八門,有無家者、用藥者、帕斯堤、精神疾患者、各種族與國籍,這麼多不同的身分,但同樣都是「人」,露德做的是人的工作,與人為伍,還記得剛到機構時秘書長說,露德秉持著「正義」和「仁愛」的精神為人服務,我深受感動,嗯,這世界的人都該這樣對待彼此。

有一首我很喜歡的歌是「這個世界」,蔡藍欽所唱,歌曲一開始的前奏是悠遠的鐘鳴聲,似乎有些禪意,歌詞中大致說這個世界其實很美,雖然有苦但也有樂,都是人之常情,我們若能用自己的關懷和所有的愛,就能為這個世界增添許多美麗色彩。

愛滋造橋師    
林啟銘/社會教育暨理念推廣專員   NO.022

轉眼五年,回想當初因為找不到工作而勉強進入愛滋領域服務,那時的自己對於愛滋病和愛滋感染者存在著莫大恐懼,甚至在面對第一位個案時,還曾胡亂說了許多可能會傷害他的話。然而,也就是與感染者相遇後,突然驚覺愛滋病和愛滋感染者不若心中所想,並在互動中累積了許多相互關懷的美好經驗。或許是和每位感染者相處時,總能被他們的生命經歷觸動,因此非常希望將這份感動分享出去,鬆動人們心中對愛滋或愛滋感染者的既定印象,有朝一日,也成為在生活中以行動關懷並友善愛滋的人。

常被問到「欸,社會教育專員到底在做什麼?」我總笑著回答「這真的是個困難的問題。」在這個崗位上,除了透過教育思維設計教案傳遞愛滋新知、正確的性健康知識,還得結合行銷思惟兜售愛滋議題。你沒聽錯,的確是行銷二字,比起一般販售的實體商品,我們兜售的是一個議題、知識,乃至於行為或是態度。我們不需要民眾花錢,而是希望民眾留點時間聆聽愛滋感染者的生命故事、學習疾病預防的概念。說到底,社福領域除助人專業,也需要擁有教育、行銷思維的人才來實踐軟性的愛滋倡議。

換個說法,我也很喜歡描述自己的工作像是一位造橋師傅,努力地為愛滋感染者和民眾造一座橋,感染者自在地分享生命故事,民眾則是透過沿路所見所聞,開始對愛滋感到好奇,一步步靠近感染者與其產生連結。然而,這座橋該怎麼建造?每個人與愛滋連結的橋都是獨一無二,比起單純在台上講述新知或是發放文宣,造橋前最需要了解聽眾心中原有的愛滋橋的狀況,是一座早已過時殘破不堪的橋樑,還是一座幾近全新但細部卻稍顯不足的橋樑?透過理解每個聽眾在愛滋議題上的立基點後,再嘗試為其補上所需的零件,使其在這座與愛滋感染者相遇地橋上更平穩自在。這就是我的工作。

比起一板一眼的教育,我更喜歡透過遊戲傳遞愛滋知識;比起走上街頭抗爭,我更喜歡有溫度的社會對話。或許過程中極為耗費人力、時間,但五年來的堅持,看著學生們漸漸地對愛滋議題產生興趣,開始在生活中運用個人專業分享愛滋知識時,心中不免更加珍惜每次與大眾對話的機會。

我,不僅是一位社會教育專員、努力兜售愛滋議題的商人,更是一位幫愛滋感染者和社會大眾造橋的師傅!

轉變    
YuYu/朝露農場專任管理員   NO.021

懵懂到準備
在藥海沉浮多載的我,曾想靠著一己之力奮游上岸,然耗盡心力,總以淹沒滅頂收場。感謝一直愛護與不曾放棄我的家人(特別是我的哥哥),當我分享在網路上瀏覽到朝露農場治療性社區的資訊時,積極幫我聯繫與事前了解,像是萬暗中的深淵出現了嶄新的曙光,為成為更好的自己,我來到了朝露。

行動
來到朝露後,工作團隊以及一樣在減害復元的同儕們給予我極大的關愛與包容,在這邊生活與學習不會被冷眼對待或輕蔑評價,在課程與團體中,我學到藥物相關的知識及自己用藥的成因及對策,團體中共學而看見每一位夥伴的內心想法以及點滴改變,讓我在面對藥物的軟弱無能時,仍相信學習終會使我成長!感謝森杰秘書長對我們的永不放棄,夜間分享的交流是我們在減害復元的大海裡的領航與羅盤。不可諱言的是我也在歷程中經歷了復發,信心受到無比強力地打擊,但在工作人員的接納與鼓勵,我調整立刻『戒癮』的期望,改以『減害』來持續邁進,減少壓力造成的負向影響。

努力維持
在生活與學習穩定的階段,我參與多元就業計畫,在計畫中,學會以欣賞感恩的心看待每件事物,修練專注於此時此刻,實踐在假期前規劃與安排,休假外出時,沒有外控下,渴癮念頭來襲,能應用朝露所學,讓念頭過去,若無法轉念,也懂得立即向工作團隊中求救。

持續不斷地行走
現在的我擔任社區的專管員,開始陪伴新學員們,每當他們有悲傷、疑惑時,會靜靜傾聽,讓他們傾倒內心的苦水,有時也會分自己的理解與看法。在農場上一步一腳印地學習,感謝朝露給我一個重生的機會,並讓我在這裡工作與生活,不斷的持續精進…
人生就是一直在轉動及轉變,但只要有正向的改變就是好的!

