乘風破浪下的認命與樂觀-女性愛滋感染者小麗丨她說 Break the Silence

發佈日期:2023/05/24

 

採訪編輯:露德協會社會教育專員/林啟銘
受訪者:女性愛滋感染者/小麗    感染年資35年


對許多人來說「千禧年」是難忘的一年,對小麗也是如此。

1995年隨著二姊來台工作的小麗,在某次響應公司捐血活動時,才知道早已感染愛滋,推測應該是來台前在母國(泰國)被傳染。

當衛生局來訪告知時,小麗即便難過卻不像其他初感染者一樣錯愕。因為當時泰國的愛滋疫情非常嚴重,她對愛滋早有些許的認識。但理解也僅限於感染後的病徵,她以為自己也會逐漸退化、死亡,所以更加努力工作,希望在死前多為泰國家人存些錢。

對傳染途徑不太清楚的小麗,深怕工作時傳染給他人,在工廠總是獨來獨往,避免與同事有過多的接觸,直到回診時遇到涂醒哲醫師以溫暖的口吻介紹愛滋後才鬆一口氣,開始再與同事互動,與社會產生連結。

#遺傳母親個性  #以溫暖堅毅的態度面對人生困境
小麗的原生家庭原是住在緬甸與泰國邊界的深山,戰亂期間為了尋找加入軍隊的父親,小麗的母親花了好幾個月的時間,用扁擔將四個小孩扛下山。途中曾遇過全家人生病卻沒有藥醫的狀況,也曾差點被原住民抓去當稻穀豐收的祭品,幸好遇到游擊隊的幫忙,最終挺過困難順利抵達泰國。

剛到泰國的生活,不如想像中的美好順利。為了養活一家六口,母親四處打零工,小麗八九歲後便開始到鄰居家幫忙照顧小孩。甚至父親死後,也還得與其他成年男性一樣輪流挖水溝、站崗守夜,才得以繼續住在社區裡。

聊到母女間的互動,小麗說:「即便沒什麼錢,但母親還是很會過生活。」小麗的母親買了一台收音機,要求小麗要學習電台裡撥放的歌曲。月光灑下的夜晚,兩人一起共時便是小麗唱歌,撫慰母親一整天辛勞的時光。

以溫暖、堅毅的態度,面對各式生活挑戰的個性,也一點一滴影響著小麗往後的感染人生。

#扛起照顧責任  #隻身來台籌措費用
小麗16歲時至大城市工作時認識了丈夫,回想起當時的戀愛時光,她果斷地說:「這不是愛情,只是兩個在異地工作的人互相照顧。」即便如此,丈夫依然無微不至的照顧小麗,且兩人也生下了寶貝女兒。

好景不常,兩人相愛幾年後,丈夫被診斷出罹患癌症。小麗一肩扛起籌措高額醫藥費及養育女兒的生活費,她選擇以依親的方式來到台工作,日以繼夜地賺錢。想家人時便看著錢包裡的照片,或是偶爾打個遠洋電話,只是最終丈夫仍躲不過病魔的攻擊,最終離開人世。

#以嚴父形象為女兒鋪路  #期許其為自己人生負責
聊到女兒,小麗與其他父母一樣總有聊不完的回憶。回想起與女兒分開兩地的生活,她除了工作賺錢,也期望自己擔起教養的責任。她選擇以「嚴父」的形象與女兒互動,透過每個月給女兒微薄零用錢的方式,培養女兒在資源有限的情況下對自我的需求負責。因為她認為,父母雖然要盡力為孩子鋪路,但也得給孩子空間,為自己的未來人生負責。

秉持這樣的思維,小麗在女兒結婚前夕主動告知疾病身分,爾後除了邀請女兒上網蒐集相關資訊,更邀請其一起回診認識感染科醫師及個管師。現在兩人雖然分別在台灣的不同縣市裡打拼,但每日早晚的問候,便足以讓小麗感受到溫暖、感動。

#從受助者至助人者  #以回饋之心幫助社會
屆齡60的小麗,在訪談尾聲時自豪地說:「這幾年我都沒有發病,每天都努力做運動!」隨著愛滋病慢性化後,小麗的生命不再受到病毒威脅,對她來說,照顧好身體、定期學習長照資源訊息、了解安寧緩和醫療資訊,都是為了老後人生避免成為女兒負擔所準備。

除了照顧好自己,她也秉持人性本善的價值,每周固定拜訪來台工作的移工,並適時伸出援手捐款、發放生活物資。對她來說,儘管生活並非富裕,但看到有人受苦時就應當伸出援手。如同小麗二十幾年前來到台灣,受到雇主、醫療人員、社福工作者照顧一樣,為困苦的人伸出援手,是如此自然。
 

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