生命交鋒:愛滋的大寒之日

發佈日期:2016/04/18

現代「帕斯堤」比較幸福,在愛滋藥物引進及社群的幫助下,只要按時吃藥,規律生活,生命會有無限的希望與想像,按時吃藥是權力的展現。但上一代「帕斯堤」對抗無愛滋藥物的生死交鋒,鮮少人知道,他們無法實踐權力。今天是大寒,對大寒,我有特別感受,這讓我回想起20年前從事愛滋助人工作時,一段深刻的病友往事。

1994年冬天,一位感染者阿章(化名)的太太打電話給我,說先生咳嗽嚴重到氣喘,寧死不願就診,請我到家勸他。寒冷冬天,加上社會對愛滋的冰冷,讓人顫慄;那一端的求救電話,呼喚著需要幫助,只要有求助,我會過去。當年哪裡有專業助人者的概念,沒愛滋社群間互相幫助,只能自己躲在角落舔著傷口;就算有助人者,人也不多,我的愛滋助人及爭權意識,就是在那時覺醒的。我們同病相憐,互相分享信念與勇氣,是彼此重要的求生信念,同時,我也為自己的生命爭權。

在同一個疾病侵襲下,管你怎麼感染到的,不管性向、行為、道德、宗教、性別,所有的隔閡都會在愛滋裡化為無有,剩下的是體諒及同情,以及依附社會壓迫下的互相取暖而已。

到了阿章家,他早就奄奄一息的躺在床上,已經沒有力氣爬起來,我想一定要趕緊送到「指定」醫院。到急診室時,護士大聲說愛滋個案,旁邊病人側目觀看,當時感到氣氛不友善,但為了活命,我忍下「汙名」的莫名情緒,這也是對汙名的一種無聲抗議。而他的太太低頭不語。

阿章躺在病床上,被推到很末端的角落,太太在一邊陪伴,他已經失魂,氧氣罩在鼻樑上。我打給在醫院長期關注感染朋友的修女,她緊握住阿章的手安撫著,眼神不斷注視他,也安慰一旁的太太,充滿憐憫。

隨後,末期康復中的同儕志工同志酒吧老闆陳sir,也趕到急診室探望阿章。陳sir自己曾經在得知感染時躲到泰國小島暗自哭泣,他發病的消息,後來被合夥人知悉。陳sir曾包覆棉被到酒吧想看看狀況,卻被合夥人嫌棄。他說:「連自己人都欺負我。」之前有志工看望他,發現他的鼠蹊部接觸私處的皮膚,有錢幣大的潰爛,就知道他的家人沒好好照顧他。

那年代就是恐懼愛滋,以為接觸就會傳染的錯謬年代,需要時間教育社會,改變一點點的觀念。來探訪這位朋友的當下,陳sir不管他人的眼光,握住正在奄奄一息,努力要吸口氣的阿章,想多傳遞一些溫暖。

阿章的太太、志工、我及修女,圍在一邊看著他,我們默默的以某個儀式表達我們的愛與關注,本來就知道當時仍沒有藥物可控制的愛滋,病毒將如大寒之冬的雪,侵襲身體的每一個部位,終將一死。但,我們卻希望他活下來。因為活著,代表著一線希望,等到「藥物」,等到「日子」變長變好,等到「生活品質」會變得不一樣,等到「社會」改變觀念態度,等到帕斯堤的「權益」伸張。但是,我們卻等到X光片出來,阿章的肺早就被肺囊蟲肺炎(PCP)占滿,無法替換空氣。那一天就是大寒之日,生死交替的日子,最終他死了。

阿章的太太,哭了眼淚送行,兩小時內遺體要處理,哭完了對我說:「日子還是要過,我有兩個孩子要養。」她的眼淚還是不斷的流,但好堅強,沒有理由軟弱。

我對沒有愛滋藥物下的帕斯堤日子充滿回憶,每次想起來,這些人都不是個案,而是活生生的朋友,是戰友。對於愛滋爭權的動力,大部分來自於他們不公平的遭遇,來自於對人的關心及支持,希望大家擁有自由的權利與權益,不被錯待。即便現在放逐在森林裡,我依然對爭權的初衷,沒有改變。

朋友,不要以為你不會爭權,你所感受到每一個不公平的感覺,都是你爭權益的動力。你以為愛滋藥物豐富下,就沒有壓迫的感覺了?不要忽視這樣的感受,這樣的感受就是你爭權的啟蒙,也就是你為自己的權利及感受負責的時刻,讓我們在生活遭遇中完成它。

 

作者:張維

  •    
 
TOP