外籍藥闖關   
陳政隆/研究專員   NO.020
 
外籍學生或工作者,在台灣診斷出HIV後,擔心的議題包括會不會被遣返,工作者擔心失業,學生擔心獎學金被取消、接下來的治療該怎麼辦?這兩年疫情下,許多來台灣念書、工作的外籍感染者,也因難以定期回母國拿藥,母國沒有親友寄藥,或是醫療相關規定不夠彈性,醫院無法幫忙,他們都面臨治療中斷的困境。我除了回答他們的疑惑,也協助這些朋友申請FDA個人藥物進口、尋找便宜的檢驗管道、找尋合適的購藥管道,陪伴外籍朋友闖過層層關卡獲取治療。

「先生,我一個人要養兩個女兒跟媽媽,我真的沒有錢可以付藥費」

Jane是一位單親媽媽,每個月兩萬元的薪資,其中一萬五千元需要寄回家扶養媽媽及女兒,當她聽到檢驗報告是HIV陽性,眼淚奪眶而出,「我該怎麼辦?我還能工作嗎?」她的聲音滿是焦慮與無助,雖然安慰她,現在的治療能讓她繼續健康工作,但當討論治療,只有五千元生活費的她,即便我協助購買國外學名藥,每月兩千多元的藥費對她仍是重擔,於是露德補助Jane一部份的藥費,減輕她的壓力。

「阿隆,我有繳交台灣的健保費,為什麼在台灣的愛滋治療還要自費?」

Tony因為疫情持續無法回國領藥,母國的醫師及相關單位也表示,法規限制無法繼續寄藥給他,我與他討論在台灣的治療程序,他擔心身分會曝光給學校而躊躇, Tony仰賴獎學金在台灣就學生活,原生家庭並無餘裕支應,如果學校取消其獎學金,只能放棄學業,我向他保證治療不會曝光身分也不會失去獎學金,但外籍人士前兩年愛滋治療需要自費,藥費昂貴,介紹有哪些選擇,Tony困惑自己有健保卡為什麼仍要自費,我僅能無奈地對目前規範上排除外籍感染者前兩年的治療說聲抱歉,可是Tony說很幸運在台灣遇到我們,我關心他獎學金是否足夠支付藥費,他堅持要自己想辦法負擔,不希望麻煩別人。

這些在台努力生活的外籍感染者,看著他們為生活負重前行,撐起家庭、撐起自己的夢想,在異國獨自承受著對疾病的不安,覺得他們很辛苦也很勇敢,我盡可能協助連結資源,並聽聽其生活煩惱,希望有天台灣的制度能改變,讓這些外籍朋友們不受限前兩年的規定,無需闖過層層關卡,治療能更加便利。

黑暗中的光   
李振銘/會計專員   NO.019

說起對社福機構的認識,剛開始也是懵懂無知,我出生在還算平凡的家庭,過著還算平凡的人生,進入露德協會後,也是我第一次認識到,社會新聞上經常會出現的那些弱勢族群,那麼真實地存在我們周遭。

剛加入露德時,曾和同仁聊到,每天接觸這麼多個案會不會吸收很多負能量,他笑著回答我:「看到這麼多生活困難的人,才更該懂得好好生活呀。」當時我還不太懂他的意思,但後來才漸漸明白了,在露德的這段期間,常常會看到沒錢吃飯的人、被逐出家庭的人、也有被社會孤立的人,看到這麼多人遭受命運摧殘,也要努力活下去,雖然一路上過得跌跌撞撞,但那份身影卻讓人肅然起敬,第一次深刻的體會到光是平凡地活著就是一件很幸福的事情,看到這些人都如此奮鬥著,自己又何嘗不該努力呢?

大多數社福機構都需仰賴社會大眾的捐款維持運作,但因關心愛滋或藥癮的人並不多,露德在募款上非常困難,即使現今大家開始關注社會議題,民眾捐款意識抬頭,但由於服務的族群特殊性,也鮮少人願意捐款給愛滋機構。而我們大部分的捐款都是來自於曾經服務過的朋友,他們因為相信、肯定及感謝露德的照顧服務,即使有些人生活並不充裕,也願意把生活費省下來捐給我們,希望我們把這筆錢用在比他更需要幫助的人,我在露德擔任財務專員的這幾年,常常有身邊的人問我,會不會懼怕這些病友?在我看來,他們身處在困難的境遇中,卻還願意對他人伸出援手,就如同黑暗中的光芒一樣溫暖

人在系統中   
陳建章/系統工程專案經理   NO.018

我在露德的主要工作是系統開發與維護。因為舊式個管系統已經使用將近二十年,然而藥物治療進步與服務型態的改變,舊式個管系統已無法呈現當今的服務指標,因此我的任務便是協助機構建置新的系統。

剛到露德開發系統,對我來說是痛苦的。過去合作窗口通常都有商業軟體的使用經驗,因此很容易溝通需求項目。但是在露德,合作的社工並沒有系統開發的經驗,常常雞同鴨講,加上社工業務十分繁忙,往往要兩三個月熟悉後,開發狀況才漸入佳境,但也因合作系統開發,較為了解社工的服務。

你我眼中的社工 ?
進入露德之前,對社工的既定印象就是新聞中家暴案或兒少案件關懷弱勢的社工。進入露德之後,才知道社工除了與個案會談外,還要花很多的時間整理記錄,而個案的需求與實際能提供的服務及後續的評估,都是很需要耐心且細緻的工作過程。社工也還需額外進修許多課程來因應不同個案的需要,其工作壓力真的是不為外人所知,因為有這群社工的存在,才能讓我們的社會能更以「人」為本。

看見最角落的邊緣人
露德服務的愛滋感染及用藥者,社會這個「系統」中的標籤與汙名長期影響我們的服務對象。在政府雲端藥例系統建置後,牙醫拒診一直是棘手的問題。每當聽到有朋友求助時,我也感到無奈。希望能更加強社會的衛教,教導我們務實地面對病毒,而不是對人有偏見。

此外,藥癮在醫學上也被視為一種慢性病,需要治療及支持、照顧,才有機會擺脫復發的輪迴,但社會仍存有的標籤、汙名往往導致他們無法順利回歸社會,也容易一再地復發,為此露德也在藥癮議題上不斷地尋找突破的方法,建置治療性社區、開辦藥愛復原團體等,期待能在減害治療的陪伴中,協助用藥者擺脫藥物依賴的困境。

露德不一定能處理所有求助者的問題,但能一起發現問題、找到突破口、彼此陪伴走出人生低谷。

慢慢靠近   
柯埏環/露德協會耀家專案社工員   NO.017

與露德的緣分始於102年年中,看到這樣的服務機會就來嘗試應徵,沒想到從懵懵懂懂地開始服務,一過就是8年,回望來時路,很有趣,從滿臉的黑人問號到現在與服務對象坐在田邊暢談生活困難,更貼近他們了,感覺有點神奇。

以25周年為契機,我檢視自己的服務狀態,本以為助人者與服務對象的關係便是建立在連結資源,服務滿足之後退場,沒想到他們也會傳來想念的訊息或來電,平穩地述說自己的近況。我想像著電話另一端掛著笑意的臉龐,自己的嘴角也泛起一抹微笑。

起初自己的一些設限而難貼近服務對象,那時我抗拒菸味,他們接住我的的需求,體貼地開窗,站在下風處,或是遷就我說著自己不熟悉的語言。我以為生活的不順遂,會看到張牙舞爪的他們,實則不然,常見的是他們在敘說時的壓抑。

所以,我感謝他們的交付,無論是藥癮復發、病重、失能復健,心理的情緒跌宕起伏、鬱悶、歡喜、明朗,都交付與我,也感謝他們的信任,願意開口將生活的重量一一交託在我手裡,讓我陪著,正視自己並溫柔地撫摸自己的生命,這過程中我也成長,成為自己想要的樣子,也同樣溫柔善待自己。

感謝有機會與藥癮家庭相遇,並珍視彼此的關係。

要愛還是藥愛   
路耘/露德協會台北辦公室社工督導   NO.016

我們都想要被理解。我們都想要被愛。

在關係中載浮載沉的我們,常常看著那些牽手共度的伴侶,想著,我們甚麼時候才有機會尋找到那個人…我們在房間裡問著自己,我們在與陌生人邂逅的空間裡用肢體試探著彼此,我們在虛擬的數位平台想像未來的各種可能,我們在歡聚趴踢之後一個人搭著計程車回家,我們想要的是另一個人…

聽說,有一種神奇的東西可以讓我們暫時不用想到自己是一個人;聽說,那個東西會讓我們化解尷尬與陌生;聽說,它會讓我們活起來也會讓我們變成不一樣的自己,聽說他也很具風險,但是好像有很多說不出來的神奇…

我們帶著這個東西踏上了尋愛的旅程;我們感受到一些未曾體驗過的人生,我們或多或少改變了原有的節奏和價值觀,我們學著去和這個神奇的東西相處、也拿捏它給我們的好處與壞處。 

我們得到了一些驚奇、一些秘密、一些我們承受的了、一些承受不了的心情變化,我們反覆問自己這段歷程的意義;聽說他找到了愛,又失去了愛;聽說他找到對神奇東西的愛,但那好像不是愛;聽說他和他為了愛,而放棄了神奇的東西,可是後來又割捨不下;聽說許多人越來越不知道愛是什麼了… 

他跟我說,有了神奇的東西之後,好像還是很孤單。

我不知道我們是不是能夠勇敢,用真實的自己,面對自己的孤單和尋愛的歷程,我不知道神奇的東西會不會帶領我們找到真愛,我只希望,我可以有能力愛自己,因為尋愛的歷程真的好艱難,我想要休息一下,照顧這個已經很累的自己…

為己做社工   
劉家延/露德協會台中辦公室社工員   NO.015

從事社會工作已邁入第六年,人們對於社工的評語往往是「好有愛心」,每每聽到,我總是不知該如何回應,只是笑而不答。社工的確是一份看似為了他人付出、辛苦卻酬勞不高的工作,似乎與多數人「錢多事少離家近」的期待相反,因而判斷從事助人行業的人必定是無私、有愛的。

但,我是為了自己的信念,而繼續留在這個行業。

我相信每一個人都是有價值的,每一個人,都值得被好好的看見、被好好的對待。這份信念,是來自善待我的家人、朋友,來自我所就讀的社會工作學系。為了讓自己成為更健康、更完整的人,為了實踐我所相信的,我持續在這個領域努力。

社工是一份與人相遇、走入他人心裡,試圖影響他人的工作。正因每一個人都是如此獨特,工作上難有SOP,更沒有標準答案。在我從事社工的期間,有很多不知所措、難以分辨、矛盾、無力和挫折的時候,面對這些困境,除了機構、督導與同儕的支持外,最重要的是我如何自我覺察與思考。在面對服務對象前,社工必須先誠實地面對自己。

從事社工的我也深受他人的影響,服務對象教會我用更寬闊、更深入的眼睛去看見他人、與他人互動,也是他們讓我看見生命的韌性與無限可能。我在這些學習中成為更完整的自我。
  
我喜歡社會工作領域中,總是能遇見有著相同信念,帶著理解、包容與專業的人們,一起面對不公義,一起希望我們所生活的土地能夠更加友善。對我來說,這不僅是一份工作,也是生命成長的旅程,我喜歡做社工,為了自己。

再次相擁   
林晏萱/朝露農場治療性社區社工師   NO.014

「你怎麼不去死一死!」「我這麼沒用去死算了!」在家庭關係培力營中,一對父子面帶微笑地跟我訴說彼此互動中的對話,雖然他們看似只是心平氣和地分享,但我卻無比震驚與難以消化,究竟發生了什麼樣的事,才會讓他們在失望與悲痛下說出這樣的話。

陪伴朝露學員的過程,發現家庭關係是所有學員的煩惱。學員與家屬在互動上,常因藥癮、同志及感染身分的價值差異,發生衝突與惡言相向,讓彼此關係受創,漸漸地,這些話題成為禁忌,深怕再次將傷疤撕開。

每次的家庭關係培力營中,不管是孩子或是家人都很努力,也看見他們在這個歷程中,關係逐漸變化。來到社區後,學員在內觀中探索與藥物的關係,逐漸學習我、他人及情境的平衡,嘗試以家人的立場去思考,也體認到家人所付出的愛並非理所當然。

許多家屬也會投注時間參與團體、培力營,嘗試理解藥癮及同志文化,也開始學習自我照顧,調整對孩子的期待,肯定其每一分改變,用相信、陪伴與等待取代一昧地譴責、批判,盼望拉近與孩子的距離,幫助孩子於戒癮減害的路上走得更穩健。

家庭關係的重建與修復其實很困難,彼此間觀念的改變或鬆綁也不容易,雖然我還是看到許多家人與孩子間的衝突或冷漠難以改善,但我仍相信這些煎熬背後的本質是愛,當一方傷痛,另一方也是苦痛,我深信只要彼此願意跨步伐,便有修復的希望,我們會持續陪伴家屬與學員,直到大家再次相擁。

成為露德一份子
蔡佩玲/會計專員  NO.013

好快!進露德已經2年了!感謝春暖姊及森杰給我工作機會,還有振銘耐心地指導與協助,我懷著感恩的心,當初求職時,縱使有著十多年會計事務所稅務經驗,皆因「年紀」被拒於門外。對比報到第一天,就收到同仁們熱情歡迎的e-mail,令我有天壤之別的感受,真心感謝露德給了中年轉職的我一個大大的擁抱!而露德服務的項目─愛滋照顧與藥癮減害,一開始有許多疑問:那工作人員會有危險嗎?但看到同仁們以專業服務個案,我想一定沒問題的!

常常聽到社工們對朋友的關懷與問候、耳提面命,就像父母親對待子女般呵護,儘管社工們還是會有生氣、煩惱、失落的時候,但仍持續排除萬難、想方設法地解決問題與困難。社工們曾經因個案意外驟逝而悲傷難過,也曾因緊急狀況陪送急診而擔心焦慮,覺得社工們辛苦且認真。

而公關組同仁,不僅要發想創意募款、對外合作、倡議發聲、海報設計、義賣…等,其中讓我印象深刻的活動:二手衣義賣,看著他們在前置作業的互助合作,以及經常支援三辦一農場所舉辦的活動,使命必達,令我相當感動! 

也最最感謝所有捐款人的善心義舉,常常聽到大家的致謝與加油:感謝露德給予自己及家人的幫助及照顧。聽到大家對露德服務的認同,有時還會說:你們辛苦了,加油喔! 讓身為露德一份子的我,真是倍感溫馨與榮幸啊 !

謝謝露德2年前給我機會參與這麼棒的團隊,工作同仁友善且真心、職場氣氛融洽且歡樂,期待自己能發揮所長,繼續陪伴成長與學習,祝福露德也祝福大家!!

自愛愛人
陳巧禎/台中辦公室社工師  NO.012

屆齡30還稱得上新生代社工,期待能翻轉結構裡的不公不義,總不安於現狀,也想,若有一日不再以社工為業時,能保有社工關注公義的視角。

輕推會談室的木門,每每看到的都是孤獨無助的身影。走在社工路上已六年,前四年接觸的多是被家庭和學校遺忘,迷失自己而觸法的少年、少女們,後來工作轉換至陪伴成人。與這些來來去去的生命交會,看著他們的身影在會談室、聯誼中心、醫院甚至是街頭躊躇,挫折又失落的樣子令人不捨。這些靈魂裡的傷口不易被理解、看見,無論是少年或成人,相似的家庭衝突、情感失落和創傷經驗,只能努力強悍武裝,掩蓋內在的脆弱;在物質使用、被傷害及自我傷害中循環,仿佛他們不屬於這個社會又或者是社會排除了他們。我總想著是什麼經歷讓生命變得如此困頓又無所依靠,也思考著身為社工能夠做些什麼?

我深信每個人都渴望被愛、被看重及被理解,也盼望在生命的光亮漸漸熄滅前能給予照顧與及時的支持。於是,輕輕捧起那些滿溢低潮、挫折情緒的人們,並肩走一段復元的路。陪伴他們看見轉變的可能,拾回自我照顧的能力,讓這段歷程成為生命中最珍貴的經驗。請相信我們都能活得更好,值得被愛也有愛人的能力。

逐愛民族
伊魯秀一/朝露農場治療性社區主任 NO.011

三年前加入露德協會的朝露農場藥癮治療性社區,生命旅途上接觸更多各種形色的旅人。前來治療性社區尋求協助者,大多是深受「藥愛(Chemsex)」影響而陷入失序與失望(包括對自己、家人、社會),但藥愛當下的快樂又總難以割捨。

每個人都渴望愛,卻不一定是理想的樣子。「藥(安非他命)」雖然讓你獲得一場性愛馬拉松,卻也可能讓你輕忽風險評估,清醒後發現自己沒有保護措施。有朋友分享過去曾有連續兩天內與多位陌生網友發生性愛的經驗,並不斷追藥來延長歡愉,只是接下來幾天,疲軟在床,渾身冒汗、譫妄幻覺,感覺更糟糕,情緒也陷入更大的空虛和孤獨。

最初只是好奇,增添生活趣味,後來逐漸「沒有安就不為性愛」,傷害漸重。每位來到朝露農場的朋友(不論自覺或受家人所迫)都已是傷痕累累。只是為何會失控?失控/成癮僅是結果,背後往往有其他成因。有位朋友回顧過往,最後發現,真正驅動的似乎不是性,而是想吸引他人注目及關愛,讓他感覺到自己是有價值的。

戒癮非禁止是學會取捨
面對癮,需要勇敢質問自己,不厭其煩地挖掘自我及釐清,並付諸行動。要學習利害評估做出選擇,而非僅是談禁慾禁藥,若是復發、再次使用,也要了解如何降低傷害,意識到傷害不僅限自己,更包括關心你的家人/朋友。

復元路上,除了自己努力不懈,更要尋求他人的協助,善用各方資源,才有機會能讓自己脫離藥愛循環,我願意持續協助受藥愛所苦的朋友,在累累傷痕中看見最真實的自己,並從傷痛苦難中修練成更好的自己。

非法居留
許淳琇/露德台北辦公室社工師 NO.010

服務的個案主中,有幾位居留證過期的移工朋友,當初或許是懷抱著來台灣打拼改善生活的夢,但種種因素下,只能小心翼翼地在台灣繼續生活度日。

阿義是2015年以前在台灣感染HIV,當時,如果外籍人士若感染需被遣送回國,還想繼續留在台灣的阿義開始過著漂浪地生活,他總問我:「台灣不是一個講人權、人道的地方嗎?!」但我也只能盡可能協助他還在台灣的生活所需可以解決。後來阿義在一場意外下,與警察接觸而被通報,移民署火速完成遣返程序,我完全來不及與阿義道別。所幸,2015年後,因為法規修改,不再有外籍朋友和阿義一樣,因為感染身分又不想回國,只能在台灣躲藏漂流。

阿源是我在監所服務時認識的,他在監所不吃不喝,健康狀況很糟,一直需要送醫,龐大的醫療開銷讓監所不勝負荷,監所老師嘗試找心理師與其會談,但也不確定是中風後失語,還是有什麼原因,他什麼也不說,只寫了「無奈」二個字給心理師。沒有人知道無奈的真正意涵,阿源曾申請回家,但完成刑期前不能離開台灣,但他的刑期很長,可以回家時,或許也已經物是人非了。我只能請監所老師在阿源假釋前,提早通知,以便我們與移民署討論。後來阿源在疫情期間出獄,返家所需的成本更高,所幸與各界合作下,終於讓阿源回家。

作為社工的我,能協助他們的地方有限,而在沒有身份資格下,要媒合資源更是難上加難,無論他們是否是自願回國,希望露德少少的協助,能讓他們再次想起台灣的生活時,還能有一絲溫暖的回憶

珍重愛己
李珈旻/台中辦公室副主任 NO.009

「我的孩子這幾天心情低落,不願意和家人互動,整天不是睡就是打手遊,真不知道要如何幫他?」
「我照他的需求做的,他說不喜歡,這也是他想要的現在又反悔,真的不知道要怎麼跟他相處和溝通!」
「其實他一點也沒進步,而是更糟!他根本不想和我們互動,他會回家是因沒處可逃,在外面搞得一團糟後回來,說我對不起他、沒同理心。他沒救了!不敢面對自己的懦弱,無法虛心面對自己的不足,一直利用我而已。」
「他去找你們後更糟,求助之於他好像是找到合理化成癮的藉口,什麼減害,只是自欺欺人,一點意志力也沒有。」

每每接到家屬的電話都要深呼吸一口氣,慢慢去理解那背後埋藏10幾年的無力、不知所措與怨氣。對於用藥者的朋友而言,前來求助需要有很大的勇氣,而對其家屬/伴侶來說,家醜不外揚的束縛,求神問卜,試遍各式方法仍無所用。從原先期待用藥的孩子可以趕快戒癮,回歸正常生活,到最後的放棄、無奈、趕出家門,又心疼又不捨的複雜情緒,來來回回,心如刀割。這些不堪、無能為力的情緒一再堆疊,最後在電話的另一端爆發。

Hey!親愛的爸媽、男女朋友,這幾年來謝謝你們的陪伴,辛苦了~
你們好嗎?有沒有好好吃飯?好好照顧自己?
過去我們都以孩子/伴侶為重,有多久沒有好好放鬆、享受自己的時間了?
如果可以,試著將眼光放回自身,疼惜自己這幾年的付出與辛苦。

願我們能有足夠的裝備一起面對
願我們能有智慧分辨事情的真偽
願我們能有愛面臨嚴峻的考驗

期待,露德能陪伴因藥癮受苦的朋友/家屬/伴侶們,減少一些苦痛
盼望,露德的服務能幫助困在黑暗的朋友/家屬/伴侶們,找到一絲光亮

而我,會堅定地站在這裡,聽你們訴說所有的苦痛、憂傷、雀躍與恐懼,努力地接住所有情緒,疼惜每一顆善良的心。

謝謝你讓我相伴
古佳蓓/副秘書長  NO.008

常被問為何可以在露德工作那麼久?我回想起謝修女分享何謂「召叫」的那個午後,提醒我要清楚自己是為何工作,找到願意為它堅持的使命。一開始其實半知半解,只覺得工作很有趣、同事很有趣(很重要),一路下來,和許多朋友相遇,朋友面對苦難的自得其樂、面對壓迫時的忍讓或反擊,讓我見識到最有力量的生命,亦滋養著我,也慢慢地清晰自己可以做的很少,說助人太沈重,倒不如說是陪伴,謝謝朋友願意讓我陪他走一小段生命的路,一起找到可安放身心的所在,好好生活。

同行
Thomas/朝露農場治療性社區專任管理員 NO.007

如是
在朝露農場上醒來,自然與萬物齊聲歌頌造物主的慈悲,陽光普照,今我命存,光照全身,我感灼熱,氣血暢通,樹叢之隙,我得安憩,此時此刻。過去不可追,未來不可得,清清楚楚看見,也能清清楚楚放下。日昇月落,孜孜不息。一切都是造物主最好的安排,真實無華,自在與從容,接受身而為人的本來面目。

生活中操練
外控場域,模擬人生美好生活的實境秀,在減害的溫室裡,傷者能清楚辨識何以致傷?界定傷口,修復清創,敷藥與調理,滋養與復原,修復出深層自控的與自律的免疫力,再回到滾滾紅塵裡,不致載沉載浮,慘遭滅頂。在心田裡辛勤播種,汗水涔涔,未必能含笑收穫;然沒有播種,是絕不會有收成之日,這裡的學習地圖上設有指南: 太極操、農作勞動、333法則、四道人生、十大渴望、八大面向、認識自我團體、減害團體、人我關係團體、正念…等,向更好的自己與均衡的人生劇場出發。

與無明的距離
因貪、嗔、癡所長出的自以為,失衡於資本主義裡的物欲爭逐,享樂放縱的狂妄與失控。內觀覺察自妄的脆弱不可當,看見吧!割捨吧!放下吧!沒有如此的絕望的設止停損,又怎能勇敢無畏,挺進奮起,戰勝心癮。

我思故我在
看見自我的真有與存在,承認人性的原慾與原罪,不卑不亢,靜靜行走,努力成為生而為人之尊貴,領悟生命面前,災難是一份上天的恩賜,重生的契機!我能為自己的情緒、自己的決定、自己的行動,自我負責。

關係與連結…
每一位朋友都是獨一無二不可被取代的存有,我願意持續不斷的給出詢問、邀請,而非評價或命令,我能在尊重、理解、接納裡不斷地包容差異,群體中不曾迷惑、喪失自主性,相互主體。我能欣賞與感謝,我願為榜樣,彼此對話,相互培力,在心田裡播種下相信改變的種子,讓它隨風而飄落,某時某地,在他鄉也會長出新生與希望!

如果陪伴可以是…
一起農作,一群人打拳,一時之間嘻笑烘鬧,一塊聽音樂,一起欣賞電影 、一同去登山露營,一起去划獨木舟或溯溪,一起嘶吼尖叫,一起分享煩憂,一起說說笑笑,一起關心與交心,一起觀星也觀心,我何其有幸並感榮耀。

我是…
曾經走過,所以笑笑看待,不一語道破或一語成讖,是因為人生的路需獨行與自我效力,繼續人生旅途,你、我相互交會時光,相互輝映。關係一直都在,讓我們彼此在減害途中孤獨卻不致孤單…

這裡是…
聽風在歌唱的山林,觀星夜空繁點的農場,花盛花謝,光陰靜悄,不放肆揚送,不著痕跡的,是時候到,綠意枝枒上脆梅展新容,螢火蟲也在山蘇園裡,清溪溝旁,明滅閃爍,漫山飛舞…

突訪的老夫妻
李春暖/會計組長 NO.006

某天,一對拄著拐杖的年邁夫妻相扶持地走進露德辦公室,我趕忙招呼安頓,兩位老人家急問:為何你們(露德協會)會寄年刊給我在國外的孩子?露德不是服務愛滋病的嗎?請告訴我,我的孩子是不是得了這個病?如果是!我們該怎麼辦?

當下我趕緊回應:
伯父伯母,你們收到的刊物是我們分享給恩人的文宣,將一年來的捐款用途及服務彙整成冊,向恩人做報告。您的小孩在行有餘力下,幫助這群十分缺乏資源、很弱勢的愛滋感染者,我們相當感謝您孩子的善舉。

感受到倆老對愛滋病的恐懼與焦慮,我同時簡短分享愛滋知識,過程中可以感受到倆老在了解後卸下了擔心,進而肯定了露德的服務。

倆老離開時面帶笑容,並互相拍著對方的手臂說,我們兒子真的很優秀。看到這幕我感受到倆老的心與兒子似乎更靠近了,這個畫面一直縈繞於心。

身為社福機構的行政工作者,管理善款用在刀口上是我們的責任,每當目睹機構的存摺餘款不敷使用時,猶如病友米缸沒米的心情,所以無論捐款、捐物多寡,我們都銘感於心。

除了行政會計的工作幫助機構營運外,我們也會有機會向捐款的大眾解釋我們的服務、我們朋友遇到的難關,也偶爾會陪來辦的感染者、或是他們的家人聊聊天,我想我也算是助人工作者吧!

以農為家 
彭允中/朝露農場專案管理人 NO.005

我陪著「朝露農場」從無到有,在這裡經歷了許多快樂、低潮和有所成就。記得開始整理農場的第一天,看著農舍滿是壁癌、蜘蛛網、蟑螂、不知名的昆蟲和突然竄出的蛇、鼠,蓬頭垢面的我,當下有個念頭閃過:這是何苦來哉!但隨著一片片潔淨的牆面、整頓後生活環境的清潔,我開始對這個地方有了一種歸屬感。

五至七月是農忙時節,甜柿從開花、疏果、噴藥、套袋,每個步驟都關係著日後的收成,我們兢兢業業地工作著,但多變的氣候,收成常常不如人意,這總讓我氣餒了好一陣子,但現在滿園的桃樹花開,想像著今年的收成,我又有了新的戰鬥能量。

另外,讓我最感到歡喜的是我與學員間能建立相互幫忙和相互尊重的關係,而非不對等的關係,建立在朋友間相互信任、平等的基礎上。

在「朝露農場」的我快樂嗎?我想在工作中感到自我實現的自己是快樂的。記得第一次背上除草機,除草工作結束後,吃飯時拿碗筷的雙手止不住地顫抖,那般情景讓我和學員們大笑到飆淚;儘管農務經驗不足、狀況連連,但仍是我最快樂、最感動的工作、生活經驗,就像在一塊空白的畫布,用我所有的色彩盡情的揮灑,勾勒出我想要的圖畫,或許在這過程中有苦澀、有甘甜,但是我依然快樂。

阿邦幫上忙 
韓文邦/朝露農場專任管理員 NO.004

身為管理員,每次看到用藥的朋友的生活,因為用藥變得混亂,就會有很多感觸,印象最深的就是來過山上的阿文。

阿文曾經也用藥,當初與海洛因相遇,他說沒想到讓他的人生如此崎嶇不平,也因此理解了世間最恐怖的是渴癮,癮頭一來,主宰他的所有,將父母、伴侶、兒女、工作等身邊的一切都搞砸,即使感到罪惡、飢餓、痛苦、後悔,仍無法停下自我毀滅。

阿文來山上後,開始認知到絕不能把家庭毀在自己的手上,雖然跌倒數次,但隨著堅持一年、兩年、三年,家人也開始看見他的轉變,願意相信並給他機會,彼此關係也越來越緊密,現在與家人關係穩定。

其實我也會替這些學員煩惱…
來山上的學員其實都很幸福,擁有支持與愛自己的家人,沒有人是真正被放棄的,每一次這些學員下山前,總被提醒著不要使用,但結果往往不如人意,看著學員們,就像看到一個個的阿文,藥與性的緊密連結,難以從生命中抽離,在山上與世隔絕的環境,努力與渴癮對抗,也可能一輩子都要如此。

但生命總會找到出路,相信自己是自己的專家
陪伴學員的過程中我看見了希望,越來越多人能與物質和平共處,在搖擺的過程找到平衡,復發的頻率逐漸降低,不使用物質的時間越來越長,壓抑住渴癮雖然很困難,但這些學員確實一步步地邁向戒癮,看到這些進步是我心裡最大的安慰。我會在接下來的路途,相信學員具有能力達到目標,也支持他們想改變的念頭,走出艱困的道路。

如果有精神共病
紀佩君/露德台中辦公室社工師 NO.003

「傾聽就是愛,了解後有醫治。」雖然自己不是醫師或治療師,無法治療受服務的朋友,不過我願意傾聽。傾聽就是一種陪伴,從傾聽中了解、關心朋友的情緒與想法,理解眼前問題的背景脈絡,我,盡可能地感受朋友所感受的。

有些藥癮者朋友合併精神疾病,在沒有用藥的日子裡仍被疾病所苦,就像掉入泥沼,用盡全力想要脫身,卻總是效果有限。日子不斷輪迴,卻不敢向人訴說,因為精神疾病與藥癮身分的汙名,讓人像是走在沒有光的隧道中,不知道何時才到盡頭?也快忘記光的燦爛與溫暖,有時候只好再藉由藥物來麻痺自己。

「我快撐不住了,我覺得有人一直要找我麻煩」、「我覺得我現在只想死」、「我覺得被世界遺棄」、「我不想讓人知道我的疾病」、「他們覺得我憂鬱症就是『阿達』(比頭腦不正常的手勢)…」這些語言讓人感到無助與心疼,感覺得到這些藥癮合併精神疾病的朋友,他們的心情極為沉重,卻好像沒有適合的人可以訴說與支持,尤其雙重汙名的社會氛圍下,擔心得到的回應再次像利刃往心頭刺去,朋友們也不知道什麼解決方法,醫生也看了,心靈雞湯也看了,但是人生好像乾掉的水泥無法動彈。

當我作為社工的角色與他們相遇,有人提醒我,不要被他們的悲情攻勢所欺騙,認為資源應該用在更有用的人身上;有些人擔心我的安危,覺得一個人家訪這些朋友有安全性考量。這些提醒來自於關愛,而我接觸這些朋友也是出於關懷與協助的立場,當他們覺得被這個社會/世界所遺棄的時候,有一個人,可以傾聽他們講話,讓他們的情緒有所抒發、讓信任可以被建立、讓能力可以再次引燃。說得好像社工很強大,其實並沒有,社工往往只能陪伴,在與受服務的朋友建立安全感與信任之後,帶著他們看看不同的視框,讓他們了解過往的事件與生活雖然不能重新來過,雖然傷痕依舊存在,傷痛感一樣清晰,但不一樣的觀點能讓生命故事有美麗的發展。

作為社工,嘗試用不同的路徑,帶著受服務的朋友以不同的角度與方法,重新詮釋與理解,解除他們一直以來為自己下的緊箍咒,從而專注當下的生活,使自己的心情輕鬆一點,也讓生活穩定一些。

曾有朋友說:「你們是短暫的服務」,我回覆:「只要露德在的一天,你就會有人陪著你。」我覺得這是露德讓人安心的地方,服務與關心,不會因為結案而結束,我們帶著愛與友善,陪需要的朋友走人生的一段路,這條路可能很長,可能只是暫時,都好,都行!只要朋友知道,這個世界並沒有遺棄你,因為,露德想要傾聽、陪伴,漸漸地,你也會感受到愛的療癒。

逆風中的人啊
高健哲/露德台中辦公室社工員 NO.002

投入服務初期,那時雞尾酒療法才出現2至3年,藥物種類不多,但副作用大於治療效果,許多人在網路上抒發生病、吃藥的過程,舉凡噁心、嘔吐、暈眩、拉肚子,生理變化則有味覺異常如吃餿水、水牛肩、骨質疏鬆、暴瘦,更嚴重的有視力喪失、腦膜炎等等,造成生活上的不適及生理外觀的改變。我們為了鼓勵朋友服下藥物,讓同儕員陪同吃藥,也讓成功服藥的同儕一起討論如何減緩副作用,但當時的感染者服藥已經很難,生活更不只是乖乖吃藥就好那麼簡單!

同志大部分不被原生家庭接受,更不用說感染者身分,這些朋友為了避開被家人發現性傾向或是生病,因而主動疏離原生家庭的情感關係,甚至搬離,自己獨自面對生理上的種種不適,內心總是在盤算著如何不影響工作及家庭,甚至已在為自己的後事打算。

水能載舟亦能覆舟,政策如此,關係也是如此,阿龍完成傳宗接代後就沒再與妻子有性行為,但政策上希望可以做到接觸者追蹤,阿龍怕保守多年的祕密曝光造成家庭破碎,在政策強力施壓下,最後走向自殺。另一位老林因長輩承諾有後嗣之後就放其自由,老林完成「任務」後,就離開家在外打拼並有美滿的伴侶關係,也因接觸者追蹤讓老林的太太知道他生病,她說「你不回來我就讓整個家族都知道你不要臉的事」,縱然老林男友哭跪著不讓他離開,但擔憂曝光與希望留給小孩完美的形象,老林選擇回到老家,之後曾輾轉得知老林在老家被軟禁,再來就沒有消息了。

近年來因醫療進步,大部分帕斯堤的身體狀況與非感染者一樣,但早期朋友就沒這代朋友幸運,在走過嚴重藥物副作用後,接踵而來的就是慢性病或失能持續影響日常生活,但逆來順受似乎早已成為他們的特質。

輾轉十二年
劉新田/露德花東辦公室社工員 NO.001

年輕時的我帶著一份新奇與探索的衝勁來到了花花世界的都會區。因緣際會下進入露德工作,一晃眼12年就過去了。

我在露德的服務分成三個階段,第一階段是在台中兩年多。在網路及通訊不普及的年代,與台中的朋友們大多是面對面相處,很直接也更多溫暖的感受。台中都會區的朋友們沒有因為我是東部來的原住民而敬而遠之或用異樣的眼光看我,反而是熱情迎接我,他們相處的那段時光也產生出了共患難的情感。那個年代,社會上歧視、汙名愛滋很嚴重,朋友們因著社會給的壓力,無法用原來的面貌、一般的心情生活著,像是戴著「我是一個罪人」的面具生活,心情複雜無比,自信多麼地低落,在這樣的年代裡,有些朋友無法承受社會給予的汙名與壓力,只好選擇放棄自己的人生、帶著氣憤與失望的心情離開這個世界,想著他到了另一個世界是否還記恨著這個不善待他的環境、還是可以將不好的事情全拋諸九霄雲外,重新在另一個世界的人生。

第二個階段是在台北露德,那時服務的是生活在更底層的朋友,這些朋友曾經在江湖道上叱吒風雲,現在為了生活向露德求助,這些大哥們在心境上可能很難適應,但還是努力不懈且勇敢地過日子。在那一段時期,我用很破的台語與他們交談,可想而知常被嘲笑,但他們也會努力地指導我,我的台語能力便一點一滴地進步。

第三階段是再次回到台中,至最近轉調到我的故鄉花蓮。台中與花蓮,都會與山海的故鄉是不一樣的生活環境,再次回到熟悉的台中,與以前的朋友重逢,相處上因為年紀的增長而更加珍惜彼此間的情感。與年輕的朋友相處則和有革命情感的朋友不同。現在網路及通訊普及,與台中的年輕朋友們的相處依賴網路及通訊軟體,雖然更加便利,但無法像過去可以培養出緊密的情感,似乎也有些距離。回到了花蓮這個資源有限、生活圈狹小的環境,朋友的心防更加明顯,因為擔心自己的事情被傳揚出去而無法在社區或部落生存,所以更加保守。

在露德的工作有著挑戰,也有一些彈性的空間,很符合我的個性。從都會到原鄉的我仍會帶著一份熱忱繼續留在故鄉,和我有著相同血脈的族人一起,延續一直以來的服務態度,也要懷著重新認識與學習的心態。

 

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